Wie man einen Angehörigen mit Multipler Sklerose (MS) pflegt

Hier finden Sie Tipps, wie Sie einen Freund oder Verwandten mit Multipler Sklerose (MS) betreuen können.

Jahrzehntelang war Dave Bexfield, der seit 2005 an Multipler Sklerose (MS) erkrankt ist, der designierte "Wanzenkiller" in seinem Haus. Wenn seine Frau Laura eine Spinne oder Grille entdeckte, kam Dave zu Hilfe.

Doch eines Tages, als Dave eine tote Spinne aufräumte, stürzte er - und landete in der Notaufnahme. Dem Ehepaar wurde schnell klar, dass Laura, Daves Hauptbezugsperson, mehr Aufgaben im Haushalt übernehmen musste.

Dave und Laura, die in Albuquerque, NM, leben, teilen sich nun die Hausarbeit. Dave benutzt eine Gehhilfe oder einen Rollstuhl und Unterarmgehstützen, so dass er Aufgaben im Sitzen erledigt, während Laura andere übernimmt.

"Er räumt den Geschirrspüler ein, und ich räume das saubere Geschirr weg. Er faltet die Wäsche und ich hänge sie in den Schrank.

All das ist Teil der Anpassung, die mit der Übernahme einer größeren Rolle in der Pflege Ihres Angehörigen einhergeht. Einige einfache Änderungen können den Übergang erleichtern.

Tipps für die Pflegeperson

Hilfe im täglichen Leben. Stellen Sie sich darauf ein, dass Sie mehr alltägliche Aufgaben übernehmen müssen. Möglicherweise müssen Sie den Transport organisieren und Besorgungen für Ihren Angehörigen machen. Hausarbeiten wie Putzen, Kochen, Einkaufen, Wäsche waschen und Kinderbetreuung können sich verlagern.

Je nach den MS-Symptomen Ihres Angehörigen müssen Sie vielleicht bei der Grundpflege wie Anziehen, Füttern, Toilettengang und Baden helfen.

Nehmen Sie Anpassungen zu Hause vor. Es ist für Sie beide gut, wenn Sie Ihrem Angehörigen helfen, unabhängiger zu werden. Vielleicht müssen Sie sich nach Hilfsmitteln wie einer Gehhilfe oder einem Rollstuhl umsehen.

Machen Sie eine Bestandsaufnahme Ihres Hauses. Rampen, breitere Türöffnungen und Badezimmerausstattungen helfen ihm, sicher zu bleiben und erleichtern ihm die Fortbewegung. Ein Ergo- oder Physiotherapeut kann zu Ihnen nach Hause kommen, um spezifische Änderungen vorzuschlagen.

Fördern Sie einen gesunden Lebensstil. "Viele Menschen mit MS versuchen, ihre Ernährung zu verbessern. Als Betreuer können Sie ihnen dabei helfen", sagt Victoria Leavitt, PhD, Neuropsychologin am Columbia University Medical Center in New York.

Leavitt schlägt vor, Gewohnheiten zu schaffen, die die Gesundheit Ihres Angehörigen fördern, z. B. gut zu kochen und zu essen, Sport zu treiben und sich professionelle Hilfe zu holen, wenn Sie Stimmungsschwankungen bemerken.

Überwachen Sie die medizinische Versorgung. Möglicherweise müssen Sie Arzttermine wahrnehmen, zum Arzt fahren, die Medikamente im Auge behalten, bei Injektionen helfen und auf Nebenwirkungen achten.

Betrachten Sie sich als Teil des medizinischen Teams. Lernen Sie so viel wie möglich über MS. Bitten Sie den Arzt um Ratschläge und Tipps, die Sie zu Hause anwenden können.

Erwarten Sie das Unerwartete. Was Sie als Betreuer tun, kann sich von Tag zu Tag ändern.

"Das größte Problem bei MS ist der unvorhersehbare Verlauf", sagt Leavitt. An einem Tag fühlt sich Ihr Angehöriger vielleicht gut, am nächsten ist er erschöpft.

"Die Ungewissheit ist die größte Herausforderung", sagt Steve McMillan, ein Pfleger in Alexandria, VA.

McMillans Frau Wendy hat schubförmig verlaufende MS. Manchmal scheint es ihr gut zu gehen, sagt er, und dann liegt sie plötzlich mit Komplikationen im Krankenhaus.

McMillan hat gelernt, mit dem Strom zu schwimmen.

"Der Schlüssel liegt in der Planung, der Festlegung von Routinen und Zeitplänen - und in der Fähigkeit und Bereitschaft, flexibel zu sein", sagt er. "Es ist wichtig, mit meiner Frau über ihre Bedürfnisse zu sprechen, Prioritäten zu setzen zwischen dem, was man tun muss, und dem, was man tun möchte, den Gesundheitsdienstleistern zuzuhören und Fragen zu stellen, die gestellt werden müssen."

Holen Sie sich die Hilfe, die Sie brauchen

Viele Pflegekräfte und Experten sagen, dass der Schlüssel zu einer guten Arbeit als Pflegekraft darin liegt, zu wissen, wann man um Hilfe bitten muss.

Freunde und Familie. Lassen Sie sie wissen, dass Sie ihre Hilfe brauchen und willkommen sind. Wenden Sie sich an Nachbarn oder Mitglieder Ihrer Kirche, Synagoge oder Moschee. Geben Sie genau an, wie sie helfen können. Erstellen Sie eine Liste mit Telefonnummern und Aufgaben, die sie übernehmen können.

Kurzzeitpflege. Wenn Sie eine Pause brauchen, wenden Sie sich an eine externe Betreuungseinrichtung für Ihren Angehörigen, z. B. eine Tagespflege für Erwachsene oder eine Übernachtungsbetreuung in einem Pflegeheim oder einer anderen Einrichtung. Einige Organisationen haben Freiwillige, die Sie begleiten und unterstützen.

Hilfe zu Hause. Ziehen Sie in Erwägung, eine Haushaltshilfe einzustellen. McMillan lässt unter der Woche eine examinierte Krankenschwester kommen, damit er arbeiten und eine Pause einlegen kann. Die Krankenschwester hilft bei der Verwaltung von Wendys Rezepten, führt Gespräche mit der Arztpraxis und hilft bei der speziellen Wundversorgung.

Sprechen Sie mit anderen Pflegern oder Ihrem Gesundheitsteam, um eine Betreuungsmöglichkeit zu finden. Besuchen Sie auch die Websites der Nationalen MS-Gesellschaft oder des ARCH National Respite Network and Resource Center. Wenn Sie eine Haushaltshilfe suchen, wenden Sie sich an die National Association for Home Care and Hospice.

Gesund bleiben

Als Pflegeperson ist es wichtig, dass Sie auf sich selbst achten. Bewegen Sie sich jeden Tag, essen Sie gut und schlafen Sie ausreichend. Gehen Sie regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen zum Arzt.

Achten Sie auch darauf, dass Sie sich Pausen von der Routine gönnen. McMillan trifft sich jeden Monat mit einer Gruppe anderer Pfleger zum Mittagessen, was für ihn wie ein langer, tiefer Atemzug ist.

"Wir sitzen alle im selben Boot und verstehen die Sorgen der anderen wirklich", sagt er. Manchmal tauschen sie Ratschläge zu Pflege, Steuern oder gesundheitspolitischen Fragen aus. Ein anderes Mal reden sie einfach über Filme und Sport.

Leavitt sagt, dass Selbsthilfegruppen eine große Hilfe sein können. Sie erhalten den emotionalen Rückhalt, den Sie brauchen, und eine neue Perspektive.

Online- oder persönliche Gruppen finden Sie auf den Websites von:

• Caregiver Action Network

• Nationale MS-Gesellschaft

• Well Spouse Association

Wenn Sie eine Pflegeperson sind, erwarten Sie Veränderungen. Vielleicht werden Sie zum Experten für MS-Medikamente - oder für den Hausmittelchen-Killer. Der Trick, so sagen viele, ist, flexibel zu sein und sich auf alles einzulassen, was Ihre neue Rolle mit sich bringt.