Wer gehört zu Ihrem Fabry-Krankheitsteam?

Morbus Fabry betrifft viele Teile Ihres Körpers, vom Herzen bis zum Verdauungssystem. Um die Krankheit gut in den Griff zu bekommen, brauchen Sie ein Team aus Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften. Sie werden zusammenarbeiten, um Ihnen zu helfen, viele der Probleme zu vermeiden, die diese Krankheit verursachen kann.

Da Sie so viele Ärzte aufsuchen werden, ist es wichtig, dass jeder von ihnen Ihre Krankengeschichte und alle Medikamente kennt, die Sie einnehmen. Stellen Sie sicher, dass Sie jedem Arzt, den Sie aufsuchen, Ihre Krankenakte vorlegen.

Ein Arzt wird für Ihre Behandlung zuständig sein. Dabei kann es sich um einen Arzt handeln, der auf genetische Krankheiten wie Morbus Fabry spezialisiert ist.

Ihr Hauptarzt wird Sie untersuchen und Behandlungen wie die Enzymersatztherapie (ERT) empfehlen, die das Enzym ersetzt, das Ihr Körper zum Fettabbau benötigt. Ihr Arzt kann Ihnen auch Behandlungen empfehlen, die Ihr eigenes Enzym besser arbeiten lassen.

Er kann Sie auch an andere Spezialisten überweisen und Ihre Behandlung mit ihnen koordinieren.

Kardiologe

Ein Kardiologe diagnostiziert und behandelt Herzprobleme aufgrund von Morbus Fabry. Dieser Arzt führt regelmäßige Untersuchungen Ihres Herzens durch und behandelt Probleme wie:

• Abnormaler Herzrhythmus (Arrhythmie)

• Anschwellen der linken Pumpkammer des Herzens (linksventrikuläre Hypertrophie)

• Herzinsuffizienz

Neurologe

Ein Neurologe behandelt Krankheiten des Nervensystems - des Gehirns und des Rückenmarks. Morbus Fabry kann die Blutgefäße im Gehirn schädigen und das Risiko für einen Schlaganfall oder andere Probleme des Nervensystems erhöhen.

Neurologen behandeln Symptome der Fabry-Krankheit wie:

• Schwäche oder Bewegungsmangel (Lähmung)

• Verlust der Muskelkontrolle

• Schwindel

• Doppeltsehen

• Schwierigkeiten beim Sprechen

• Kopfschmerzen

• Brennen oder Kribbeln in Händen oder Füßen

Dermatologe

Manchmal zeigen sich die ersten Symptome der Fabry-Krankheit an der Haut. Eine der häufigsten Hautveränderungen sind harte, rötlich-schwarze Wucherungen, die wie Warzen aussehen, sogenannte Angiokeratome.

Dermatologen behandeln diese Wucherungen und andere Hautsymptome der Fabry-Krankheit, wie abnormales Schwitzen.

Augenarzt

Fast alle Menschen mit Morbus Fabry haben graue, braune oder gelbe Streifen in ihrer Hornhaut - dem klaren Teil im vorderen Teil des Auges. Diese Streifen beeinträchtigen normalerweise nicht das Sehvermögen. In seltenen Fällen kann Morbus Fabry jedoch ernstere Augenprobleme wie Katarakte verursachen, die zum Verlust des Sehvermögens führen können.

Ihr Augenarzt untersucht Ihre Augen regelmäßig mit einer sogenannten Spaltlampe. Die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Augenproblemen kann Ihr Sehvermögen schützen.

Nierenarzt

Dies ist einer der wichtigsten Ärzte, die Sie aufsuchen werden. Eine Nierenerkrankung kann eine ernste Komplikation von Morbus Fabry sein, die sich verschlimmert, wenn sie nicht behandelt wird.

Ein frühzeitiger Beginn der ERT kann helfen, Nierenprobleme zu verhindern. Ein Nierenarzt, ein sogenannter Nephrologe, wird Sie auf eventuelle Nierenschäden überwachen und Nierenerkrankungen sofort behandeln, wenn sie auftreten.

Gastroenterologe

Morbus Fabry kann Verdauungssymptome verursachen, die von einem Spezialisten, einem Gastroenterologen, behandelt werden können. Zum Beispiel können Sie Probleme bekommen wie:

• Schmerzen im Bauch

• Blähungen

• Übelkeit

• Verstopfung

• Durchfall

Diese Symptome können leicht oder schwerwiegend genug sein, um Ihr tägliches Leben zu beeinträchtigen. Die ERT kann helfen, diese Probleme zu vermeiden. Ihr Arzt kann eine Ernährungsumstellung vorschlagen oder Medikamente zur Behandlung verschreiben.

Audiologe

Die Fabry-Krankheit schädigt manchmal die Nerven in den Ohren, die für das Hören und das Gleichgewicht zuständig sind. Diese Schädigung kann zu Ohrgeräuschen (Tinnitus), einem Schwindelgefühl oder Hörverlust führen.

Audiologen diagnostizieren und behandeln Hörverluste und Gleichgewichtsstörungen. Sie sollten einen dieser Spezialisten aufsuchen, sobald bei Ihnen Morbus Fabry diagnostiziert wurde, und dann alle 6 Monate zu Kontrolluntersuchungen. Zu den Behandlungsmöglichkeiten bei Hörverlust und anderen Symptomen gehören Hörgeräte und Medikamente.

Physiotherapeutin

Ein Physiotherapeut zeigt Ihnen Übungen zur Linderung von Symptomen wie Schwäche und Gleichgewichtsstörungen. Er kann Ihnen auch helfen, Ihr Trainingsprogramm zu optimieren, damit Sie aktiv bleiben können, ohne sich zu verletzen.

Diätassistent

Bestimmte Lebensmittel lindern Symptome wie Übelkeit oder Durchfall oder verringern Entzündungen in Ihrem Körper. Die richtige Ernährung ist auch wichtig, wenn Sie Nierenprobleme haben.

Eine Ernährungsberaterin oder ein Ernährungsberater kann mit Ihnen zusammen einen Ernährungsplan erstellen, der Ihren gesundheitlichen Bedürfnissen entspricht.

Psychologen und Berater für psychische Gesundheit

Das Leben mit einer Langzeiterkrankung wie Morbus Fabry kann Ihr Stressniveau erhöhen. Manchmal kann dies auch zu Depressionen führen.

Ein Berater oder Psychologe kann mit Ihnen über alle psychischen Herausforderungen sprechen und Ihnen Tipps geben, wie Sie damit umgehen können.

Genetischer Berater

Ein genetischer Berater ist am Gentestverfahren für Morbus Fabry beteiligt. Nachdem Sie getestet wurden, hilft Ihnen diese Person, Ihre Ergebnisse zu verstehen.

Der Berater kann Ihnen auch andere Spezialisten vorschlagen, die Sie aufsuchen sollten, und Gentests für Ihre anderen Familienmitglieder empfehlen, die ein Risiko für Morbus Fabry haben könnten.

Sozialarbeiterin

Sozialarbeiter helfen Menschen mit chronischen Krankheiten bei der Bewältigung ihrer täglichen Pflege. Diese Person kann:

• Ihnen Informationen über die Fabry-Krankheit geben

• Hilfe bei der Suche nach Dienstleistungen wie Transport und häuslicher Krankenpflege

• Beratung in Finanz- und Versicherungsfragen

Um einen Arzt oder andere Spezialisten zu finden, die Morbus Fabry behandeln, fragen Sie Ihren Hausarzt oder besuchen Sie die Website der National Fabry Disease Foundation.