Unverblümte Einblicke in die chronische Krankheit MG
Rezensiert von Brunilda Nazario am 27. Oktober 2021
Video Abschrift
ASHLEY BROOKS: Als bei mir zum ersten Mal MG diagnostiziert wurde, war ich in der Schule, um Atemtherapeutin zu werden. Ich hatte also einen kleinen Einblick. Aber mir wurde schnell klar, dass niemand sonst etwas über diese seltene Krankheit wusste. Also dachte ich mir, dass ich am besten einen Blog schreibe, um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, damit sie verstanden wird. In meinem Blog Ashley's Anatomy geht es ziemlich ausführlich um Myasthenia gravis. Ich hatte viel freie Zeit, war im Krankenhaus und bettlägerig. Also habe ich viel Zeit damit verbracht, meine Erfahrungen weiterzugeben, Menschen aufzuklären und Fragen zu beantworten. Mein Motto lautet: "Chronisch durchs Leben gehen", denn das ist meine Normalität, und die sieht für jeden, der mit einer chronischen Krankheit zu tun hat, anders aus. Es ist immer wieder erstaunlich, wenn ich mich in den sozialen Medien einlogge, dann sind es meistens Nachrichten von anderen Menschen. Wir sprechen über unsere Behandlungen und über die Nebenwirkungen, die du dabei hattest. Das ist so aufschlussreich. Ich erhalte eine Menge Dankesnachrichten oder Leute, die einfach sagen, dass sie sich gesehen fühlen. Und für mich bedeutet das alles. Deshalb mache ich es, weil ich weiß, dass jemand es sieht und dass es ihm helfen wird. Schönheits- und Wellnessprodukte waren schon immer ein Teil von mir. Ich dachte mir, was gibt es Besseres für mich, als Beauty- und Wellness-Produkte in Ashley's Anatomy zu integrieren. Kürzlich habe ich meinen Kerzenladen eröffnet. Hier stelle ich alle meine Kerzen für mein Geschäft Astrologiekerzen her. Während des Monats der Myasthenia Gravis Awareness habe ich eine spezielle Kerze für alle meine MGler. Man kann sie in meinem Shop kaufen, und der Erlös geht an die Myasthenia-Gravis-Forschung, um das Bewusstsein zu schärfen. Ja, es ist schon ironisch, dass ich in der Schule war, um Atemtherapeutin zu werden, und dass Myasthenia gravis die Atemmuskulatur stark beeinträchtigt. Ich habe definitiv die Erfahrung gemacht, andere MG-Patienten zu treffen und zu betreuen. Das ist sehr demütigend. Ich verstehe von ganzem Herzen, wie das ist. Ich halte auch öffentliche Vorträge mit anderen Ärzten und Therapeuten im Krankenhaus, um sie über Myasthenia gravis aufzuklären. Jemandem, der neu diagnostiziert wurde, kann ich nur raten, einen Schritt nach dem anderen zu tun. Ihr normales Leben wird jetzt etwas anders aussehen. Ich nenne sie Modifikatoren. Sie sind in der Lage, Dinge zu tun, die Ihnen früher Spaß gemacht haben, aber vielleicht in abgewandelter Form. Seien Sie also sanft zu sich selbst und machen Sie sich klar, dass Sie nicht allein sind. Es gibt da draußen noch andere MGler. Die Sorge um Ihre geistige Gesundheit hat oberste Priorität, denn wenn es Ihrem Geist nicht gut geht, geht es auch Ihrem Körper nicht gut. Man kann sich oft sehr, sehr allein fühlen. Wenn Sie darüber sprechen, werden Sie es überstehen. Setzen Sie sich für sich selbst ein. Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Pflegeteam und Ihren Ärzten zu sprechen und Fragen zu stellen. Scheuen Sie sich nicht, eigene Nachforschungen anzustellen, damit Sie Fragen stellen können. Unterstützungssysteme - darüber wird nicht oft genug gesprochen. Ich wäre auf keinen Fall hier und in der richtigen mentalen Verfassung, wenn ich nicht mein Unterstützungssystem hätte, nämlich meine Mutter, ein großes Lob an meine Mutter, und meine Schwester, denn wie ich schon sagte, macht es einen großen Unterschied, zu wissen, dass ich am Ende des Tages nicht alleine dastehe. Ich würde also sagen, such dir deine Leute, such dir dein Team, dein Pflegeteam und deine psychische Gesundheit, und du wirst unaufhaltsam sein.
MEHR LERNEN
Neuerungen
Die neuesten Therapien für Myasthenia Gravis
Dank einer großen Auswahl an Medikamenten können Ärzte heute fast alle Menschen mit dieser Erkrankung, die Nerven und Muskeln betrifft, behandeln.
Meine Erfahrung
Befürwortung
Offener Einblick in dieses chronische Leiden
Experten-Ansicht
Unterstützung und Beratung zur Erleichterung Ihrer Reise
MEHR ENTDECKEN
Befürwortung
Unvorhersehbare Tage bewältigen
Marcia Lorimer, die seit 65 Jahren mit MG lebt, gibt fünf Ratschläge, wie man die Krankheit am besten bewältigt. Die Krankheit hat sie nicht davon abgehalten, ihre Träume von Familie und Karriere zu verwirklichen.
Expertenansicht
Einblick in einen Arztbesuch
Befürwortung
Umgang mit Herausforderungen der psychischen Gesundheit
Meine Erfahrung
