Wenn Sie mit fortgeschrittenem Prostatakrebs leben, haben Sie wahrscheinlich schon von anderen gehört, dass Sie für sich selbst "eintreten" sollen. Aber was genau bedeutet es, sich selbst zu vertreten? Es bedeutet, dass Sie eine aktive Rolle bei Ihrer Behandlung übernehmen, indem Sie zuhören, lernen, Fragen stellen und sich mit anderen austauschen.
Ihr eigener Fürsprecher zu sein bedeutet nicht, dass Sie die alleinige Verantwortung für Ihre Krebsbehandlung übernehmen. Stattdessen hilft es Ihnen, sich in ein Team hineinzuversetzen und zu lernen, dass Sie ein wichtiger Teil Ihres Behandlungsteams sind. Wenn Sie eine aktive Rolle bei Ihrer Prostatakrebsbehandlung übernehmen, tragen Sie dazu bei, dass Sie die Behandlung erhalten, die für Sie am besten geeignet ist.
Erfahren Sie mehr über Ihren Zustand
Wenn Sie Ihre Krebserkrankung und deren Behandlung verstehen, können Sie die emotionale Achterbahnfahrt bewältigen, die mit dem Umgang mit der Krankheit einhergehen kann.
"Wenn bei Menschen Prostatakrebs diagnostiziert wird, fühlen sie sich oft hilflos und schockiert", sagt Dr. Ramdev Konijeti. Er ist der Leiter des Programms für Urogenitalkrebs am Scripps MD Anderson Cancer Center. "Aber Aufklärung ist Information, und Information ist Macht".
Ihr Arzt oder Ihre Klinik sollte Ihnen die besten Quellen nennen können, um Ihre Krebserkrankung besser zu verstehen. Im Allgemeinen bieten Websites, die auf .gov, .org oder .edu enden oder deren Quellen angegeben sind, die zuverlässigsten Informationen.
"Wie bei jeder großen Menge an Informationen kann man auch Fehlinformationen finden", sagt Konijeti. "Es gibt viele öffentlich zugängliche Informationen über Prostatakrebs, die die Auswirkungen der Krankheit verharmlosen oder in unangemessener Weise verherrlichen.
Murray Wadsworth, 63, sagt, dass er nach seiner Diagnose von fortgeschrittenem Prostatakrebs vor 6 Jahren ein "Patientendetektiv" wurde. "Ich musste lernen, nach Hinweisen zu suchen und alles loszuwerden, was nicht zu mir passte", sagt er. "Ich sage 'Patientendetektiv', weil ich mich daran erinnern will, dass ich nur der Patient bin. Ich will den Ärzten nicht zu viel vormachen."
Einige Websites, die Ihnen helfen können, mehr zu erfahren, sind:
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Amerikanische Krebsgesellschaft
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Krebs.net
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Prostata-Krebs-Stiftung
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Nationales Krebsinstitut
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Stiftung für urologische Versorgung
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Nationales umfassendes Krebsnetzwerk
Fragen stellen
Vielleicht sind Sie nervös, wenn Sie medizinische Experten um mehr Informationen, bessere Erklärungen oder sogar eine zweite Meinung bitten, aber es ist Ihr Recht, so viel wie möglich über Ihre Krebserkrankung und die Behandlung herauszufinden.
Ein gutes medizinisches Team sollte Ihre Fragen begrüßen, sagt Konijeti. "Die überwältigende Mehrheit der Ärzte, die sich um Patienten mit Prostatakrebs kümmern, verstehen die Komplexität Ihrer Erfahrung und wollen Ihnen helfen.
Führen Sie eine Liste mit Ihren Anliegen, damit Sie nicht vergessen, was Sie bei jedem Besuch fragen wollen. Einige Dinge, die Sie vielleicht wissen möchten, sind:
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Gibt es Anzeichen dafür, dass sich mein Krebs ausgebreitet hat?
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Welche Behandlungsmöglichkeiten habe ich? Welche ist Ihrer Meinung nach die beste für mich?
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Was ist das Ziel meiner Behandlung?
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Welche Nebenwirkungen kann ich haben?
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Was sollte ich tun, um mich auf meine Behandlung vorzubereiten?
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Wie oft werde ich behandelt und wie lange dauern die Behandlungen?
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Werde ich während der Behandlung der Arbeit fernbleiben müssen?
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Welche Kosten kommen auf mich zu?
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Sollte ich die Teilnahme an einer klinischen Studie in Betracht ziehen?
"Es ist äußerst wichtig zu verstehen, wo man sich im Spektrum der Krankheit befindet, wie sich die Behandlung auf einen auswirkt und wie sich das auf die übergeordneten Lebensziele auswirkt", sagt Konijeti.
Für Wadsworth war es wichtig, genau zu verstehen, womit er konfrontiert war, und zwar in einfacher Sprache.
"Es gab viele Begriffe wie 'nicht nachweisbar', 'Rezidiv', 'Rückfall' und 'kein Nachweis der Krankheit'", sagt er. "Ich stellte also sehr konkrete Fragen wie 'Kann ich geheilt werden?' Ich wollte, dass sie es auf den Punkt bringen und mir sagen: Was bedeutet das alles?"
Mit anderen in Verbindung treten
In vielen Gemeinden gibt es lokale Prostatakrebs-Selbsthilfegruppen, die entweder von Patienten oder medizinischen Fachkräften organisiert werden. Diese Gruppen können nützlich sein, um andere Menschen kennenzulernen, die ebenfalls eine Diagnose und Behandlung hinter sich haben.
Wadsworth sagt, er habe mehrere Prostatakrebsgruppen in den sozialen Medien entdeckt. "Ich habe tatsächlich von einigen Männern gelernt, indem ich gelesen habe, was sie gepostet haben, und mich mit denen ausgetauscht habe, die schon weiter sind als ich mit einem Rezidiv.
Wadsworth und Konijeti weisen darauf hin, dass diese Gruppen zwar eine gute Möglichkeit bieten, eine Gemeinschaft aufzubauen, dass sie aber manchmal auch zu Fehlinformationen führen können.
"Prostatakrebs ist eine sehr heterogene Krankheit, und nicht jeder macht ähnliche Erfahrungen", sagt Konijeti. "Und die Behandlung von Prostatakrebs ist nicht unbedingt eine Einheitsgröße für alle. So wie die Krankheit auf einem Spektrum existiert, so sind auch die Behandlungen unterschiedlich. Die Wahl oder die Intensität der Behandlung hängt oft vom Grad der Aggressivität der Krankheit ab.
In der Regel sind Gruppen also sehr gut geeignet, um emotionale Unterstützung, Beziehungen, gemeinsame Geschichten und Ratschläge zu erhalten, aber man sollte sich auf den Rat medizinischer Experten verlassen, wenn es um Risiken, Nutzen und Alternativen zu Vorsorgeuntersuchungen und Behandlungen geht.
