Leben mit einer Narkolepsie-Patientin
Von Michelle Heil, im Gespräch mit Keri Wiginton
Wenn Sie an Narkolepsie denken, stellen Sie sich vielleicht Ihren Onkel vor, der mit dem Gesicht voran ins Essen fällt. Aber so ist es nicht wirklich, zumindest nicht für meinen Mann. Er leidet nicht an Kataplexie, verliert also nicht die Kontrolle über seine Muskeln und stürzt nicht.
Mike leidet zwar an übermäßiger Tagesmüdigkeit, aber manchmal sind seine Symptome subtil. Wir können Gespräche führen, bei denen es so aussieht, als wäre er aufmerksam, aber er schläft völlig ein. Das kommt nicht mehr so häufig vor, weil er seinen Zustand ziemlich gut unter Kontrolle hat. Er geht zu einem Schlafspezialisten und hat ein wirklich gutes Unterstützungssystem. Außerdem nimmt er ein neues Medikament, das ihm sehr gut hilft.
Im Moment hat Mikes Narkolepsie keine großen Auswirkungen auf mich. Aber das war nicht immer der Fall.
Irgendetwas stimmte nicht
Mike und ich haben uns 2009 kennengelernt, aber da wusste er noch nicht, dass er Narkolepsie hat. Die Diagnose erhielt er etwa ein Jahr später. Mike arbeitete früher in einem Nachtjob, deshalb dachten wir lange Zeit, dass er deshalb tagsüber so müde war. Trotzdem machten seine Schlafprobleme keinen Sinn.
Schließlich wurde klar, dass Mike eine Schlafuntersuchung benötigte. Als er eines Nachts nach Hause fuhr, verlor er das Bewusstsein und fuhr in den Garten eines anderen Mannes. Niemand wurde verletzt, und die Besitzer waren nicht sehr verärgert. Aber das war ein Weckruf. Irgendetwas stimmte nicht, und Mike musste wirklich zu einem Arzt gehen.
Der Diagnoseprozess war anfangs frustrierend. Er bittet nicht gerne um Hilfe, und es war schwer mit anzusehen, wie er sich durch all die Tests quälte, ohne zu wissen, was los war. Aber als ich erfuhr, dass Mike an Narkolepsie leidet, fühlte ich mich gleich viel besser. Ich erfuhr den Grund für seine Schläfrigkeit. Er war nicht nur müde, weil er zu lange mit seinen Freunden abhing oder lange aufblieb.
Das heißt nicht, dass ich nie frustriert bin. Ich gebe zu, dass es sehr leicht ist, das Gefühl zu haben, dass der Partner seine Narkolepsie benutzt, um bestimmte Dinge zu vermeiden. Wenn ich zum Beispiel möchte, dass Mike mir im Haushalt hilft - zum Beispiel beim Abwasch - dann ist er plötzlich so müde, dass er nicht mehr aus dem Stuhl aufstehen kann. Aber er hat einen Energieschub, wenn seine Freunde ihn zum Ausgehen auffordern. Es muss nicht unbedingt stimmen, dass Mike die Narkolepsie als Ausrede benutzt, aber es kann sich manchmal so anfühlen.
Fortsetzung
Schwierige Anpassungen
Es dauerte eine Weile, bis Mike ein Medikament fand, das ihm half. Während dieser Suche war es für ihn nicht sicher, allein zu fahren. Da wir für dieselbe Firma arbeiten, konnte ich uns beide zur Arbeit fahren. Aber das bedeutete, dass ich einen Zeitplan ändern musste, den ich sehr mochte. Das war nicht leicht für mich, auch weil ich einen Teil meiner privaten Zeit verloren habe. Ich liebe meinen Mann, aber wenn man 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche mit seinem Partner zusammen ist, kann das schon ein bisschen nerven.
In den ersten Jahren nach seiner Diagnose schien es, als ob sich unser Leben um seinen Schlaf drehte - wir mussten dafür sorgen, dass er einschlafen konnte und nicht einschlief. Das Gute daran ist, dass ich ein bisschen schlaflos bin, aber ich schlich auf Zehenspitzen durch das Haus, um ihn nicht zu stören.
Außerdem musste ich ihn für seine Medikamente wecken. Bei seinem ersten Narkolepsie-Medikament nimmt man eine Dosis vor dem Schlafengehen und eine weitere etwas später. Er hat seinen Wecker nicht immer gehört, also musste ich meinen stellen. Er schlief ein und ich sah fern. Dann kam ich zurück und weckte ihn für seine zweite Dosis, was sehr unangenehm sein konnte.
Wenn man jemanden mit Narkolepsie aufweckt, reißt man ihn meistens aus einem sehr lebhaften Traum. Bei Mike sind das meist Albträume. Er erschrickt unglaublich und scheint kampfbereit zu sein, unabhängig davon, wie lange er geschlafen hat.
Mike bewegt sich auch viel, wenn er träumt. Er hat mich schon einmal versehentlich ins Gesicht geschlagen. Offensichtlich weiß er nicht, dass er das tut, und er fühlt sich schlecht dabei. Er sagt mir, dass er in den meisten seiner Träume eigentlich versucht, mich zu beschützen.
Wir leben seit 10 Jahren zusammen, aber wir begannen vor 5 oder 6 Jahren in verschiedenen Zimmern zu schlafen. Zuerst tat ich das, um mich um unseren kranken Hund zu kümmern. Aber ich habe festgestellt, dass es unseren beiden Schlafplänen entgegenkommt. Außerdem kann ich so mit unseren fünf Katzen und unserem neuen Welpen auf der Couch kuscheln. Sie wecken Mike auf, wenn sie im Bett schlafen.
Fortsetzung
Ich fahre uns immer nach Hause, wenn wir zusammen ausgehen, aber ich bleibe viel lieber zu Hause als Mike. Deshalb haben wir eine Regel - von der alle seine Freunde wissen - dass er nicht nach Hause fahren darf, wenn er mehr als einen Drink plant. Das liegt daran, dass Alkohol seine Narkolepsie verschlimmert. Außerdem schickt er mir eine SMS, wenn er irgendwohin geht oder auf dem Weg nach Hause ist. Auf diese Weise weiß ich, wie lange er für seine Rückkehr brauchen wird.
Ich versuche, ihm so viel Freiheit und Autonomie wie möglich zu geben. Aber wir setzen diese Grenzen, weil ich mir Sorgen um ihn mache, wenn wir nicht zusammen sind, auch wenn seine Medikamente wirklich gut wirken. Einmal hat er nämlich vergessen, mir zu sagen, dass er ein Nickerchen machen wollte, bevor er nach Hause fuhr. Ich geriet in Panik, als ich ihn nicht erreichen konnte.
Zum Glück versteht er vollkommen, dass ich Angst habe, wenn ich nicht weiß, wo er ist. Das hilft uns, das richtige Gleichgewicht zu finden.
Ein neues Verständnis
Ich habe vor kurzem herausgefunden, dass ich Multiple Sklerose habe. Ich glaube, Mikes Narkolepsie hilft ihm zu verstehen, was ich durchmache, und umgekehrt. Und wir neigen dazu, uns zu entgegengesetzten Zeiten zu überwältigen. Wenn ich also an meiner Belastungsgrenze bin, kann er mir helfen, den Verstand zu bewahren. Ich tue das Gleiche für ihn.
Außerdem verstehe ich nach meiner Diagnose, warum er sich darüber aufgeregt hat, dass die Leute immer dachten, er sei faul. Ich bin die ganze Zeit müde, und jetzt macht es absolut Sinn.
Er drängt mich auch dazu, andere MS-Patienten zu erreichen. Als er herausfand, dass er Narkolepsie hat, war es, als wäre er auf einer einsamen Insel. Als er sich mehr in sein Unterstützungsnetzwerk einbrachte, änderte sich seine Einstellung und sein Umgang mit den Dingen völlig. Es ist beeindruckend, wie er sich nicht von seiner Krankheit beherrschen lässt. Er ist einfach ein Mensch mit Narkolepsie - er ist kein Narkoleptiker.
Aber es hat eine Weile gedauert, bis sie so weit waren.
Michelle Heil, 38, und Mike Heil, 34, leben in der Nähe von Mesa, AZ, mit ihrem Hund und fünf Katzen. Sie arbeiten im Finanzwesen und setzen sich für seltene Krankheiten ein. Mike leitet eine virtuelle Selbsthilfegruppe für Menschen mit Narkolepsie. Sie finden sie jeden ersten Samstag im Monat auf Twitter unter dem Hashtag #nchat.
