Meine Priorität ist es, die Behandlung zu finden, mit der ich mein Bestes geben kann, aber die Angst vor dem Unbekannten schleicht sich immer wieder ein.
Da ich sowohl ein MS-Spezialist bin als auch mit MS lebe, sind viele Leute neugierig, welche Medikamente ich nehme und wie ich sie ausgewählt habe. Die MS-Forschung hat in relativ kurzer Zeit große Fortschritte gemacht, so dass wir heute mehr Behandlungsmöglichkeiten haben als je zuvor. Das bedeutet, dass die meisten von uns die Möglichkeit haben, zu entscheiden, ob sie mit einer medikamentösen Behandlung beginnen wollen und wenn ja, mit welcher. Und da es jetzt so viele Medikamentenoptionen gibt, können wir uns entscheiden, ein anderes Medikament auszuprobieren, wenn wir Nebenwirkungen haben, keine Lust mehr auf Nadeln haben oder wenn sich unsere MS verschlechtert. Das führt dazu, dass viele von uns im Laufe ihres Lebens mehrmals vor schwierigen Behandlungsentscheidungen stehen.
Viele Menschen fühlen sich bei der Wahl einer Behandlung überfordert - auch ich! Obwohl ich mich darauf spezialisiert habe, Behandlungsentscheidungen für andere zu treffen, fällt es mir immer noch unglaublich schwer, dies für mich selbst zu tun. Mein Behandlungsweg verlief nicht immer reibungslos, was extrem frustrierend und entmutigend sein kann. Seit meiner Diagnose hatte ich mehrere Rückfälle und neue Läsionen, während ich drei verschiedene Medikamente einnahm, von denen ich eines aufgrund von Nebenwirkungen absetzen musste. Das bedeutet, dass ich immer wieder vor der schwierigen Entscheidung "Welche Behandlung? Wenn ich versuche zu entscheiden, was ich tun soll, geraten Stephanie, die MS-Spezialistin, und Stephanie, die MS-Patientin, oft aneinander. Einerseits weiß ich, dass neue Läsionen und Schübe bedeuten, dass ich nicht die besten Medikamente nehme, und die MS-Spezialistin in mir weiß, dass ein Wechsel der Medikamente sinnvoll ist. Aber als Patientin ist die lange Liste der Nebenwirkungen von Medikamenten und die Ungewissheit, ob sie bei mir wirken werden, überwältigend, vor allem, wenn ich gleichzeitig mit den emotionalen und körperlichen Auswirkungen der Verschlechterung meiner MS konfrontiert bin.
Meine Priorität ist es, die Behandlung zu finden, mit der ich mein Bestes geben kann, aber die Angst vor dem Unbekannten schleicht sich immer wieder ein. In schwierigen Zeiten wende ich mich oft an meine Angehörigen, um Rat und Hilfe zu erhalten. Ich finde auch Ermutigung in der MS-Gemeinschaft und wende mich oft an einen Freund, der das Medikament, das ich in Erwägung ziehe, bereits eingenommen hat. Während meiner gesamten MS-Reise habe ich viel Unterstützung und Ratschläge erhalten, aber vor allem zwei Dinge haben mir geholfen, schwere Zeiten zu überstehen:
1. Mich daran zu erinnern, dass die MS selbst Nebenwirkungen hat.
Ja, die Nebenwirkungen und potenziellen Risiken der krankheitsmodifizierenden Behandlungen können entmutigend sein. Aber MS ist die Bedrohung Nr. 1 für meine Gesundheit und mein Wohlbefinden. Sie hat bereits mein Sehvermögen, meine Mobilität, mein Empfinden und meine Blase beeinträchtigt. Sie hat meine Karriere und meine Beziehungen gefährdet. Ich musste lernen, mit Schmerzen, Schwäche, Spastizität und Hitzeempfindlichkeit zu leben. MS hat Nebenwirkungen, die ich nicht riskieren will.
2. Ich verlasse mich auf mein neurologisches Team.
Mein Arzt hat sich die Zeit genommen, mich, meine Krankengeschichte, meinen Lebensstil und meine Ziele kennen zu lernen. Das gibt mir das sichere Gefühl, dass wir die Behandlung mit den besten Erfolgsaussichten und dem geringsten Risiko für Nebenwirkungen auswählen. Wir erarbeiten immer einen Plan zur Vorbeugung und Erkennung von Nebenwirkungen im Voraus, und ich weiß, dass sie mich unterstützen werden, wenn doch etwas passiert oder ich ein Medikament nicht vertrage. Und die Teamarbeit hört nicht auf, wenn die Behandlung einmal begonnen hat: Ich achte darauf, dass ich regelmäßig zu meinem Neurologen gehe, meine Blutuntersuchungen machen lasse und zu meinen Routine-MRTs gehe.
Im Moment hoffe ich, dass sich mein derzeitiges Medikament endlich als das richtige für mich erweisen wird. Es wäre schön, wenn ich für eine Weile keine schweren Entscheidungen mehr treffen müsste.
