Elternschaft mit chronischen Schmerzen

Aus dem Arztarchiv

Nicht lange nach der Geburt ihrer Tochter im Jahr 1999 begann Sherrie Sisk mit lähmenden Schmerzepisoden, die ihr das Gefühl gaben, von einem Lastwagen überfahren worden zu sein.

Es war wie die schlimmsten Grippeschmerzen, die man sich vorstellen kann, sagt sie. Einige Monate später wurde bei ihr Fibromyalgie diagnostiziert, eine chronische Schmerzkrankheit, die durch Müdigkeit und Schmerzen, insbesondere an bestimmten empfindlichen Stellen des Körpers, gekennzeichnet ist.

Zehn Jahre später hat sie gelernt, mit ihrer Krankheit zu leben - und ihre Tochter ist mit ihr aufgewachsen. Ich habe Tage, an denen ich relativ gut funktioniere - ich habe Schmerzen, aber sie sind erträglich. An diesen Tagen kann ich mit ihr in den Park gehen und sie herumfahren, sagt sie. Aber an anderen Tagen komme ich nicht aus dem Bett.

Wie kann man mit chronischen Schmerzen fertig werden und trotzdem das beste Elternteil sein, das man sein kann? Zunächst einmal ist es wichtig, mit Ihrem Kind zu kommunizieren.

Sprechen Sie mit Ihrem Kind über Schmerzen

Wenn man ein Elternteil mit chronischen Schmerzen ist, kehrt sich die Familiendynamik um, sagt Dr. Daniel Kantor, designierter Präsident der Florida Society of Neurology (FSN) und medizinischer Direktor von Neurologique, einer Organisation, die sich der Patientenversorgung, Forschung und Ausbildung widmet. Die Eltern fühlen sich nicht mehr als die Person, die sich um ihr Kind kümmert. Manchmal hat man das Gefühl, dass sich das Kind um die Eltern kümmert. Das kann für die Beziehung sehr belastend sein.

Der beste Weg, diesen Stress zu bekämpfen, ist ein offenes Gespräch über die eigenen Gefühle, sagt Sisk. Kinder wollen zwei Dinge, wenn es um chronische Schmerzen und Eltern geht: Informationen und Bestätigung, sagt sie. Verstecken Sie also Ihren Zustand nicht vor Ihrem Kind. (Glauben Sie wirklich, dass Sie das können?) Sprechen Sie stattdessen ehrlich und altersgerecht mit Ihrem Kind über Ihre Schmerzen.

• Erwarten Sie, dass Sie dieses Gespräch mehr als einmal führen werden.

  Wenn Sie mit Ihrem Kind über chronische Schmerzen sprechen, ist das in gewisser Weise wie ein Gespräch über Sex. Sie müssen Ihre Botschaften immer wieder bekräftigen und sie ändern, wenn Ihr Kind älter wird und mehr versteht.

• Halten Sie es einfach und ehrlich.

  Bei einem jüngeren Kind ist "Mama tut weh" ein guter Anfang. Erklären Sie ihnen, dass es Dinge gibt, die andere Eltern tun können und Sie nicht, sagt Sisk. Erklären Sie ihnen, wie Ihr Zustand genannt wird und was er bedeutet.

• Beruhigen Sie sie.

  Ihr Kind muss wissen, dass Sie nicht sterben werden und dass chronische Schmerzen nicht ansteckend sind - nur weil Sie sie haben, heißt das nicht, dass sie sie auch bekommen werden.

• Lassen Sie sie helfen.

  Wenn ein Kind Ihnen nur ein Glas Wasser bringt, fühlt es sich besonders und wichtig. Achten Sie nur darauf, dass Ihr Kind nicht zum Betreuer wird. Kantor sagt, dass er von 12-Jährigen weiß, die ihren Eltern ihre Medikamente spritzen. Ein Jugendlicher sollte nicht in die Rolle des Arztes oder der Krankenschwester schlüpfen.

• Hören Sie sich die Sorgen Ihres Kindes an.

  Fragen Sie Ihr Kind, was es an Ihrer Erkrankung wirklich stört, sagt Maryann Lowry, eine pensionierte Sonderschullehrerin, die nach ihrem eigenen jahrzehntelangen Kampf mit chronischen Beckenschmerzen Familien bei der Erziehung mit chronischen Schmerzen berät. Aber tun Sie es nach ihrem Zeitplan. Wenn Ihr Kind zu Ihnen kommt und sich aufregt oder Sorgen macht, sagen Sie nicht einfach, dass alles in Ordnung ist, sondern fragen Sie es, was es beunruhigt. Ihr Sohn könnte zum Beispiel das Gefühl haben, dass Sie kränker geworden sind, weil er Sie angefleht hat, ihn zum Schwimmtraining zu begleiten. Sie wollen Ihr Kind nicht mit diesem Gedanken allein lassen.

Parenting Through the Pain

Während Sie die Kommunikation mit Ihrem Kind aufrechterhalten, müssen Sie auch Strategien entwickeln, die es Ihnen ermöglichen, ein so aktives Elternteil wie möglich zu sein, ohne sich selbst so sehr unter Druck zu setzen, dass der Schmerz Sie weiter schwächt.

Das Wichtigste, so Lowry, ist, dass Ihre Zeit und Aufmerksamkeit wichtiger sind als alle Aktivitäten, die Sie mit Ihrem Kind unternehmen können.

Ich habe mich schrecklich gefühlt, weil ich mit meinen Söhnen eine Zeit lang nicht nach Disneyland fahren konnte", sagt sie. Aber ich habe jeden Tag versucht, zu duschen, mich zu schminken und halbwegs anständig auszusehen, wenn sie nach Hause kamen. Selbst wenn ich nicht nach unten gehen und mich auf die Couch setzen konnte, konnten sie nach oben kommen und sich zu mir aufs Bett setzen und mit mir über ihren Tag reden.

Sisk, Lowry und andere Experten, die diese Erfahrung gemacht haben, empfehlen ein paar Strategien, um sicherzustellen, dass der Schmerz die Erziehung nicht beeinträchtigt:

• Plan.

  Wenn Sisk wusste, dass ihre Tochter einen großen Tanzauftritt vor sich hatte, ließ sie es schon einige Tage vorher ruhig angehen und bat die Tanzlehrerin, Kayleigh am Abend vor der Probe direkt nach ihrem Auftritt gehen zu lassen, damit Sisk sich ausruhen konnte. Betrachten Sie es wie bei einer Bank: Legen Sie Geld ein, damit Sie an einem bestimmten Tag Geld abheben können, sagt sie.

• Gegebenenfalls sind Medikamente zu verabreichen.

  Wenn Sie wissen, dass Sie an einem bestimmten Tag aktiver sein müssen, nehmen Sie im Voraus Medikamente ein - lassen Sie den Schmerz nicht zu heiß werden, damit er sich abkühlt, sagt David Rosenfeld, MD, ein Schmerzspezialist des Atlanta Pain Center. Es gibt auch sehr gute, schnell wirkende Medikamente gegen Durchbruchschmerzen. Einige werden über die Wangenschleimhaut aufgenommen und wirken viel schneller als eine schnell wirkende Schmerztablette.

• Konzentrieren Sie sich auf das, was Sie tun können, und nicht auf das, was Sie nicht können.

  Ich kann nicht mit meiner Tochter Rollschuh laufen oder klettern gehen, aber ich kann ihr zuschauen", sagt Sisk. Ich kann mit dem Hund spazieren gehen und schwimmen, auch wenn ich das nicht sehr lange kann.

• Schauen Sie sich an, was den Schmerz verursacht und finden Sie Strategien, um ihn zu lindern.

  Wenn Ihr Sohn zum Beispiel Basketball spielt und Sie nach zwei Stunden auf der Tribüne schreckliche Schmerzen haben, versuchen Sie es mit kleinen Tricks, um sie zu lindern, sagt Dr. David Kloth, Gründer von Connecticut Pain Care in Danbury, Conn. Wechseln Sie zwischen Sitzen und Stehen ab, oder gehen Sie in der Halbzeitpause zum Auto und setzen Sie sich auf eine weichere Unterlage. Oder kommen Sie nur zur zweiten Hälfte des Spiels.

• Holen Sie sich Hilfe.

  Scheuen Sie sich nicht, um Hilfe zu bitten - von Ihrer Familie, Ihren Freunden, Ihrer Kirche, Ihren Gemeindegruppen. Wenn Sie andere Eltern mit chronischen Schmerzen kennen, tauschen Sie die Tage - Sie nehmen die Kinder an einem Tag, an dem es mir schlecht geht, und ich tue das Gleiche für Sie.

Je nach Einkommenslage haben Sie vielleicht sogar Anspruch auf Unterstützung bei den Aktivitäten des täglichen Lebens, z. B. auf eine Haushaltshilfe für einige Stunden am Tag oder in der Woche, die Ihnen bei der Hausarbeit hilft und es Ihnen ermöglicht, mehr Energie auf Ihre Kinder zu verwenden, sagt Dr. Sean OMahony, medizinischer Leiter des Palliativmedizinischen Dienstes am Montefiore Medical Center in New York.

Chronische Schmerzen beeinträchtigen die Art von Eltern, die ich gerne sein möchte, sagt Sisk. Es gibt Dinge, die andere Eltern tun können, ich aber nicht. Aber was sie wirklich von mir will, ist, bei mir zu sein - und das kann ich tun.