Die Löffeltheorie beschreibt, wie es ist, mit chronischen Krankheiten zu leben. Erfahren Sie, was sie bedeutet, wer den Begriff geprägt hat und wie Spoonies sie im Alltag anwenden.
Wenn Sie eine chronische Krankheit haben, sind Sie nicht wie die meisten Menschen. Multiple Sklerose (MS), Autoimmunerkrankungen wie Arthritis und viele andere Erkrankungen können zu extremer Müdigkeit führen. An einem schlechten Tag haben Sie vielleicht nicht einmal die Kraft, sich die Zähne zu putzen.
In einem Blog mit dem Titel The Spoon Theory (Die Löffeltheorie) beschreibt Christine Miserandino, wie sie ihrer Freundin gezeigt hat, wie es ist, Lupus zu haben (die Autoimmunerkrankung verursacht neben anderen Symptomen häufig Müdigkeit, Fieber und Gelenkschmerzen). Während sie in einem Diner saß, reichte Miserandino ihrer Freundin 12 Löffel. Diese standen für Energieeinheiten. Dann bat sie ihre Freundin, die typischen Aktivitäten eines Tages zu beschreiben.
Miserandino nahm für jede einzelne Aufgabe einen Löffel weg: Duschen, sich mit schmerzenden Gelenken anziehen, im Zug stehen. Auch das Auslassen des Mittagessens würde einen Löffel kosten. Wenn die Löffel weg waren, gab es kaum noch Energie, um etwas anderes zu tun.
Die Idee, Energie in Form von Löffeln zu messen, und die Vorstellung, dass chronisch kranke Menschen nur eine Handvoll Löffel pro Tag zur Verfügung haben, fand bei den Lesern weit und breit Anklang. Die Löffeltheorie ist heute Teil des Jargons der Autoimmunkrankheiten. Heerscharen von Menschen nennen sich selbst Spoonies, vernetzen sich in den sozialen Medien unter #spoonies, nutzen die Löffeltheorie, um ihre Einschränkungen durch chronische Krankheiten zu erklären, und planen ihre Tage nach der Anzahl der Löffel, die sie beim Aufwachen haben.
Apropos Löffel
Amanda Thompson arbeitete in der Registratur eines Colleges, als ihre Symptome erstmals auftraten. Mir fielen die Haare aus. Ich war atemlos, wenn ich eine Treppe hinaufging. Ich aß alle Kohlenhydrate, die in Sicht waren, nur um Energie zu bekommen. Ich konnte und wollte 18 Stunden am Tag schlafen, sagt sie.
Ein Arzt diagnostizierte bei ihr im Alter von 24 Jahren schnell eine Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose), bei der die Schilddrüse bestimmte Schlüsselhormone nicht in ausreichender Menge produziert. Zwei Jahre später erfuhr sie die eigentliche Ursache: Morbus Hashimotos, eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die Schilddrüse angreift.
Trotz mehrerer Behandlungen in den letzten 8 Jahren kämpft Thompson, die außerhalb von Atlanta lebt, immer noch mit Müdigkeit. Sie verwendet die Metapher des Löffels, um ihrer Familie mitzuteilen, wenn die Energie knapp wird. Ich sage dann, dass ich nicht genug Löffel dafür habe, oder dass ich keine Löffel mehr habe, sagt sie.
Ihr Rat an neue Löffler: Ihr Unterstützungssystem muss verstehen, was mit Ihnen passiert. Sie müssen wissen, dass es nicht daran liegt, dass du etwas nicht tun willst, wenn du keine Löffel mehr hast, sondern dass du physisch nicht dazu in der Lage bist.
Löffel zählen
Wie viele Löffel braucht man, um einfache Aufgaben zu erledigen? Das hängt von der Person, dem Tag und der Krankheit ab.
Staci Stringer, eine 32-Jährige aus Portland, OR, leidet an rheumatoider Arthritis. Diese entzündliche Form der Krankheit veranlasst ihr Immunsystem, ihre Gelenke und manchmal auch ihre Organe anzugreifen.
Stringer schätzt, dass sie etwa 10 Löffel pro Tag bekommt, aber sie kann nicht im Voraus planen, wie sie diese verwenden soll. An manchen Tagen braucht man alle 10 Löffel, wenn man duscht, und dann muss ich wieder ins Bett gehen, sagt sie. Nur durch Schlaf kann ich die Löffel zurückbekommen.
Alicia Anderson, 43, sagt, dass sie die meisten Löffel hat, wenn ihre Krankheit unter Kontrolle ist. Bei Anderson wurde 2017 Psoriasis-Arthritis diagnostiziert, eine Autoimmunerkrankung, die bei einigen Menschen mit Psoriasis Gelenkschmerzen und andere Symptome verursacht.
Am Anfang hat das Duschen einen Löffel weggenommen, und danach musste ich eine Stunde lang ein Nickerchen machen, sagt die Bewohnerin von Atlanta. Jetzt, da Anderson zwei krankheitsmodifizierende Medikamente einnimmt, brauche ich für das Duschen keinen vollen Löffel mehr, es sei denn, ich habe einen Schub.
Andere Aktivitäten kosten sie mehrere Löffel, selbst wenn es ihr gut geht. Ein Einkaufsbummel ist wegen der vielen Sinneseindrücke eine Sache von zwei Löffeln, sagt sie. Ein Arztbesuch kostet leicht zwei oder drei Löffel, selbst wenn es ein leichter Besuch ist.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Löffel
Die Löffeltheorie mag Menschen mit chronischen Krankheiten gut bekannt sein, aber es ist gut möglich, dass Ihr Arzt noch nie davon gehört hat. Ich habe erst davon erfahren, als ein Patient versuchte, einem geliebten Menschen zu helfen, ein besseres Gefühl dafür zu bekommen, wo er [energetisch] steht, sagt der Johns Hopkins Neurologe Scott Newsome, DO, der Multiple Sklerose und eine seltene Erkrankung namens Stiff Person Syndrome behandelt.
Newsome verwendet eine Reihe von Analogien, um mit Patienten über Müdigkeit zu sprechen. Ich verwende das Bild von Wassereimern oder frage, wie viele Batterien jemand an einem Tag auflädt, oder ich frage: Wie sieht es mit Ihrem Benzintank aus? sagt Newsome. Er glaubt, dass Löffel genauso effektiv eingesetzt werden können, vorausgesetzt, Arzt und Patient kennen die Löffeltheorie.
Die versteckten Symptome von MS, wie z. B. Müdigkeit, sind schwer zu quantifizieren. Die Verwendung von Analogien und/oder Metaphern für schwer quantifizierbare Symptome kann Ärzten und Angehörigen von Patienten helfen, die Auswirkungen bestimmter Aktivitäten auf einen Patienten besser zu verstehen, sagt Newsome. Wenn Sie mir sagen, dass Sie keine Löffel mehr haben oder keine Wassereimer mehr da sind, kann ich mit Ihnen kreative Wege zur Energieeinsparung erarbeiten.
