Wie sich MS auf Ihr Arbeitsleben auswirken kann und welche Veränderungen Sie vornehmen können, um Ihre Symptome zu bewältigen.
Mehr als 70 Prozent der befragten Frauen mit MS gaben an, sie befürchteten, dass ihre Krankheit ihre Arbeitsfähigkeit beeinträchtigen würde. Mehr als 60 Prozent sagten, sie hätten versucht, ihre Symptome am Arbeitsplatz zu verbergen.
Das tat auch Trish Palmer, als sie 2013 mit MS diagnostiziert wurde. Sie erzählte es ihrem Vorgesetzten in dem Krankenhaus in Columbus, Ohio, wo sie arbeitete, aber sie sprach zunächst nicht mit ihren Kollegen über ihre Erkrankung.
"Es fühlte sich an wie etwas, das ich nicht groß ankündigen wollte", sagt sie. "Ich war ziemlich vorsichtig, was die Leute von mir denken würden."
Wann die Enthüllung stattfinden soll
Sie sind nicht verpflichtet, Ihrem Arbeitgeber von Ihrer Erkrankung zu erzählen, und es könnte in Ihrem besten Interesse sein, zu schweigen. "Ich bin der Meinung, dass sie ihre MS erst dann offenlegen sollten, wenn sie den Schutz des FMLA [Family and Medical Leave Act] oder des ADA [Americans with Disabilities Act] benötigen", sagt Thomas Stewart, JD, Anwalt für Sozialversicherungsrecht und zugelassener Arzthelfer.
Nach dem FMLA können Sie jedes Jahr bis zu 12 Wochen unbezahlten Urlaub nehmen, um die Symptome Ihrer Erkrankung zu behandeln. Nach dem ADA sind Unternehmen mit 15 oder mehr Beschäftigten verpflichtet, Vorkehrungen zu treffen, die es Menschen mit Behinderungen ermöglichen, ihre Arbeit zu erledigen.
Oft ist eine Herausforderung am Arbeitsplatz der Auslöser dafür, dass Sie Ihre MS offenbaren müssen. "Vielleicht wird das Reisen zu beschwerlich", sagt Stewart, der auch Patienten in der Abteilung für Neurologie am University of Colorado Anschutz Medical Campus betreut. "Dann müssen Sie mit Ihrem Arbeitgeber über Ihre Einschränkungen sprechen."
Wie viel Sie erzählen sollten
Sie können am Arbeitsplatz so viel oder so wenig preisgeben, wie Sie möchten. Es mag genügen, wenn Sie sagen: "Ich habe eine Krankheit". Aber eine vollständige Offenlegung Ihrer MS und deren Bedeutung gibt Ihnen die Möglichkeit, um das zu bitten, was Sie brauchen.
Ein offener Umgang mit Ihrer Erkrankung kann auch hilfreich sein, wenn Ihre Kollegen und Ihr Vorgesetzter nicht mit MS vertraut sind. Obwohl sie im Gesundheitswesen arbeitet, musste Palmer feststellen, dass ihre Offenbarung manchmal auf Verwirrung stieß. Die Leute, denen sie davon erzählte, wussten entweder gar nichts über MS oder sagten Dinge wie: "Mein Onkel hat sie und sitzt im Rollstuhl".
"Man muss die Menschen dort abholen, wo sie stehen und was sie darüber wissen", sagt sie. "Die Leute haben eine Menge Fragen."
Nach Anpassungen fragen
Im Rahmen des ADA haben Sie das Recht, Ihren Arbeitgeber um "angemessene Vorkehrungen" zu bitten. Das bedeutet, dass Sie die grundlegenden Funktionen Ihrer Arbeit weiterhin ausführen können, aber Sie brauchen etwas Hilfe.
"Wenn von Ihnen erwartet wird, dass Sie viermal im Jahr zu einem Kunden am anderen Ende des Landes reisen, wäre es wahrscheinlich eine angemessene Anpassung, wenn Sie stattdessen Kunden vor Ort hätten", sagt Stewart. Wenn Ihre Aufgabe jedoch darin besteht, einen Bus zu fahren, und Sie nicht mehr fahren können, muss Ihr Unternehmen Ihnen möglicherweise nicht entgegenkommen, da dies als eine wesentliche Funktion gilt.
Beispiele für Anpassungen, um die Sie bitten könnten, sind ein ergonomischerer Arbeitsplatz, zusätzliche Pausen während des Tages oder eine Änderung Ihres Arbeitsplans. Vielleicht möchten Sie auch Ihre Arbeitszeit von 40 auf 30 Stunden pro Woche reduzieren. "Sie würden zwar weniger Geld verdienen, aber das könnte es ihnen ermöglichen, länger im Berufsleben zu bleiben", sagt Stewart.
Wenn Sie Ihre Arbeitszeit reduzieren wollen, rät er Ihnen, sich über die Arbeitsunfähigkeitsversicherung Ihres Unternehmens zu informieren. "Schauen Sie nach, ob es eine Teilinvaliditätsklausel gibt, die es Ihnen ermöglicht, weniger Stunden zu arbeiten und 60 Prozent der nicht geleisteten Stunden bezahlt zu bekommen. Und achten Sie darauf, ob Sie andere Leistungen [wie die Krankenversicherung] behalten können, wenn Sie Ihre Arbeitszeit reduzieren", rät er.
Werden Sie noch arbeiten können?
Die Diagnose einer Krankheit, die zu Bewegungsproblemen, Müdigkeit und mentalen Veränderungen führt, kann dazu führen, dass Sie befürchten, dass Sie nicht mehr arbeiten können. "Ich muss sehr viel kritisch denken und viele Entscheidungen spontan treffen", sagt Palmer. "Ich habe mir Sorgen gemacht: Werde ich eine kognitive Verarbeitungsverzögerung haben, und wird sich das auf meine Fähigkeit auswirken, Menschen zu betreuen?"
Diese Befürchtungen sind durchaus begründet. In einer Studie waren mehr als die Hälfte der MS-Patienten nicht in der Lage, weiter zu arbeiten. Kleine Änderungen oder eine große Umstellung könnten Ihnen helfen, im Job zu bleiben.
Ein stressiger 40-Stunden-Job pro Woche war für Palmer schließlich keine gute Lösung. Sie verließ das Krankenhaus und wurde Krankenschwester auf Reisen. "Ich arbeite immer noch Vollzeit, aber jeder Tag, an dem ich frei habe, ist meine Zeit. Ich kann mich ausruhen, wenn ich Ruhe brauche", sagt sie. "Mein Stresspegel ist deutlich gesunken.
Das Leben mit MS über mehrere Jahre und der Wechsel des Arbeitsplatzes haben ihren Gemütszustand verbessert. "Am Anfang war ich ständig in Sorge, was passieren würde und welche Behinderungen ich haben würde, wenn überhaupt", fügt sie hinzu. "Im Moment habe ich nur noch wenig Stress und keine Angst mehr, aber es hat lange gedauert, bis ich so weit war.
Palmer sagt, dass es ihr geholfen hat, ihre Rechte zu kennen und eng mit ihrem Arzt zusammenzuarbeiten, um ihren Zustand zu kontrollieren. Sie hat sogar einen Silberstreif an ihrer Krankheit entdeckt. "Ehrlich gesagt bin ich mir nicht sicher, ob ich ohne die MS diesen Job angenommen hätte und all die verrückten, lustigen Abenteuer erlebt hätte", sagt sie.
