Wie Menschen mit Multipler Sklerose vor Beginn einer B-Zell-Therapie die Unterstützung von Freunden, Familie und Arbeit organisieren sollten.
Als ich 2009 zum ersten Mal die Diagnose erhielt, war ich sehr stur und wollte alles allein machen, weil ich das Gefühl hatte, dass die MS mir schon so viel von meiner Unabhängigkeit genommen hatte", sagt Ashley Ringstaff, die nördlich von Austin, TX, lebt. Aber ich habe gelernt, dass es mein Gefühl der Unabhängigkeit nicht beeinträchtigt, wenn ich um Unterstützung bitte.
Wenn Sie darüber nachdenken, mit den Menschen zu sprechen, die Sie ausgewählt haben, um an Ihrer B-Zell-Therapie teilzuhaben, gibt es viele Themen zu bedenken. Die Risiken und möglichen Nebenwirkungen der B-Zell-Therapie sind in der Regel überschaubar. Sie können jedoch schmerzhaft oder schwerwiegend werden. Die Medikamente sollten von der Privatversicherung, Medicare oder Medicaid übernommen werden, sind aber extrem teuer. Zu den Terminen (bei denen die Medikamente direkt in die Blutbahn oder unter die Haut verabreicht werden) können Sie wahrscheinlich selbst kommen, aber für die ersten paar Sitzungen brauchen Sie vielleicht einen Fahrer. Dies sind nur einige der guten Gründe, Ihrer Selbsthilfegruppe und Ihrem Arbeitgeber nichts vorzuenthalten.
Was ist eine B-Zell-Therapie?
B-Zellen sind weiße Blutkörperchen, die in Ihrem Knochenmark gebildet werden und Antikörper herstellen - Proteine, die Viren und Bakterien bekämpfen. Das ist hilfreich, aber wenn B-Zellen von Ihrem Blut in Ihr Gehirn und Rückenmark gelangen, können sie Nervenzellen angreifen und MS auslösen. B-Zellen verursachen auch Entzündungen.
Die FDA hat zwei Medikamente zur B-Zell-Therapie zugelassen: Ocrelizumab (Ocrevus) und Ofatumumab (Kesimpta). Ocrelizumab wird in einer Infusionssitzung (in der Regel in einer Klinik) verabreicht, zunächst zweimal innerhalb von 2 Wochen und dann alle 6 Monate. Bis vor kurzem dauerten die Sitzungen 3 bis 4 Stunden, aber die FDA sagte, dass sie 2020 auf 2 Stunden verkürzt werden können. Ein Arzt kann Ihnen zeigen, wie Sie sich zu Hause eine Ofatumumab-Spritze geben können, zunächst drei Spritzen innerhalb von zwei Wochen und dann monatlich.
Müssen Sie mit Nebenwirkungen rechnen?
Manchmal reagieren Menschen mit MS negativ auf die Infusionsmedikamente. Sie können Husten, Fieber oder Schüttelfrost bekommen, Schwellungen an Händen oder Füßen, rote und juckende Haut, oder sie fühlen sich schwach oder müde. Wenn Sie eines dieser Symptome bemerken, sollten Sie sofort einen Arzt aufsuchen. Bei Menschen, die Ofatumumab einnehmen, kann es an der Einstichstelle der Nadel zu Rötungen, Schmerzen, Juckreiz oder Schwellungen kommen.
Auch die B-Zell-Medikamente können verschiedene Nebenwirkungen hervorrufen. Bei Ocrelizumab sind dies u. a.:
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Nesselsucht, Juckreiz oder Hautausschlag
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Übelkeit
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Kopfschmerzen
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Fieber
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Rückenschmerzen oder Körperschmerzen
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Verschwommenes Sehen
Ofatumumab hat auch eine lange Liste von Nebenwirkungen, bei denen Sie sofort einen Arzt aufsuchen sollten. Einige von ihnen sind:
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Fieber
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Kopfschmerzen
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Muskelschmerzen
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Schüttelfrost
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Müdigkeit
Aber jeder Mensch ist anders. Brian Phillips aus St. Louis, bei dem 1998 eine MS diagnostiziert wurde und der in der Öffentlichkeit aktiv über das Leben mit MS spricht, sagt, seine einzige Reaktion auf Ocrelizumab sei eine leichte Müdigkeit am Tag nach der Infusion. Ringstaff sagt, sie fühle sich durch die Einnahme von Benadryl zu Beginn der Infusion etwas wach und aufgedreht und sei dann nach der Ocrelizumab-Behandlung etwas müde. Ansonsten gibt es keine Nebenwirkungen, und ich werde nicht krank", sagt sie.
Wie fängt man ein Gespräch an?
Aber keiner von ihnen konnte sicher sein, dass die B-Zell-Therapie so reibungslos verlaufen würde, bevor sie anfingen. Wie schon bei anderen MS-Medikamentenwechseln setzte sich Ringstaff 2017 mit ihrem Mann (einem ehemaligen Rettungssanitäter) und ihrer Mutter (einer ehemaligen Krankenschwester) zusammen, bevor sie mit Ocrelizumab begann. Sie bezog auch den älteren ihrer beiden Söhne (jetzt 15) mit ein.
Wir waren dabei, die Medikamente zu bewerten, und ich wollte darüber sprechen, was für mich am besten funktioniert und womit ich mich am wohlsten fühle, sagt sie. Man muss das tun, was für einen selbst am besten ist, aber man muss auch auf die Gefühle der Kinder Rücksicht nehmen.
Ich brauchte die Unterstützung meiner Familie, damit sie Bescheid weiß, denn ich bin oft müde. Man merkt, wenn der Infusionstermin näher rückt und ich die Infusion benötige. Dann und direkt nach der Infusion erwarten sie nicht, dass ich voller Energie bin, um die Dinge zu tun, die ich normalerweise tue. Am Ende des Tages breche ich zusammen. Phillips geht einen anderen Weg, der für ihn funktioniert. Meine Frau, meine Familie und meine Freunde sind da, wenn ich sie brauche", sagt er. Wenn ich ihre Unterstützung bräuchte, würde ich mich auf jeden Fall melden. Aber Phillips zieht es vor, ein ausführliches Gespräch mit seiner Neurologin zu führen, der er sehr vertraut, und gemeinsam mit ihr eine Entscheidung über die Medikation zu treffen.
Ich weiß, dass manche Menschen Ocrevus nicht sehr gut vertragen", sagt er. Aber für mich ist das ein Kinderspiel, wenn man es mit der Zeit vergleicht, als ich noch andere Medikamente bekam und jeden zweiten Tag eine Spritze bekam.
Wann sollten Sie die Arbeit informieren?
Sowohl Phillips als auch Ringstaff haben sofort mit ihren Arbeitgebern gesprochen, als sie mit der B-Zell-Therapie begannen. Sie raten anderen, dies ebenfalls zu tun. Phillips arbeitet in Teilzeit in einem Callcenter. Er erhält Erwerbsunfähigkeitsleistungen, weil er gesetzlich blind ist. Er fährt mit dem Bus zur Arbeit und zu den Infusionsbehandlungen.
Ringstaffs Chef in einer urologischen Praxis in Austin unterstützte sie und sagte ihr, sie solle nicht kommen, wenn sie nach der Infusion zu müde sei. Aber sie vereinbart die Infusionstermine in der Regel für 7:30 Uhr, arbeitet im Behandlungsstuhl am Laptop und geht gleich danach zur Arbeit, um keine Krankheitstage zu nehmen. Sie fährt selbst zu und von den Terminen.
Sollten Sie sich um die Kosten sorgen?
Wenn Sie nicht krankenversichert sind, können die Kosten für B-Zellen-Medikamente ein Thema sein, das Sie nicht für sich behalten möchten.
Der Preis für Ocrelizumab wird nicht online angegeben, weil Sie es nicht in der Apotheke erhalten können. Auf der Website des Herstellers heißt es, dass der jährliche Listenpreis mehr als 68.000 Dollar betragen kann. Der niedrigste Online-Preis für Ocrelizumab liegt bei 6.932 Dollar pro Dosis. Glücklicherweise übernehmen die meisten Privatversicherungen, Medicare und Medicaid die Kosten für diese Medikamente.
Aber dann bleiben immer noch die Zuzahlungen, die sich wirklich summieren können. In letzter Zeit hat Ringstaffs Familie allein durch die Sportverletzungen ihres Sohnes bereits den jährlichen Selbstbehalt ihrer Krankenkasse erreicht. Die Zuzahlungen für ihre Medikamente waren also kein Problem. Obwohl Phillips über seine Frau krankenversichert ist, hat er aufgrund seiner Erblindung nach dem Rentengesetz von Missouri Anspruch auf Medicaid. Mit diesen monatlichen Zahlungen deckt er die Zuzahlungen ab.
Menschen mit MS, die nicht so viel Glück haben, sollten sich immer erkundigen, ob der Hersteller des Medikaments eine Unterstützung bei den Zuzahlungen anbietet. Auch die National Multiple Sclerosis Society listet auf ihrer Website eine Reihe von Programmen zur finanziellen Unterstützung von Patienten auf.
Direkte Ansprache ist die beste Lösung
Wie bei jeder medizinischen Behandlung ist es auch bei der B-Zell-Therapie der richtige Weg, Familie und Freunden gegenüber völlig offen über die potenziellen Vorteile und möglichen Schwierigkeiten zu sein. Als ihre Söhne älter wurden, fiel es Ringstaff leichter, offen zu sein.
Sie wissen, dass es mir mit der MS viel besser geht als noch vor Jahren, aber sie wissen auch, dass sie mit dem Unerwarteten rechnen müssen, sagt sie. Viele äußere Einflüsse können mich ebenfalls beeinträchtigen. Sie sind sehr verständnisvoll und werden mein Fels in der Brandung sein, wenn ich sie brauche.
