Wenn man erfährt, dass man Multiple Sklerose hat, verändert das das Leben. Erfahren Sie mehr über die Suche einer Frau nach ihrer neuen Normalität.
Kurz nach der Geburt meines zweiten Sohnes Anfang 2009 fing ich an, willkürliche Taubheitsgefühle in meinem Körper und im Gesicht zu haben. Meine Ärzte waren nicht besorgt. Sie schrieben es den Hormonen nach der Geburt zu, dem Stress oder vielleicht sogar der Bellschen Lähmung (plötzliche Schwäche der Gesichtsmuskeln). Ich war immer müde und mein Gehirn fühlte sich unscharf an. Aber da ich eine frischgebackene Mutter war, dauerte es lange, bis ich meine Ärzte davon überzeugen konnte, dass es sich um mehr als eine postpartale Müdigkeit handelte.
Ich kannte meinen Körper. Irgendetwas war nicht in Ordnung.
Die Ursache finden
Fast ein Jahr nach Beginn meiner Symptome konnte ich endlich einen Termin bei einem Neurologen vereinbaren. Als er bei mir eine schubförmig remittierende Multiple Sklerose diagnostizierte, war ich völlig schockiert.
Ich war erst 22 Jahre alt. Ich hatte keine Ahnung, was MS ist. Mein Neurologe drückte mir eine DVD in die Hand und sagte: "Hier, sehen Sie sich das an, und rufen Sie diese Nummer an, wenn Sie Fragen haben. Das Video war für eine bestimmte MS-Behandlung und zeigte hauptsächlich ältere Menschen in Rollstühlen.
Das hat mich erschreckt. Keiner auf der DVD sah aus wie ich.
Unterstützung erhalten
Ich beschloss, mir Informationen auf eine Weise zu beschaffen, die mir angenehmer war - online. Dort fand ich Gemeinschaften, die meine Lebensader der Unterstützung wurden. Ich engagierte mich in den Foren einer Website mit dem Namen MS World. Ich lernte Menschen aller Altersgruppen mit MS kennen, sogar Eltern, deren Kinder an MS erkrankt waren.
Mit der Zeit begann ich, ehrenamtlich für die Gruppe zu arbeiten. Ich kümmerte mich um ihre sozialen Medien. Ich begann sogar, Experten auf Konferenzen zu interviewen. All das half mir, mich weiterzubilden und zu lernen, was ich für mich selbst besser machen kann.
Zusammen mit meinem Mann und meiner Mutter, die Krankenschwester ist, stützte ich mich in diesen ersten Tagen stark auf mein Online-Unterstützungssystem. Das war lebenswichtig für mich. Das war besonders wichtig, als ich kurz nach meiner Diagnose einen Rückfall hatte, der mich einen Monat lang an den Rollstuhl fesselte und mir vorübergehend das Augenlicht raubte. Dank meiner digitalen Gemeinschaft konnte ich mit Menschen in Kontakt treten, die sagten: "Das ist mir auch passiert.
Das war sehr hilfreich.
Die Suche nach dem, was funktioniert
Seit meiner Diagnose im Jahr 2010 hatte ich fünf Schübe, die eine Steroidbehandlung erforderten. Außerdem habe ich mit meinen Ärzten sechs verschiedene MS-Medikamente durchprobiert, um das richtige zu finden. Als ich MRTs bekam, hatte ich viel mehr Läsionen, als ich hätte haben sollen, auch wenn ich das Gefühl hatte, dass es mir gut ging. Ich nahm mehrere Medikamente ein, die alle in Wechselwirkung zueinander standen. Das machte mich extrem müde.
Ich fragte mich ständig, wann ich wieder ein funktionsfähiger Mensch sein würde. Neben meiner Müdigkeit litt ich unter grippeähnlichen Symptomen, Reaktionen auf meine Injektionen und Magen-Darm-Problemen. Jede Behandlung war mit schrecklichen Nebenwirkungen verbunden.
Im Jahr 2017 fanden wir schließlich eine Option, die meine MS in Remission zu halten schien, ohne dass ich mich schrecklich fühlte.
Nicht zufällig fand ich 2017 auch eine Diät, die mir half, das zusätzliche Gewicht zu verlieren, das ich seit meiner Diagnose zugenommen hatte. Im Laufe der Jahre habe ich so ziemlich jede Diät ausprobiert, von der es hieß, sie sei gut für MS. Dann begann ich mit der Keto-Diät. Es hat bei meinem Körper einfach Klick gemacht. Eine fettreiche, kohlenhydratarme Diät scheint das richtige Mittel zu sein, damit ich mich besser fühle. Sie gibt mir Energie und lässt mich die Kalorien zu mir nehmen, die ich brauche.
Seit 2017 habe ich 120 Pfund abgenommen. Meine Ärzte glauben, dass meine derzeitige Remission das Ergebnis meiner Ernährung und meiner Behandlung sein könnte. Bei den MRTs der letzten zwei Jahre hat sich nichts Neues gezeigt. Und das ist das erste Mal, dass das passiert ist.
Meine neue Normalität
Was mein tägliches Leben angeht, so ist die MS zwar noch da, aber sie kontrolliert mich nicht mehr.
Das einzige Medikament, das ich täglich gegen meine Symptome einnehme, ist eine Tablette, die gegen die Müdigkeit hilft. Das ist mein konstantestes Symptom. Manchmal arbeitet mein Gehirn anders als sonst. Wenn ich müde bin und mich in großen Räumen aufhalte und um mich herum zu viel los ist - z. B. zu viele Gespräche oder zu viel Lärm - kann mein Gehirn damit nicht umgehen. Ich fühle mich dann wie in einer Röhre.
Ich habe andere Medikamente gegen Krämpfe und Migräne zur Hand, wenn ich sie brauche.
Meine MS-Behandlung besteht aus einer Infusion, die ich einmal alle 6 Monate bekomme. An diesen 2 Tagen im Jahr sitze ich etwa 5 Stunden lang im Infusionsstuhl, einschließlich der Zeit, in der ich danach überwacht werde. Während dieser Zeit bekomme ich Benadryl, um eventuelle Reaktionen auf die Injektionen zu vermeiden. Für die meisten Menschen bedeutet das ein schönes 5-stündiges Nickerchen. Aber Benadryl macht mich wach, also verbringe ich meine 5 Stunden hellwach!
Ich habe auch Glück, denn ich habe einen Arbeitgeber, der immer sehr verständnisvoll damit umgeht, was ich tun kann und was nicht. Er wusste, dass ich MS habe, bevor er mich einstellte, und für ihn steht die Familie - und die Gesundheit - an erster Stelle. Wenn zum Beispiel eine Arbeitsveranstaltung im Freien stattfindet und es mir zu heiß ist, ermutigt er mich, drinnen zu bleiben und auf mich aufzupassen.
Ich leide unter Hitzeempfindlichkeit. Das kann eine Herausforderung sein, wenn man in Zentraltexas lebt. Wenn es draußen heiß ist, fühle ich mich wirklich schwer und erschöpft, also muss ich darauf achten, dass ich kühl bleibe.
Ich habe gelernt, wirklich auf meinen Körper zu hören und ihm zu vertrauen. Ich weiß, dass ich bestimmte Dinge tun will, aber ich tue das, was ich tun muss, nur sporadisch. Man muss seine Grenzen kennen. Wenn ich einen Tag habe, an dem ich viel Energie habe und mich verausgabt habe, bereue ich das später.
Es hilft mir, mich für eine Weile von der Realität abzulenken, um meinen Stress zu reduzieren. Ich lese gerne Bücher oder löse Kreuzworträtsel. Das beruhigt mich und hilft mir, mein Gehirn scharf zu halten.
Ich lebe auf einem Stück Land, deshalb gehe ich auch gerne in die Natur und spiele mit meinen Hunden oder sitze auf der Veranda. Mein Mann, meine Jungs und ich gehen auch gerne klettern.
Da ich schon immer gerne geschrieben habe, begann ich 2011 mit einem Blog, um meine MS-Diagnose zu verarbeiten. Es war so kathartisch, alles rauszulassen und sich Luft zu machen. Die Leute fingen an, ihn zu lesen. Einige von ihnen sagten mir, dass ich in Worte fasste, was sie fühlten. Es fühlt sich so gut an, auf diese Weise mit Menschen in Kontakt zu treten.
Ich weiß, dass ich morgen aufwachen und ohne Vorwarnung einen Rückfall erleiden könnte. Aber ich werde nicht in Angst davor leben. Ich werde das Jetzt genießen und das, was ich tun kann.
Erst neulich, als wir klettern waren, sagte mein Mann: "Wer hätte 2010 gedacht, dass du jetzt an einer Wand klettern würdest?"
Es lag einfach so weit außerhalb dessen, was wir damals für möglich hielten.
Wenn man neu mit MS ist, weiß man nicht, wie die Zukunft aussehen wird. Wenn ich mit Leuten spreche, die gerade erst erfahren haben, dass sie MS haben, erinnere ich sie daran, dass das, was bei mir funktioniert hat, nicht bei jedem funktionieren wird.
Recherchieren Sie selbst, und nutzen Sie die Zeit, die Sie mit Ihrem Arzt verbringen, sinnvoll. Stellen Sie Fragen, damit Sie alles erfahren, was Sie wissen müssen. Und suchen Sie weiter, bis Sie den richtigen Arzt, die richtige Behandlung und den richtigen Lebensstil für sich gefunden haben.
