Wie es ist, in der Öffentlichkeit einzuschlafen
Von Julia Enthoven, im Gespräch mit Rachel Ellis
Als ich 16 Jahre alt war, schlief ich während des Unterrichts in der High School immer wieder ein. Ich war eine ausgezeichnete und engagierte Schülerin, also machte das Einschlafen keinen Sinn.
Am Anfang war es irgendwie lustig. Die Leute machten sich darüber lustig, dass ich mehr Schlaf bräuchte, und selbst ich dachte, ich sei nur müde, weil ich zu beschäftigt war.
Dann schlief ich eines Tages am Steuer ein und fuhr über eine rote Ampel. Ich wurde wachgerüttelt, als ein Auto an mir vorbeirauschte. Zum Glück habe ich keinen Unfall verursacht. Als ich nach Hause kam, erzählte ich meiner Mutter davon, und sie beschloss, dass es an der Zeit war, mit mir zum Arzt zu gehen.
Die Ergebnisse meiner Schlafstudie waren eindeutig: Ich hatte Narkolepsie.
Wie es funktioniert
Die meisten Menschen brauchen etwa 7 Minuten, um einzuschlafen. Ich bin im Durchschnitt nach 19 Sekunden weg. Glücklicherweise hat meine Behandlung meine Tagesmüdigkeit sehr wirksam unterdrückt.
Sich schläfrig zu fühlen ist etwas anderes als sich müde zu fühlen. Müdigkeit fühlt sich an wie eine allgemeine Müdigkeit, geringe Energie und Langsamkeit. Schläfrigkeit fühlt sich an, als ob ich jetzt ein Nickerchen machen müsste. Narkolepsie macht mich schläfrig. Ich kann mich schläfrig fühlen, auch wenn ich nicht müde bin, und andersherum. Nachdem ich meine Pille eingenommen und meinen Kaffee getrunken habe, fühle ich mich großartig, wach und produktiv. Wenn die Wirkung der Pille dann gegen 16 Uhr nachlässt, fange ich an, schlapp zu machen.
Wenn ich allein bin, kann ich nur wenig tun, um ein Nickerchen zu verhindern. Am gefährlichsten ist es, wenn ich Auto fahre. Ich kann die Musik lauter stellen, die Fenster herunterkurbeln und alles Mögliche ausprobieren, aber die einzige Strategie, die wirklich funktioniert, ist, an den Straßenrand zu fahren und zu schlafen. Manchmal hilft es auch, sich auf ein wirklich spannendes Gespräch einzulassen. Das kann mich manchmal wach halten. Aber ansonsten gibt es so gut wie nichts, was ich tun kann, um mich zu zwingen, wach zu bleiben.
Meine Episoden beginnen mit ein wenig Kopfschmerzen. Es ist wie eine Schläfrigkeit in meinem Gehirn, in der Nähe der Vorderseite meines Kopfes. Innerhalb von 3-5 Minuten fühlen sich meine Augen schwer an. Ich fange an, mehr zu blinzeln, und meine Augenlider werden immer schwerer. Daran merke ich, dass ich ein Nickerchen brauche.
Wenn ich dagegen ankämpfe, indem ich wirklich versuche, wach zu bleiben und meine Augen offen zu halten, werden meine Kopfschmerzen schlimmer. Ich könnte es wahrscheinlich 10-15 Minuten aushalten, aber dann schlafe ich mit ziemlicher Sicherheit ein.
Fortsetzung
Abwehren - und nicht abwehren
Ich bin Mitbegründer und Geschäftsführer eines Startup-Unternehmens namens Kapwing, und während eines nachmittäglichen Gesprächs mit einem Kunden hatte ich Probleme, wach zu bleiben. Ich bemerkte meine Kopfschmerzen und schweren Augenlider und dass ich weniger Notizen machte. Ich war nicht in der Lage zu verfolgen, zu folgen oder mich an das zu erinnern, was die Leute sagten.
Da ich wusste, dass ich mich nicht wirklich engagieren konnte, entschuldigte ich mich für eine Toilettenpause. Ich spritzte mir Wasser ins Gesicht und holte mir eine koffeinhaltige Limonade. Die Kombination aus dem Gefühl des Wassers und einem kurzen Spaziergang half mir, und ich konnte mich hinsetzen und mich ein wenig länger beschäftigen.
Manchmal ist Schlaf die einzige Möglichkeit, sich zu entspannen. Und ich brauche nur 5-10 Minuten, um mich wieder völlig ausgeruht und wach zu fühlen. Wenn ich unter Zeitdruck stehe oder mich in einer Situation befinde, in der ich eigentlich nicht schlafen möchte, es aber muss, stelle ich den Timer auf meinem Handy auf 5-8 Minuten ein und schlafe dann einfach ein und wache völlig ausgeruht auf.
Aber es kommt immer noch vor, dass ich ungewollt einnicke. Wenn das passiert, fühle ich mich peinlich berührt und beschämt, wenn ich wieder zu mir komme, auch wenn der Schlaf mich erfrischt. Außerdem weiß ich nicht, wie lange ich geschlafen habe oder was ich verpasst haben könnte. Das ist ein anstrengendes Gefühl.
Das Gute und das Schlechte
Meine Freunde und Kollegen, die wissen, dass ich Narkolepsie habe, sind alle sehr entgegenkommend. Ich fühle mich nie beschämt oder behindert durch die Tatsache, dass ich Narkolepsie habe, wenn ich in ihrer Nähe bin, denn ich kann alle notwendigen Schritte unternehmen, um das Problem anzugehen.
Ich habe festgestellt, dass meine Narkolepsie eher ein Hindernis für das ist, was ich als lockere Bekanntschaften bezeichnen würde: Professoren, in deren Kursen ich bin, Leute in Vorstellungsgesprächen oder zufällige neue soziale Bekanntschaften, die mich nicht kennen.
Ich würde sagen, dass der Segen der Narkolepsie darin besteht, dass ich sehr schnell einschlafen kann, und ich habe ein gutes Gespür dafür, welche Situationen mich schläfrig machen. Ich weiß, wie ich ein Nickerchen machen kann, wenn ich es brauche. Und ich bin dankbar, dass ich Menschen in meinem Leben habe, die mich wirklich gut kennen.
Fortsetzung
Als ich studiert habe, war es viel schwieriger, mit Narkolepsie umzugehen als heute. Narkoleptiker, die noch studieren, sollten wissen, dass es im Erwachsenenalter besser wird. Man hat mehr Einfluss darauf, wann und wie gut man schläft, und auch auf seine Lebenssituation. Jetzt, wo ich mehr Kontrolle über diese Dinge habe, fällt es mir viel leichter, mit meiner Krankheit umzugehen.
Julia Enthoven, 27, lebt in der San Francisco Bay Area. Sie hat in Stanford studiert und ist Mitbegründerin und Geschäftsführerin von Kapwing, einer Online-Plattform zur Bearbeitung von Videos und Fotos. Sie erzählt häufig von ihrem Leben mit Narkolepsie und wie sich diese auf ihre Arbeit auswirkt, um sich mit anderen in der Tech-Branche auszutauschen, die mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen haben.