Eine junge Narkolepsie-Befürworterin erklärt, wie sie ihre körperliche und geistige Gesundheit in den Griff bekommen hat.

Wie ich ein ausgeglichenes Leben mit Narkolepsie führe

Von Caroline Arnette, im Gespräch mit Evan Starkman

Ich war 14, als ein Schlafmediziner bei mir Narkolepsie diagnostizierte. Seit drei Jahren fühlte ich mich ständig erschöpft, was sich auf jeden Aspekt meines Lebens auswirkte. Bevor die ersten Symptome auftraten, war ich sehr aktiv, hatte viele Freunde, trieb Sport und spielte Theater, und ich ging gern zur Schule. Ich hatte wirklich gute Noten.

Aber zu Beginn der Mittelstufe, vor allem in der achten Klasse, brach alles irgendwie zusammen. Ich hatte vorher noch nie psychische Probleme gehabt, aber ich litt unter schrecklichen Angstzuständen und Depressionen. Ich begann, alle meine Freunde wegzustoßen, und meine Noten wurden immer schlechter. Was früher eine mühelose „Eins“ war, war jetzt eine mühsame „Zwei“. Meine Familie wusste, dass ich schreckliche Schlafprobleme hatte. Wir wussten nur nicht, ob es Teenagerangst oder etwas anderes war – wir hatten keine Ahnung. Abgesehen davon, dass ich viel schlief, verlor ich irgendwie die Lust, irgendetwas zu tun, einschließlich zu existieren.

Ich unternahm einen Selbstmordversuch. Damals erreichten meine Familie und ich einen Punkt, an dem wir uns sagten: „OK. Diese gesundheitlichen Probleme werden ohne Hilfe nicht verschwinden.“ Also wurde ich an einen Schlafspezialisten überwiesen, meinen Neurologen, und er diagnostizierte bei mir Narkolepsie. Ich kann mit Sicherheit sagen, dass ich jetzt tot wäre, wenn ich die Diagnose nicht bekommen hätte.

Extrem hohe Einsätze

Es dauerte seine Zeit, aber die Behandlung half mir allmählich, mich wieder wie ich selbst zu fühlen. Die Medikamente linderten meine Erschöpfung am Tag, halfen mir, nachts besser zu schlafen, und führten zu weniger Anfällen von Muskelschwäche oder Lähmungen, der so genannten Kataplexie, von der einige Menschen mit Narkolepsie betroffen sind. Auch meine psychische Gesundheit verbesserte sich, als ich meine Schlafstörung behandeln ließ.

Als ich stabil genug war – und gut genug schlief, um durchatmen und nachdenken zu können – dachte ich: „Es geht um Leben und Tod.“ Jetzt, da ich wusste, dass ich eine langfristige gesundheitliche Störung hatte, gab mir das eine Richtung, eine Vorgehensweise vor. Ich dachte, vielleicht kann ich jemandem mit Narkolepsie helfen, schneller eine Diagnose zu erhalten, oder sogar helfen, Leben zu retten.

Fortsetzung

Viele Menschen wissen nicht, was Narkolepsie ist. Oder sie denken dabei an jemanden, der in einer Suppenschüssel einschläft und alle lachen. Das ist mir zwar auch schon passiert, und ich habe darüber gelacht, aber es ist viel ernster, als manche Leute denken. Um das Bewusstsein dafür zu schärfen, habe ich mit allen gesprochen, von Kindern und jungen Erwachsenen über Krankenschwestern in meinem Schulbezirk bis hin zu gewählten Vertretern auf dem Capitol Hill.

Für mich steht extrem viel auf dem Spiel. Einmal unterhielt ich mich mit einer Gruppe junger Erwachsener, die an Narkolepsie leiden. Mindestens die Hälfte von uns gab an, dass wir schon einmal versucht hatten, uns umzubringen. Und mindestens zwei Drittel dieser Leute sagten, sie hätten nie jemandem davon erzählt. Ich habe also das Gefühl, dass ich es besonders laut sagen sollte. Wenn sich dadurch jemand weniger allein fühlt, ist es das wert.

Narkolepsie mit anderen Gesundheitszuständen

Manche Menschen mit Narkolepsie leiden auch an anderen Krankheiten. Ich hatte zum Beispiel lähmende Angstzustände und Depressionen. Und ich habe Gleichgesinnte in der Narkolepsie-Gemeinschaft, die mit Gewicht und hohem Blutdruck zu kämpfen haben.

Eine individuelle medizinische Betreuung ist sehr wichtig, vor allem bei chronischen Krankheiten. Bluthochdruck und Fettleibigkeit kommen in meiner Familie nicht besonders häufig vor, psychische Probleme hingegen schon. Deshalb hat sich mein Arzt viel mehr auf meine psychische Gesundheit konzentriert. Bei jeder Kontrolluntersuchung sprechen wir darüber, wie es mir geht und wie ich mich fühle.

Ich fühle mich großartig. Ich bin sehr glücklich, und ich habe großes Glück. Es ist einfach etwas, das man im Auge behalten sollte, falls sich allmählich etwas ändert.

Ein Balanceakt

Neben der Behandlung helfen mir Änderungen des Lebensstils, meine Gesundheitsrisiken so gering wie möglich zu halten. Menschen mit einer Langzeiterkrankung müssen doppelt so wachsam sein und doppelt so viel arbeiten wie Menschen, die nicht erkrankt sind.

Ich brauche unbedingt einen Zeitplan, um mich gesund zu fühlen. So nehme ich meine Mahlzeiten immer ungefähr zur gleichen Zeit ein. Ich gehe zu Bett und wache ungefähr zur gleichen Zeit auf. Und weil ich als Folge meiner Narkolepsie chronisch erschöpft bin, gehe ich früh ins Bett.

Fortsetzung

Wenn ich mich abends mit meinen Freunden treffe, gehen wir an einen Ort in der Nähe meines Hauses oder bei mir zu Hause, damit ich nicht nachts fahren muss, wenn ich noch müder bin. Ich muss also einfach Pläne machen, die meinem Körper und meinem Schlafrhythmus entsprechen.

Ich ernähre mich auch gesund. Ich habe eine Phase durchgemacht, in der ich nicht gut gegessen habe, sowohl in Bezug auf die Menge als auch auf die Qualität, und ich fühlte mich die ganze Zeit schrecklich.

Durch die Behandlung und die Änderung des Lebensstils fühle ich mich jetzt besser. Heutzutage bin ich ganzjährig sportlich aktiv – ich rudere. In der Gesellschaft habe ich viele Freunde, sowohl zu Hause als auch in der Schule. Ich bin wieder motiviert und leidenschaftlich, und in der Schule bin ich erfolgreich. Ich habe also wirklich Glück. Das Bedauerliche daran ist, dass meine Geschichte ein Ausreißer ist. Mein Erfolg ist ungewöhnlich.

Wo man Hilfe findet

Auf der Website der National Institutes of Health finden Sie gute Informationen über Narkolepsie. Sie können auch mehr über das Narcolepsy Network erfahren, die nationale gemeinnützige Organisation, für die ich ehrenamtlich tätig bin.

Das Narcolepsy Network bietet auch viele verschiedene Selbsthilfegruppen an, darunter solche für Menschen unterschiedlichen Alters. Wir haben auch Sozialstunden für junge Erwachsene, die zwischen 14 und 22 Jahre alt sind. Wenn Sie also ein junger Erwachsener mit Narkolepsie sind und eine Gemeinschaft von Gleichgesinnten suchen, ist das eine gute Anlaufstelle für Sie. Das Narcolepsy Network bietet auch andere gemeindebasierte Programme an, wenn Sie nicht in dieser Altersgruppe sind.

Wenn Sie Selbstmordgedanken haben, ist es unglaublich wichtig, dass Sie sich sofort an jemanden wenden. Sie können eine Hotline für Suizidprävention oder psychische Gesundheit anrufen. Und auch wenn es dir unangenehm ist, könntest du mit deiner Familie oder engen Freunden sprechen. Das Wichtigste ist, ein Unterstützungssystem zu finden und sich Hilfe zu holen.