Anfang der 2000er Jahre bemerkte Caroline Williams winzige weiße Hautschuppen an den Schultern ihrer Kleidung. Schuppen, dachte sie und versuchte, sie mit rezeptfreien Mitteln zu behandeln. Aber es wurde schlimmer, und 2004 ging sie zu einem Arzt, der Psoriasis diagnostizierte.
In den folgenden Jahren verschrieben ihr die Ärzte eine Vielzahl von Cremes, Lotionen und Shampoos, die sie auf ihre Kopfhaut auftragen musste. Sie versuchte sogar eine Phototherapie, bei der man die Haut in der Arztpraxis speziellen ultravioletten (UV-)Strahlen aussetzt. Aber nichts schien zu helfen, und ihre Psoriasis verschlimmerte sich weiter.
Obwohl die Krankheit bisher auf ihre Kopfhaut beschränkt war, begannen ihre Symptome ihr Leben zu beeinträchtigen. Es war nicht nur die Peinlichkeit der ständigen Schuppen - es war der Juckreiz. Der Juckreiz konnte so stark werden, dass es fast unmöglich wurde, an etwas anderes zu denken, geschweige denn zu arbeiten oder Kontakte zu pflegen.
Der ständige Wunsch, sich zu kratzen, kann überwältigend sein, sagt sie. Aber durch das Kratzen wurde es natürlich nur noch schlimmer. Jeder Arzt, den sie aufgesucht hat, sagt Williams, war sich in einem Punkt einig: Kratzen Sie sich nicht.
Der nächste, der mir das sagt, bekommt einen kräftigen Tritt ans Schienbein, sagt sie
Erleichterung, Endlich, und eine Frage
Dann wechselte sie 2008 zu einem Dermatologen, der ihr das erste biologische Medikament verschrieb: Enbrel. Das war eine Offenbarung.
Es war buchstäblich lebensverändernd für mich, nachdem ich so viele Jahre mit intensivem Juckreiz zu kämpfen hatte - ganz zu schweigen davon, dass ich mir ständig Schuppen von meinen Schultern und meinem Bürostuhl bürsten musste. Williams war begeistert. Warum, fragte sie sich, hatte man ihr nicht schon Jahre zuvor eines dieser biologischen Medikamente angeboten?
Was sind Biologika?
Biologika sind spezielle Medikamente, die auf bestimmte Teile des Immunsystems abzielen. Wenn sie zur Behandlung von Psoriasis eingesetzt werden, blockieren sie die Wirkung bestimmter Zellen und Proteine, die an der Entstehung der Krankheit beteiligt sind.
Biologika werden entweder über eine Infusion oder als Spritze verabreicht. Bei einigen Medikamenten können Sie sich die Spritzen zu Hause geben.
Das Problem der Sicherheit
In den Anfangsjahren der Biologika war das anders, sagt Mary Spraker, MD, eine klinische Dermatologin und außerordentliche Professorin für Medizin an der Emory University.
Ärzte und Pharmaunternehmen waren sich noch nicht sicher, wie sicher und wirksam die Medikamente waren, daher waren sie vorsichtig, sie zu leicht zu verschreiben, sagt sie.
Tatsächlich hat die FDA Biologika für Psoriasis erst 2004 zugelassen. Im Jahr 2008 fügte sie einigen Medikamenten eine Blackbox-Warnung über die mögliche Reaktivierung von Tuberkulose und Hepatitis B hinzu.
Dies sind ernstzunehmende Medikamente, und wir kennen noch immer nicht alle möglichen Langzeitwirkungen", sagt Spraker.
Aber mit der Zeit, mit mehr Forschung und neueren Biologika, die möglicherweise sicherer sind, könnten sich Ärzte immer wohler fühlen, wenn sie diese Medikamente für Menschen mit einer milderen Form der Krankheit empfehlen.
Deshalb können Sie, auch wenn Ihr Arzt sie in der Vergangenheit nicht empfohlen hat, weiterhin danach fragen, ob ein Biologikum eine gute Option wäre, insbesondere wenn Sie bemerken, dass sich Ihre Symptome verschlimmern.
Der Kostenfaktor
Die Biologika-Therapie ist sehr teuer. Eine kürzlich durchgeführte Studie ergab, dass ein 3-jähriges Behandlungsprogramm mit Biologika mehr als 180.000 Dollar kosten kann.
Als Williams mit der Behandlung begann, waren ihre Ausgaben relativ gering, zum Teil wegen der Zuzahlungshilfe des Pharmaunternehmens. Wahrscheinlich hat es ihr auch nicht geschadet, dass sie bei dem großen Unternehmen, in dem sie arbeitete, hervorragend versichert war.
Aufgrund der hohen Kosten dieser Therapie haben die Versicherungsträger, einschließlich Medicare, in der Regel strenge Auflagen. Selbst wenn Sie diese erfüllen, können Ihre Zuzahlungen in die Tausende von Dollar gehen.
Die Arzneimittelhersteller sind sich dessen bewusst. Viele bieten Programme an, um die Kosten für die Zuzahlung zu senken. Einige Programme sind für Menschen gedacht, die fast gar kein Geld haben (Bedürftige), andere sind für Menschen wie Williams gedacht, die sich die hohen Zuzahlungen, die für einige dieser Medikamente verlangt werden, einfach nicht leisten können, selbst wenn sie eine gute Privatversicherung haben.
Williams hatte das Glück, sich für eines dieser Programme zu qualifizieren, was ihre Zuzahlung sehr erschwinglich machte. Wenn Sie also Biologika einnehmen, sollten Sie sich beim Arzneimittelhersteller nach einem Programm erkundigen, das bei der Bezahlung helfen könnte.
Der Versicherungs-Gantlet
Nach ein paar Jahren, wie es bei biologischen Medikamenten vorkommen kann, begann die Wirkung des Medikaments bei Williams zu verblassen. Wie ein schlechter Traum kehrten die Schuppen und der unerbittliche Juckreiz zurück.
Wir kennen nicht wirklich alle Gründe, warum diese Medikamente manchmal mit der Zeit an Wirksamkeit verlieren, sagt Spraker, aber es ist wichtig, dass Sie mit Ihrem Arzt sprechen, wenn es anfängt zu passieren, denn es gibt eine Reihe verschiedener Dinge, die wir tun können, um das Problem zu beheben, einschließlich des Wechsels der Art des biologischen Medikaments.
Genau das ist 2016 mit Williams passiert. Ihr Arzt stellte sie auf ein anderes Biologikum um: ?Stelara. Auch hier trat schnell Linderung ein, und mit Hilfe der Zuzahlungshilfe des Arzneimittelherstellers waren die Kosten für sie gering.
Dann, im Jahr 2018, änderte sich etwas. Williams näherte sich dem Rentenalter, und sie musste zurück in ihr Heimatland England ziehen, um ihre kranke Mutter zu pflegen.
Bald fand sie heraus, dass es in Großbritannien sehr viel schwieriger war, Biologika zu bekommen. Ich hätte buchstäblich ein wandelndes Flöckchen auf Beinen sein müssen, um mich für ein Biologikum zu qualifizieren - was ich zu dieser Zeit nicht war.
Es gelang ihr, ihre Schuppenflechte-Symptome mit topischen Medikamenten des britischen National Health Service einigermaßen in Schach zu halten. Es half ihr, sagt sie, dass sie meistens zu Hause bei ihrer Mutter war und nicht ins Büro oder gar in die Öffentlichkeit gehen musste.
Als sie im Oktober 2020 in die Vereinigten Staaten zurückkehrte, versuchte sie, einen Termin bei einem Dermatologen zu bekommen, der sie sofort wieder auf Biologika umstellen konnte. In der Zwischenzeit begann ihre Schuppenflechte heftig zu blühen. Diesmal war es nicht nur ihre Kopfhaut. Auch ihr Hals, ihr Rücken und ihre Beine waren betroffen. Und es war schwerwiegend.
Als ich den Arzt aufsuchte, war es schlimmer als je zuvor in meinem Leben.
Ihr neuer Arzt verschrieb ihr sofort Stelara, das Biologikum, das 2016 so gut gewirkt hatte. Aber dieses Mal war Williams nicht über ihren Job versichert. Sie war im Ruhestand und bei Medicare versichert.
Das Problem war nicht die Zulassung - Medicare genehmigte ihr schließlich das biologische Medikament. Das Problem war, dass Medicare sie von den Zuzahlungsprogrammen ausschloss, die das Medikament erschwinglich machten.
Bei Medicare hätte sie, selbst mit einer Deckung für verschreibungspflichtige Medikamente, allein für die ersten paar Monate der Behandlung 5.600 Dollar aus eigener Tasche zahlen müssen, mit einer Zuzahlung von etwa 2.800 Dollar pro Spritze.
Das hört sich zwar viel an, ist aber nur ein winziger Bruchteil der Kosten für die Medikamente. Dennoch war es mehr, als Williams sich leisten konnte. Sie hatte nicht so viele Ersparnisse für die Altersvorsorge und wollte diese nicht für Medikamente aufbrauchen, die die Muschel lebenslang braucht.
Um die Zuzahlungshilfe in Anspruch nehmen zu können, brauchte sie jedoch eine private Versicherung. Und um eine erschwingliche private Versicherung zu bekommen, musste sie sich einen Job suchen. Und genau das hat sie getan.
Es waren 25 Stunden pro Woche, was ich nicht machen wollte. Ich meine, ich sollte eigentlich im Ruhestand sein. Aber das war für mich eine bessere Alternative, als meine Ersparnisse aufzubrauchen.
All das brauchte seine Zeit, und es war April, bevor sie ihre erste Dosis Stelara bekam. Ihre Zuzahlung betrug 5 Dollar.
Eine nie endende Reise
Leider hat die neue Dosis von Stelara bei Williams nicht gewirkt. Sie schätzt, dass sie immer noch auf etwa 75 % ihres Körpers Schuppenflechte hat. Ihr Arzt sagt, dass sie wahrscheinlich ein anderes biologisches Medikament ausprobieren muss.
Jetzt müssen Williams und ihr Arzt den ganzen Weg noch einmal gehen, um sicherzustellen, dass sie die Voraussetzungen für einen Wechsel des Medikaments durch ihren neuen Versicherer erfüllt.
Sie sagt, dass sich das wie eine endlose Reise anfühlt.
Jede Versicherungsgesellschaft hat eigene Regeln für den Wechsel von Medikamenten.
Das Problem ist größer als nur Biologika und Psoriasis, sagt Emorys Spraker.
Jeder ist verwirrt über seine Krankenversicherung.
Selbst wenn man über den Arbeitgeber versichert ist, gibt es jedes Jahr ein anderes Kleingedrucktes, wenn man sich für eine Versicherung anmeldet. Es ist wirklich schwer zu verstehen, was passieren wird, bis man die Rechnung bekommt und man dann telefonieren muss.
Dennoch gibt es Ressourcen, die Ihnen helfen, die Behandlung zu bekommen, die Sie für Ihre Psoriasis benötigen. Organisationen wie die National Psoriasis Foundation können Ihnen dabei helfen, den richtigen Weg zu finden.
Auch Ihr Gesundheitsdienstleister kann Ihnen helfen. Emory Healthcare hat vor kurzem einen Vollzeitapotheker eingestellt, dessen einzige Aufgabe darin besteht, Patienten bei der Genehmigung teurer Medikamente durch die Versicherung zu helfen. Das Gleiche gilt für die beiden anderen Krankenhäuser, in denen Spraker arbeitet.
Sie können auch Ihren Apotheker oder Ihren Versicherungsanbieter fragen oder im Internet nach Ressourcen suchen. Sie können zwar nicht alles für Sie erledigen, aber sie können Ihnen in der Regel nützliche Tipps und Ratschläge geben.
In den meisten Fällen, sagt Spraker, finden wir einen Weg.
