Menschen mit AS müssen nicht nur lernen, ihr Leben als Erwachsene zu leben, sondern auch mit den körperlichen Schmerzen, die die Krankheit mit sich bringen kann, umzugehen. Hier erfahren Sie, wie zwei Menschen das Leben mit diesen Schmerzen meistern.
Der körperliche Schmerz der Spondylitis ankylosans
Von Linda Rath
Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) trifft junge Menschen oft dann, wenn ihr Erwachsenenleben gerade beginnt. Die meisten gehen zur Schule, bauen ihre Karriere auf oder gründen eine Familie. Man sollte meinen, dass schwere, anhaltende Schmerzen diesen Lebensplänen ein Ende setzen - oder sie zumindest dramatisch verändern - würden. Doch viele Menschen mit AS sind entschlossen, sich von ihrer Krankheit nicht unterkriegen zu lassen. Sie haben Wege gefunden, mit ihren körperlichen Schmerzen umzugehen und gleichzeitig ein erfülltes, lohnendes Leben zu führen.
Ich nehme nichts als selbstverständlich hin
Jake Bumgarner hat sich als Highschool- und College-Sportler viele Verletzungen zugezogen, darunter zwei Genickbrüche. Es lag also nahe, seine starken chronischen Schmerzen auf den Sport zu schieben. Im Sommer, bevor er sein Jurastudium an der Southern Methodist University in Dallas begann, hörte er einen Podcast über Autoimmunkrankheiten.
Die Symptome entsprachen wortwörtlich dem, was er schon immer hatte, sagt er.
Zwei Wochen später ging er zu einem Rheumatologen und erfuhr, dass er AS hatte. Es beruhigte ihn, endlich zu wissen, was los war, aber er hatte immer noch starke Schmerzen. Die Schübe waren so schlimm, dass Jake während seines ersten Semesters an der juristischen Fakultät fünf oder sechs Mal im Krankenhaus landete.
Ein Podcaster hatte darüber gesprochen, wie sehr ihm eine reine Fleischdiät geholfen hatte (eine Reduzierung der Stärke könnte hilfreich sein). Jake beschloss, es zu versuchen.
Bei der Diät ging ich aufs Ganze: nichts als Fleisch und Wasser. Innerhalb einer Woche fühlte ich mich unendlich viel besser, sagt er. Meine Haut war rot und entzündet - das ging weg. Und ich habe 40 Pfund abgenommen.
Jetzt kann ich mir nicht einmal mehr vorstellen, so starke Schmerzen zu haben wie vorher.
Jake hat versucht, sich abwechslungsreicher zu ernähren (eine reine Fleischdiät wird vom Arzt nicht empfohlen, da man so viele andere gesunde Lebensmittel weglässt), aber seine Krankheit bricht gewöhnlich aus, wenn er das tut.
Seine Symptome können auch auftreten, wenn er den ganzen Tag im Unterricht sitzt. Deshalb hat er ein tägliches Trainingsprogramm entwickelt.
Jake verbringt jeden Morgen etwa 15 Minuten bis zum Hals in einem kalten Pool. Dann dehnt er seinen Psoas-Muskel. Das ist ein langer Muskel, der vom unteren Rücken über das Becken bis zum Oberschenkel verläuft.
Fortsetzung
Er sagt, wenn er seine Muskeln öffnet, hat er das Gefühl, dass er atmen kann.
Eine Zeit lang konnte ich nicht atmen. Das habe ich erst gemerkt, als es mir besser ging und ich mehr Luft einatmen konnte, sagt er.
Die Dehnung des Psoas kann sehr schmerzhaft sein, selbst für Menschen, die kein AS haben.
Es ist ziemlich brutal, gibt Jake zu. Aber je schlimmer es ist, desto besser fühle ich mich [danach].
Jake macht auch Yoga und atmet tief.
Der Alltag ist schwierig und schmerzhaft. Ich kann verbittert sein. Jeden Morgen steht er wieder am Anfang, sagt er.
Aber der Umgang mit dem Schmerz und seine Überwindung haben ihn fast dankbar werden lassen, dass er es durchgestanden hat.
Ich glaube, dass Schmerz und Leid die wichtigsten Aspekte des Wachstums sind, fügt er hinzu. Und ich weiß einfache Dinge zu schätzen, wie die Möglichkeit, mit meiner Familie zusammen zu sein und keine Schmerzen zu haben.
Ich sehe nichts als selbstverständlich an.
Ich muss weitermachen
Jess E., die darum gebeten hat, dass ihr Nachname nicht verwendet wird, wird demnächst in Manitoba, Kanada, studieren. Die Schmerzen im rechten Gesäß und in der Hüfte begannen während eines Sommerausflugs, als sie 18 war. Jess schob es auf die langen Fahrten in einem Van. Doch schon bald wurden die Schmerzen so stark, dass sie die vereisten Wege auf dem Campus nicht mehr gehen und nicht einmal mehr das Bett verlassen konnte.
Es dauerte 4 Jahre, bis die Ärzte feststellten, dass Jess AS hatte. Da die Krankheit bei Frauen seltener vorkommt, werden einige von ihnen fehldiagnostiziert oder unterdiagnostiziert. Jess sagt, sie sei vor der Diagnose an einem Tiefpunkt gewesen, als all diese Schmerzen ein Rätsel waren. Aber wie viele andere mit AS fühlte sich Jess besser, als sie einen Namen für ihre Schmerzen hatte.
Das gab mir die Gewissheit, dass es sich nicht um eine Bestrafung oder einen Fluch von irgendeiner Macht im Universum handelte, sagt sie.
Heute nimmt sie ein Medikament ein, das ein Entzündungsprotein namens Interleukin-17 (IL-17) blockiert.
Es war erstaunlich, sagt sie. Ich spüre die Symptome nur in der Woche vor meiner nächsten Injektion.
Fortsetzung
Jess hat festgestellt, dass Bewegung der beste Weg ist, um mit Durchbruchschmerzen (schlimmer als normal) und dem Leben mit AS im Allgemeinen umzugehen.
Bewegung war das Herzstück dieser ganzen Erfahrung, sagt sie. Da ich vier Jahre meines jungen Erwachsenenlebens aufgrund von Schmerzen und Bewegungsmangel verloren habe, habe ich mir nach meiner Diagnose versprochen, dass ich die Mobilität, die ich hatte, nie als selbstverständlich ansehen würde."
Jess nahm an einem Trainingsprogramm in einem örtlichen Krankenhaus teil und arbeitete mit Physiotherapeuten, bis sie in der Lage war, selbständig zu trainieren.
Ich achte darauf, dass ich jeden Tag Übungen zur Stärkung der Körpermitte und des unteren Rückens mache, auch wenn ich Symptome spüre", sagt sie. Dehnungsübungen und eine korrekte Körperhaltung haben mir auch bei der Bewältigung der Symptome geholfen.
Mein Tag kann nicht beginnen, ohne dass ich eine Kinderstellung [eine Art Yoga-Bewegung] mache, um meinen Rücken zu dehnen", sagt Jess.
Jess hat immer noch Angst, Dinge zu tun, die sie aus dem Gleichgewicht bringen und Verletzungen verursachen könnten, wie z. B. auf Eis zu gehen, Inlineskates zu fahren und Schlittschuh zu laufen. Aber das sind für sie keine Hindernisse, sondern Ziele, auf die sie hinarbeiten kann.
Ich versuche, meinen Körper zu verstehen und ihn sogar zu pflegen, denn jahrelang lebte er unter unerträglichen Schmerzen und Unsicherheit", sagt sie. Natürlich wäre es unangenehm, wieder Schlittschuh zu laufen, aber ich weiß, dass ich es eines Tages tun werde, weil ich darauf hinarbeite.
Alle paar Monate nimmt sie eine therapeutische Massage in Anspruch, um Schmerzen und Steifheit zu lindern. Außerdem versucht sie, mehr entzündungshemmende Lebensmittel zu essen (z. B. Gemüse, Meeresfrüchte und Nüsse).
Um ein Maximum an Gesundheit zu erreichen, vermeidet Jess auch Passivrauchen (Rauchen führt bei Menschen mit AS zu mehr Wirbelsäulenproblemen) und hat sogar mit leichtem Alkoholkonsum aufgehört (Alkohol kann mit einigen AS-Medikamenten interagieren).
Zur Freude meiner Freunde habe ich mich als Fahrer gemeldet", sagt sie.
Was die Zukunft angeht, so hat Jess einen Plan, egal was sie bringt.
Ich weiß, dass meine Wirbelsäule irgendwann verwachsen wird oder meine Medikamente nicht mehr wirken, aber ich frage mich immer: Was willst du denn sonst tun? sagt Jess. Ich sage mir, dass ich weitermachen muss und mich buchstäblich jeden Tag weiterentwickeln muss.
