Wie man mit Müdigkeit bei Morbus Fabry umgeht

Die Fabry-Krankheit kann dazu führen, dass Sie sich ausgelaugt fühlen, aber die Behandlung und Änderungen der Lebensweise können Ihre Energie steigern.

Es gibt viele Gründe, warum Sie bei Morbus Fabry müde werden. Anhaltende Schmerzen, Entzündungen und Depressionen spielen wahrscheinlich eine Rolle. Auch Magenprobleme wie Durchfall können Ihre Energie schwächen. Außerdem können Sie sich nach dem Sport oder bei schlechtem Schlaf erschöpft fühlen.

Obwohl es keine Heilung für Morbus Fabry gibt, kann eine Behandlung Ihnen helfen, Ihre Symptome in den Griff zu bekommen und die Müdigkeit zu verringern. Ihr Arzt kann Ihnen eine Enzymersatztherapie (ERT) oder ein oral einzunehmendes Medikament namens Migalastat (Galafold) verschreiben, das Ihre eigenen Enzyme besser arbeiten lässt. Diese Medikamente richten sich gegen die Hauptursache Ihrer Symptome. Es gibt noch ein weiteres Medikament, das derzeit auf die Zulassung durch die FDA wartet.

Es kann mehrere Monate dauern, bis diese Behandlungen wirken. Auch wenn Ihre Fabry-Krankheit unter Kontrolle ist, können Sie von Zeit zu Zeit sehr müde werden. Aber diese Tipps können helfen:

Halten Sie Ihren Körper kühl

Die Fabry-Krankheit kann die Nerven beeinträchtigen, die Ihre Schweißdrüsen anregen. Es kann sein, dass Sie nicht viel oder gar nicht schwitzen. Sie können bei heißen Temperaturen oder beim Sport überhitzen. Sie werden sehr müde, wenn das Kühlsystem Ihres Körpers nicht funktioniert. Umgekehrt kann sich Ihre Müdigkeit verschlimmern, wenn Sie überhaupt nicht aktiv sind.

Egal, ob du in der Sommerhitze oder im Fitnessstudio bist, du kannst dich auf folgende Weise abkühlen:

• Tragen Sie kühlende Kleidung, z. B. Westen, Mützen oder Nackenwickel

• Bleiben Sie an heißen Tagen drinnen

• Trainieren Sie in einem klimatisierten Raum

• Trinken Sie kühles Wasser, während Sie trainieren

• Schwimmen oder Wassergymnastik in einem kühlen Becken

• Nehmen Sie eine Sprühflasche mit, damit Sie Ihr Gesicht einnebeln können

Beginnen Sie leicht, wenn Sie neu im Training sind. So ist die Gefahr einer Überhitzung geringer.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie ein neues Trainingsprogramm beginnen. Er kann Sie an einen Physiotherapeuten verweisen, der einen auf Sie zugeschnittenen Trainingsplan erstellen kann.

Genügend Schlaf

Vielleicht haben Sie Probleme, einzuschlafen oder durchzuschlafen. Und Sie fühlen sich vielleicht nicht ausgeruht, wenn Sie aufwachen. Das kann zu übermäßiger Tagesmüdigkeit (EDS) führen. Das ist etwas anderes als allgemeine Müdigkeit, aber Sie können beides gleichzeitig haben.

Ihr Arzt kann Sie an einen Spezialisten überweisen, der nach Schlafproblemen suchen kann. Er kann Sie auf obstruktive Schlafapnoe untersuchen, ein Atemproblem, das Ihren Schlaf beeinträchtigt.

Es ist in Ordnung, sich tagsüber auszuruhen, aber Sie sollten Ihre Mittagsschläfchen einschränken. Wenn Sie tagsüber zu viel dösen, können Sie nachts schlecht schlafen.

Verwalten Sie Ihre Schmerzen

Wenn Ihr Körper ständig schmerzt, kann er ermüden. Schmerzen können auch das Schlafen erschweren.

Eine Behandlung mit ERT oder Migalastat kann helfen, Ihre andauernden oder plötzlich auftretenden Schmerzen zu lindern. Das reicht aber möglicherweise nicht aus. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Änderungen des Lebensstils und andere Medikamente, die helfen können.

Konzentrieren Sie sich auf Ihre psychische Gesundheit

Stress kann jeden auslaugen. Aber das Leben mit Morbus Fabry kann das Risiko einer Depression erhöhen. Das hängt mit Müdigkeit und Schläfrigkeit zusammen.

Studien zeigen, dass Sie mit Ihren Symptomen besser umgehen können, wenn Sie Ihre psychischen Probleme behandeln. Ihr Arzt kann Sie an einen Psychologen oder genetischen Berater verweisen, der sich mit Ihrer Erkrankung auskennt.

Um Ihren Stress zu bewältigen, kann er Ihnen vorschlagen, es zu versuchen:

• Achtsamkeitsmeditation

• Medikamente, wie z. B. Antidepressiva

• Gesprächstherapie

• Kognitive Verhaltenstherapie (CBT)?

• Entspannungsmethoden

• Yoga

Vielleicht fühlen Sie sich besser, wenn Sie mit jemandem sprechen, der eine ähnliche Situation durchmacht. Weitere Informationen finden Sie auf den Websites der Fabry Support & Information Group und der National Fabry Disease Foundation.

Sparen Sie Ihre Energie

Vielleicht werden Sie leichter müde als Ihre Freunde und Familie. Sagen Sie nein, wenn Sie es müssen. Es ist in Ordnung, wenn Sie sich Ihre Kräfte für den Fall aufsparen, dass Sie sie brauchen.

Glauben Sie nicht, dass Sie an Ihren "guten" Tagen noch mehr tun müssen. Ihre Müdigkeit kann sich verschlimmern, wenn Sie sich nicht einteilen.

Wann Sie mit Ihrem Arzt sprechen sollten

Sprechen Sie mindestens ein- bis zweimal im Jahr mit Ihrem Arzt. Ihr Arzt wird ein Auge darauf haben wollen, wie gut Ihre Nieren arbeiten, und sicherstellen, dass Ihre Behandlung ihre Wirkung zeigt.

Vereinbaren Sie einen früheren Termin, wenn Ihre Müdigkeit plötzlich auftritt oder sich verschlimmert. Ihr Arzt kann Sie auf andere gesundheitliche Probleme untersuchen. Ihre Symptome müssen nicht immer auf Morbus Fabry zurückzuführen sein.