Wenn Sie mit MS leben, kann ein starkes Unterstützungsnetz einen großen Unterschied machen. Es kann Ihnen helfen, Antworten zu finden, Ermutigung zu erhalten und Kontakte zu knüpfen. Erfahren Sie, wie Sie die nötige Unterstützung erhalten.
Wenn Sie mit MS leben, kann ein starkes Unterstützungsnetzwerk einen großen Unterschied machen. Es kann Ihnen helfen, Antworten zu finden, Ermutigung zu erhalten und Kontakte zu knüpfen.
Sie können an vielen Stellen Unterstützung finden.
Selbsthilfegruppen
Schließen Sie sich einer örtlichen MS-Selbsthilfegruppe an. Sie können dort Ratschläge erhalten, Geschichten austauschen, von den Erfahrungen anderer Menschen profitieren und sich inspirieren lassen. Die Gruppenmitglieder unterstützen sich oft gegenseitig und helfen einander, ihr bestes Leben zu leben.
"Als ich 2017 die Diagnose erhielt, war eines der ersten Dinge, die ich tat, nach Selbsthilfegruppen zu suchen", sagt Vickie Hadge, eine 53-Jährige aus Tolland, CT. "Ich habe einige tolle Menschen kennengelernt und einige großartige Freundschaften geschlossen. Ich habe festgestellt, dass es unglaublich hilfreich sein kann, mit Menschen zusammen zu sein, die verstehen, was ich durchmache, oder die ähnliche Erfahrungen gemacht haben."
Um eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe zu finden, versuchen Sie es:
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Nationale Multiple Sklerose Gesellschaft (nationalmssociety.org)
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Multiple Sklerose-Vereinigung von Amerika (mymsaa.org)
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Stiftung für Multiple Sklerose (msfocus.org)
Engagieren Sie sich
Sie können Ihr Unterstützungsnetzwerk auch aufbauen, indem Sie sich in der MS-Gemeinschaft engagieren.
"Nehmen Sie an Aktivitäten wie einem nationalen oder lokalen Lauf oder einem Sportkurs teil, um sich zu stärken und neue Freunde zu finden", empfiehlt Magdalena Cadet, MD, Assistenzprofessorin am NYU Langone Medical Center in New York City.
Überlegen Sie sich, ob Sie sich einer Interessenvertretung anschließen wollen. Reisen Sie zu Ihren lokalen, staatlichen und bundesstaatlichen Behörden und sprechen Sie mit Ihren gewählten Vertretern über die Ausweitung der Unterstützung und die Bereitstellung von mehr Forschungsmitteln.
Ziehen Sie in Erwägung, an einer Jahrestagung der American Academy of Neurology teilzunehmen. Dort können Sie sich über die neuesten Fortschritte auf dem Gebiet der MS informieren, andere Betroffene treffen, ihre Geschichten hören und neue Kontakte knüpfen.
Online-Ressourcen
Ihr Computer kann eine wichtige Quelle der Unterstützung sein.
"Ich habe Online-Gemeinschaften gefunden, die unglaublich hilfreich sein können, wie Blogs, Facebook-Gruppen, YouTube-Kanäle und Instagram-Konten", sagt Hadge.
In Social-Media-Gruppen kann man sich mit anderen austauschen, die einen unterstützen und anfeuern. Antworten auf Fragen zum Leben mit MS finden Sie in YouTube-Videos, Blogs und auf Websites, die von den MS-Organisationen betrieben werden. Achten Sie nur darauf, dass die Quellen, die Sie verwenden, glaubwürdig sind.
"Probieren Sie einige der neuen Apps zur Unterstützung der Selbstfürsorge auf Ihrem Handy aus", sagt Lisa Cohen, ein Lebensqualitätscoach für Frauen mit MS. Sie können auch Achtsamkeits-Apps ausprobieren. Lesen Sie Selbsthilfebücher auf Ihrem Handy oder E-Book-Reader. Hören Sie sich aufmunternde Hörbücher an.
Familie und Freunde
"Manchmal reicht es schon aus, sich jemandem anzuvertrauen, der Ihnen nahe steht, z. B. einem Freund, einem Familienmitglied, einem Physiotherapeuten oder einem Arzt", sagt Cadet.
Janet Perry, die in Mare Island, Kalifornien, lebt und seit 25 Jahren mit MS zu tun hat, sagt, dass die Unterstützung durch ihre Familie und enge Freunde sowie ihr Glaube für die Bewältigung des Lebens mit MS von entscheidender Bedeutung war.
"Der beste Weg, Familie und Freunde einzubinden, ist, sie über MS aufzuklären", sagt Mitzi Joi Williams, MD, Neurologin in Atlanta. Beziehen Sie sie mit ein. Nehmen Sie sie zu einem Arztbesuch mit, damit sie Fragen stellen können. Nehmen Sie sie zu speziellen Programmen oder ehrenamtlichen Veranstaltungen mit.
Ihr Unterstützungsnetzwerk geht über Freunde und Familie hinaus. "Ich betrachte mein medizinisches Team als einen integralen Bestandteil meines Unterstützungsteams", sagt Hadge. "Dazu gehören mein Neurologe, mein Allgemeinmediziner, mein Arzt für Naturheilkunde, mein Masseur und mein Therapeut."
Hilfe von Fachleuten der psychischen Gesundheit
"Eine gute psychische Gesundheit ist wichtig für die allgemeine Gesundheit, besonders wenn man mit einer chronischen Krankheit wie MS lebt", sagt Williams. Ein Berater oder Therapeut kann Sie regelmäßig und in besonders schwierigen Zeiten unterstützen.
Hadge vereinbart regelmäßige Besuche bei ihrem Therapeuten. "Es ist immer hilfreich, eine Person außerhalb meines täglichen Lebens zu haben, mit der ich besprechen kann, wie es mir geht. Sie gibt mir gute Ratschläge, und manchmal tut es gut, wenn ich meine Gedanken einfach mal loswerden kann", sagt sie.
"Fast die Hälfte aller Menschen, die mit MS leben, leiden irgendwann einmal an Depressionen", sagt Williams. Ein zugelassener Berater oder klinischer Psychologe kann Sie auf Depressionen und Angstzustände untersuchen.
Ein Therapeut kann Sie auch beraten, wie Sie eine neue Perspektive finden können, und Ihnen Werkzeuge an die Hand geben, mit denen Sie mit Freunden und Familie über MS sprechen können und wie sie Ihnen helfen können. Auch Gruppen- und Familientherapie kann hilfreich sein.
Rechtliche Unterstützung
Der Americans with Disabilities Act (ADA) kann Sie am Arbeitsplatz schützen.
Um sich über Ihre Rechte zu informieren, gehen Sie online zum ADA National Network (adata.org) oder zum U.S. Department of Labor (dol.gov/general/topic/disability/ada).
Oder wenden Sie sich an ein MS-Zentrum, eine Stiftung oder eine Gesellschaft. Sie verfügen möglicherweise über Broschüren und Webseiten mit weiteren Informationen. Einige MS-Organisationen haben Callcenter mit Mitarbeitern, die Sie an lokale Stellen weiterleiten können, sagt Williams.
Cadet empfiehlt, sich mit der Personalabteilung Ihres Arbeitgebers in Verbindung zu setzen, um die ADA und die Behindertenpolitik Ihres Unternehmens zu überprüfen. Möglicherweise müssen Sie mit Ihrem Arzt über die Dokumentation von Arztbesuchen und körperlichen und emotionalen Einschränkungen sprechen, sagt sie.
Sie können auch Ihren Arzt um weitere Informationen bitten.
