Reden, Testen und Kontrolle übernehmen: Leben mit Bauchspeicheldrüsenkrebs
Vier Monate. Von der Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs bei meinem Vater bis zu seinem Tod vergingen nur 4 Monate. Es ist kaum zu glauben, dass seit dieser Erfahrung mehr als 21 Jahre vergangen sind und wie sie meine persönliche und berufliche Leidenschaft verändert hat, eine Welt zu schaffen, in der Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs gedeihen können. Und obwohl wir noch viel Arbeit vor uns haben, gab es in den letzten 20 Jahren kontinuierliche Fortschritte - vor allem in Bezug auf die Rolle von Gen- und Tumortests für Patienten und Familienangehörige -, die mich sehr hoffnungsvoll auf die Zukunft blicken lassen und mir die Möglichkeit geben, die Ergebnisse für die Patienten deutlich zu verbessern.
Wie die meisten wusste ich vor der Diagnose meines Vaters nur sehr wenig über Bauchspeicheldrüsenkrebs, aber sobald ich diese Worte hörte, ging ich ins Internet und erfuhr schnell, dass es an Informationen, Ressourcen und Forschungsergebnissen zu dieser Krankheit mangelte. Damals wusste man noch sehr wenig über Bauchspeicheldrüsenkrebs - nur eine Handvoll Forscher beschäftigte sich damit, und die 5-Jahres-Überlebensrate lag bei nur 4 %. Ich war wütend darüber, dass meinem Vater und Tausenden von anderen Patienten keine Hoffnung gegeben wurde. Ihnen wurden keine Behandlungsmöglichkeiten angeboten und sie wurden nach Hause geschickt, um ihre Angelegenheiten zu regeln.
Diese Hoffnungslosigkeit und Wut inspirierten mich dazu, aktiv zu werden, und bald nach dem Tod meines Vaters entdeckte ich 1999 das Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN), eine damals neu gegründete Organisation. Ich begann meine Reise mit PanCAN als Freiwillige und wurde im Jahr 2000 als erste Vollzeitmitarbeiterin der Organisation angestellt. In meiner Rolle als Präsidentin und Geschäftsführerin fühle ich mich geehrt, mit der Bauchspeicheldrüsenkrebs-Gemeinschaft zusammenzuarbeiten, und ich habe miterlebt, wie PanCAN zur treibenden Kraft für die Beschleunigung des Fortschritts wurde: die Finanzierung von über 149 Millionen Dollar für die Bauchspeicheldrüsenkrebs-Forschung bis heute, die Unterstützung von Patienten und ihren Familien durch unser Patientenhilfsprogramm und der Aufbau einer leidenschaftlichen und energiegeladenen Gemeinschaft von Freiwilligen und Befürwortern, die Geldmittel und Bewusstsein für unsere Mission sammeln.
Ich habe mich schon immer von Patientenfürsprechern inspirieren lassen, da ich aus erster Hand erfahren habe, was Patienten und ihre Familien zu Ehren ihrer Angehörigen für PanCAN tun, um die Zukunft von Bauchspeicheldrüsenkrebs-Patienten zu verändern, aber die Bedeutung von Patientenfürsprechern wurde mir neu bewusst, als ich selbst Patientin wurde.
Im Jahr 2018 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, der bei einer Routine-Mammographie entdeckt wurde. Ich schätze mich außerordentlich glücklich - meine Diagnose war dank der Brustkrebsvorsorge im Frühstadium - und nach der Operation war ich krebsfrei. Ich habe auch einen Gentest durchführen lassen, der bei Brustkrebspatientinnen üblich ist, um festzustellen, welche Behandlungen für mich am besten geeignet sind, und um das familiäre Risiko für bestimmte Krebsarten zu verstehen. Nach dieser Erfahrung war ich den Brustkrebsbefürwortern, die sich vor mir für eine frühzeitige Erkennung und eine bessere Behandlung der Krankheit eingesetzt hatten, unendlich dankbar.
Diese Erfahrung hat mich darin bestärkt, wie wichtig es ist, die Fortschritte zu feiern, die jedes Jahr für Bauchspeicheldrüsenkrebs-Patienten gemacht werden, denn ich weiß, dass wir mit jedem Stück neuer Informationen die Geheimnisse dieser schwierigen Krankheit entschlüsseln.
Dank der Fortschritte in der Forschung wird nun allen Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs empfohlen, sich einem Gentest auf vererbte Krebsmutationen und einem Biomarker-Test ihres Tumors zu unterziehen, um die besten Behandlungsmöglichkeiten zu ermitteln. Und zum ersten Mal weisen neue Richtlinien des National Comprehensive Cancer Network (NCCN) darauf hin, dass die Kenntnis des eigenen genetischen Risikos auch für Familienmitglieder wichtig sein kann, bei denen nur ein Verwandter ersten Grades an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt ist. Es ist wichtig, sein Risiko zu kennen, informiert zu bleiben und sich selbst am besten zu vertreten.
November ist der Monat der Sensibilisierung für Bauchspeicheldrüsenkrebs, und PanCAN unterstreicht die Bedeutung von Tests für Patienten und ihre Familien. Wissen ist Macht, und wir möchten, dass die Menschen drei einfache Schritte unternehmen, die ihr Leben retten können: reden, testen und die Kontrolle übernehmen.
Verwandten ersten Grades von Bauchspeicheldrüsenkrebs-Patienten empfehlen wir, mit ihrem Arzt oder genetischen Berater zu sprechen, um zu klären, ob sie sich einem Gentest unterziehen sollten. Der PanCAN-Patientenservice kann Sie bei der Vorbereitung auf dieses Gespräch unterstützen.
Denjenigen, bei denen bereits Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert wurde, empfiehlt PanCAN dringend, so bald wie möglich nach der Diagnose einen Gentest auf vererbte Mutationen durchführen zu lassen, um die Familienmitglieder über ihr eigenes Risiko zu informieren und die Behandlungsmöglichkeiten des Patienten zu beeinflussen. Außerdem empfehlen wir allen Bauchspeicheldrüsenkrebs-Patienten, ihr Tumorgewebe durch einen Präzisionsmedizin-Service wie PanCANs Know Your Tumor auf Biomarker untersuchen zu lassen, um zu verstehen, ob die Biologie ihres Tumors für die Behandlungsentscheidungen hilfreich sein kann.
Heute haben Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs und ihre Familien mehr Informationen und Möglichkeiten als zu der Zeit, als bei meinem Vater die Krankheit diagnostiziert wurde. Und ich habe keinen Zweifel daran, dass mit den fortgesetzten unermüdlichen Bemühungen der PanCAN-Befürworter der Tag kommen wird, an dem bei jemandem Bauchspeicheldrüsenkrebs frühzeitig diagnostiziert wird, weil es einen Früherkennungstest gibt, und an dem er geheilt wird, weil es neue Behandlungsmöglichkeiten gibt. In der Zwischenzeit unternehmen wir jeden Tag Schritte, die den Fortschritt beschleunigen. Reden, testen und die Kontrolle übernehmen. Drei einfache Schritte, die Bauchspeicheldrüsenkrebs-Patienten und ihren Familien Informationen und Handlungsspielraum bieten. Erfahren Sie mehr unter pancan.org.
Julie Fleshman ist Präsidentin und CEO des Pancreatic Cancer Action Network.
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