Ein Rollstuhl kann Ihnen helfen, mehr zu tun, nicht weniger.
Wenn Sie an Multipler Sklerose (MS) erkrankt sind und seit kurzem einen Rollstuhl benutzen - oder wenn Sie glauben, dass Sie bald regelmäßig auf einen Rollstuhl angewiesen sein werden - fragen Sie sich vielleicht, wie sich Ihr Leben dadurch verändern wird. Werden Sie in der Lage sein, aktiv zu bleiben? Wird er sich darauf auswirken, wohin Sie gehen können und was Sie tun können?
Die Realität ist, dass ein Rollstuhl Ihnen mehr Unabhängigkeit geben kann, nicht weniger, sagt Dave Bexfield, Gründer der gemeinnützigen Website ActiveMSers.com.
Bexfield, der in Albuquerque, NM, lebt, wurde 2006 mit MS diagnostiziert. Seit 2009 ist er auf einen Rollstuhl angewiesen, nachdem er während eines Urlaubs in Italien einen Rückfall erlitten hatte. Seitdem ist er in 17 Länder gereist. Er sagt, dass ihn die vier Räder kein bisschen gebremst haben. Es gibt nur wenige Grenzen für das, was man tun kann, sagt er. Werden Sie der Schnellste sein? Nein. Aber man kann sein Leben weiterhin gut leben.
Das heißt nicht, dass der Übergang immer nahtlos ist. Man muss sich damit abfinden, einen Rollstuhl zu benutzen. Das kann schwierig sein, sagt Kathy M. Zackowski, PhD, Senior Director of Patient Management bei der National Multiple Sclerosis Society. Ich ermutige die Patienten, einen Rollstuhl nicht als Krücke zu betrachten, sondern als ein Hilfsmittel, das ihnen hilft, mobil zu bleiben.
Eigene Räder
Die Wahl des richtigen Rollstuhls ist der erste Schritt auf dem Weg dorthin, wohin Sie wollen und wann Sie wollen. Das bedeutet nicht, dass Sie das teuerste Modell auf dem Markt kaufen müssen.
Es bedeutet, dass Sie einen Rollstuhl brauchen, der:
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an Ihren Körper angepasst ist
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ist so leicht, dass Sie oder Ihre Angehörigen sie leicht heben und bewegen können
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Bequemes Sitzen über einen längeren Zeitraum hinweg
Wenn Sie die Möglichkeit haben, besuchen Sie eine Sitzklinik oder suchen Sie zumindest einen Anbieter auf, der sich auf Rollstühle spezialisiert hat, sagt Zackowski.
Wenn Sie den richtigen Sitz gefunden haben, sollten Sie sich überlegen, ob Sie ihn mit persönlichen Details wie Dekorationen oder einem Getränkehalter ausstatten, damit er sich wie der Ihre anfühlt. Denken Sie auch an praktische Details. Haben Sie einen Platz für persönliche Gegenstände oder einen Regenschirm? Wenn Sie in einem kalten Klima leben, können Sie Ihre Räder für das Winterwetter umrüsten?
Vorausschauend denken
Wer aktiv bleiben will, muss vorausschauend denken. Fragen Sie sich selbst: Wie möchten Sie Ihr Leben gestalten? Was wollen Sie weiterhin tun - oder anfangen zu tun? sagt Kathleen Matuska, PhD, Vorsitzende der Abteilung für Ergonomie und Ergotherapie an der St. Catherine University in St. Paul, MN.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre Ziele. Wenn Sie können, sollten Sie mit einem Ergotherapeuten (OT) zusammenarbeiten. Ihre Versicherung sollte die Kosten für die Therapie übernehmen, auch wenn Sie dafür ein Formular von Ihrem Arzt benötigen.
Bei der Beschäftigungstherapie geht es vor allem um Problemlösungen, sagt Matuska. Nehmen wir an, Sie möchten mit Ihrem Rollstuhl wieder arbeiten gehen. Ein Ergotherapeut kann Ihnen dabei helfen, jeden einzelnen Schritt zu planen: aufstehen und sich anziehen, ins Auto oder in den Bus einsteigen, zur Arbeit gehen, dort die Toilette benutzen usw.
Ein OT kann Ihnen bei fast allen Aufgaben helfen, vom Lebensmitteleinkauf bis zum Spielen mit Ihren Kindern.
Im Alltag kann strategisches Denken Ausflüge einfacher machen. Wenn Sie an einen neuen Ort gehen, rufen Sie vorher an, um herauszufinden, ob er für Rollstuhlfahrer zugänglich ist und wie der Grundriss aussieht, sagt Matuska.
Bereiten Sie sich so gut wie möglich auf plötzliche Wetterumschwünge oder andere Umstände vor. Nehmen Sie zum Beispiel einen zusätzlichen Pullover oder eine Jacke mit und tragen Sie Medikamente, die Sie regelmäßig einnehmen, bei sich, damit Sie nicht festsitzen.
Im Zweifelsfall sollten Sie sich mit einem Ehepartner oder einem vertrauenswürdigen Freund zusammentun, wenn Sie eine andere Route wählen oder etwas Neues ausprobieren. Je mehr Sie Ihren Rollstuhl benutzen, desto einfacher wird es.
Haben Sie einen Plan für Menschen
Ein kniffliger Teil des sozialen Lebens ist der Umgang mit anderen Menschen, vor allem, wenn man gerade erst angefangen hat, einen Rollstuhl zu benutzen. Die meisten Menschen sind so nett, sagt Bexfield. Sie meinen es gut und wollen helfen.
Doch die Reaktionen anderer können einen überraschen. Sie drücken vielleicht ihr Mitgefühl aus oder reden darüber, wie behindernd ein Rollstuhl ist, sagt Zackowski. Selbst wenn man sich gut fühlt und zuversichtlich ist, kann ein solcher Kommentar einen aus der Bahn werfen".
Sie rät Patienten, eine Reaktion parat zu haben. Wenn Sie gut mit Humor umgehen können, ist es vielleicht eine witzige Antwort, z. B. dass es Ihnen nicht gefällt, wie ich in meinem Rollstuhl aussehe. Oder vielleicht ist es etwas Positives, wie zum Beispiel, dass ich gerne im Rollstuhl sitze. So kann ich weiterhin das tun, was ich liebe.
Es kann hilfreich sein, sich mit anderen auszutauschen, die sich in Ihrer Situation befunden haben. Ziehen Sie eine Online-Gruppe wie Bexfields oder eine persönliche Selbsthilfegruppe der Nationalen Multiple Sklerose Gesellschaft in Betracht. Zu hören, wie andere den Übergang geschafft haben und erfolgreich waren, kann Ihnen helfen, das Gleiche zu tun.
