Für Eltern kann es manchmal erschreckend sein, wenn ein Kinderarzt eine Konsultation mit dem Palliativmedizinischen Team vorschlägt. Wenn Eltern glauben, dass der Begriff "Palliativmedizin" ein Synonym für "Sterbebegleitung" ist, zögern sie vielleicht, eine Beratung in Anspruch zu nehmen.
Tatsächlich ist die pädiatrische Palliativpflege, auch bekannt als pädiatrische erweiterte Pflege (PAC), nicht auf die Pflege am Lebensende beschränkt. PAC-Teams bieten den Familien von Kindern in jeder Phase einer chronischen oder lebensbegrenzenden Erkrankung eine Vielzahl von Unterstützungsleistungen an. Manchmal werden die Kinder wieder gesund und die Familien benötigen die Dienste nicht mehr. Wie nützlich die Palliativversorgung sein kann, wird jedoch nicht immer erkannt.
Eine Überweisung erhalten
Wenn Eltern ein Treffen mit einem Palliativteam wünschen, sollten sie ihren Hausarzt um eine Überweisung bitten. Sie können auch bei der Krankenhausverwaltung nachfragen, ob eine Palliativstation zur Verfügung steht.
Oft sind Palliativprogramme im Krankenhaus nicht leicht zu erkennen, so dass die Familien nachfragen müssen, ob es sie gibt. Auch die behandelnden Kinderärzte denken nicht immer sofort an das Palliativteam. Die Familien müssen unter Umständen proaktiv handeln.
Die Annahme der Palliativversorgung ist kein Zeichen dafür, dass die Ärzte die Behandlung oder die Suche nach einer Heilung aufgegeben haben. Palliativmedizinische Leistungen werden Kindern oft zusammen mit kurativen Behandlungen verabreicht, nicht anstelle von ihnen. Die Dienste bieten Familien und Patienten die Unterstützung und den Trost, den sie brauchen, um intensive Behandlungen und Krankenhausaufenthalte zu überstehen.
Ärzte empfehlen häufig eine Konsultation des PAC-Teams bei der ersten Diagnose einer chronischen oder lebensbegrenzenden Erkrankung. Das Palliativteam kann den Bedürfnissen der Familie am besten gerecht werden, wenn es frühzeitig hinzugezogen wird und während des gesamten Krankheitsverlaufs mit der Familie zusammenarbeiten kann.
Wenn die Palliativversorgung nicht zum Zeitpunkt der Diagnose empfohlen wird, kann ein Arzt sie empfehlen oder die Eltern können sie beantragen, wenn einer der folgenden Fälle eintritt:
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Eine erste Behandlung ist erfolglos
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Die Symptome verschlimmern sich oder frühere Symptome treten wieder auf
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Die Eltern werden vor immer schwierigere Entscheidungen gestellt
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Eltern haben das Gefühl, dass sie zusätzliche Unterstützung benötigen
Palliativversorgung finden
Pädiatrische Palliativmedizin ist ein relativ neues Fachgebiet, das in großen Kinderkliniken und akademischen Krankenhäusern sowie in den meisten mittelgroßen Kinderkliniken angeboten wird. Doch nicht alle Krankenhäuser bieten sie an.
Familien können im Online-Verzeichnis der National Association of Children's Hospitals unter "Care Delivery Programs" nach pädiatrischen Palliativpflegeprogrammen suchen.
Wenn im Krankenhaus Ihres Kindes keine pädiatrische Palliativversorgung angeboten wird, können die primären Pflegekräfte einige palliative Aufgaben übernehmen. Familien können ihren Hausarzt fragen, ob es möglich ist, an eine externe Einrichtung für Palliativpflegeleistungen überwiesen zu werden.
Pädiatrisches medizinisches Zuhause
Das "medizinische Zuhause" kann eine praktikable Alternative sein, wenn es keine ambulante Palliativversorgung gibt.
Ein medizinisches Zuhause ist weder ein Wohnsitz noch eine häusliche Pflege. Es handelt sich um ein Konzept, das man als Heimatbasis für alle medizinischen Bedürfnisse eines Kindes bezeichnen könnte.
Wie die PAC-Teams ist das medizinische Zuhause ein koordinierter Betreuungsansatz, der die Kommunikation zwischen allen Betreuern und Familienmitgliedern erleichtert und die Kontinuität der Betreuung gewährleistet. Das medizinische Zuhause geht über die Überweisung an Spezialisten hinaus; es bringt Familien mit allen Arten von Ressourcen in Verbindung, die sich mit den besonderen medizinischen Bedürfnissen befassen und diese erleichtern.
Weitere Informationen über Medical Home finden Sie online im National Center for Medical Home Implementation.
