Die seelischen Auswirkungen der sekundär progredienten MS

Die sekundär progrediente Multiple Sklerose kann Ihren Körper und Ihr Leben verändern. Es kann sein, dass Sie verschiedene Emotionen empfinden, die es Ihnen schwer machen, damit umzugehen. Erfahren Sie, wie Yoga, Selbsthilfegruppen, Achtsamkeit oder ein Blog Ihnen bei der Bewältigung helfen können.

Egal, welche Gefühle Sie haben, es ist in Ordnung. Sie können lernen, mit Ihren Gefühlen bei SPMS umzugehen, sich ruhiger und ausgeglichener zu fühlen und den Stress in Ihrem Alltag zu reduzieren.

Was passiert, wenn Sie herausfinden, dass Sie SPMS haben?

Ihre Diagnose kommt für Sie vielleicht nicht überraschend. Mehr als 80 % der Menschen mit schubförmig remittierender MS (RRMS) entwickeln sich innerhalb von 20 Jahren zu SPMS weiter. Und 10 % der Menschen, bei denen zuerst RRMS diagnostiziert wird, entwickeln innerhalb von 5 Jahren eine sekundär progrediente MS.

Bei SPMS können sich die Symptome allmählich verschlimmern, einschließlich zunehmender Behinderungen und Mobilitätsprobleme. Es kann sein, dass Sie nicht immer Phasen der Remission haben, in denen Ihre Symptome weniger auffällig sind.

Sie können sich fühlen:

Schock und Verwirrung. Wenn Sie erfahren, dass Sie an SPMS erkrankt sind, können Sie einen Schock empfinden. Sie haben vielleicht gedacht, dass Ihre sich verschlimmernden Symptome die Art von Rückfällen sind, die Sie in der Vergangenheit hatten. Vielleicht dachten Sie, Ihre Symptome würden sich verbessern.

Manchmal verändern sich die MS-Symptome ganz allmählich, so dass Sie vielleicht gar nicht bemerkt haben, dass etwas anders war. Vielleicht sind Sie verwirrt oder verärgert über Ihre neue Diagnose.

Schuldgefühle und Selbstvorwürfe. Sie denken vielleicht, dass Ihre MS unverändert bleibt, weil Sie Ihre Medikamente so einnehmen, wie Ihr Arzt sie verschrieben hat.

Vielleicht geben Sie sich selbst die Schuld daran, dass Ihre MS schlimmer geworden ist, als ob Sie etwas falsch gemacht hätten, oder Sie fragen sich, warum Ihnen das passiert ist.

Sich Sorgen machen. Sorge ist ein weiteres Gefühl, das Sie empfinden können, wenn Sie erfahren, dass Sie jetzt SPMS haben. Sie machen sich vielleicht Sorgen, dass Sie nicht mehr arbeiten oder Rechnungen bezahlen können. Sie machen sich vielleicht Sorgen, dass Sie für den Rest Ihres Lebens im Rollstuhl sitzen müssen oder dass es keine Behandlungen für SPMS geben wird, die Ihre Symptome lindern.

Sie machen sich vielleicht auch Sorgen, dass Sie stürzen und sich verletzen könnten. Die Sorge, zu stürzen oder beim Gehen anders auszusehen, kann so groß sein, dass Sie es vermeiden, auf die Straße zu gehen.

Verlust der Kontrolle. Selbst wenn Sie damit gerechnet haben, dass Sie eines Tages an SPMS erkranken würden, haben Sie vielleicht das Gefühl, die Kontrolle über Ihr Leben und Ihre Unabhängigkeit verloren zu haben. Sie sind vielleicht unsicher, was Ihre Zukunft angeht und wie sich Ihr Leben mit SPMS verändern wird.

Was Sie tun können:

• Geben Sie sich nicht die Schuld! Sie haben nichts dafür getan, dass Ihre Krankheit zu SPMS fortschreitet. Auch wenn Sie Ihre Medikamente einnehmen, kann MS fortschreiten.

• Erinnern Sie sich daran, dass sich SPMS bei jedem Menschen anders auswirkt. Etwa zwei Drittel der Menschen mit SPMS sind in der Lage zu gehen und brauchen keinen Rollstuhl. Möglicherweise brauchen Sie irgendwann eine Mobilitätshilfe, wie einen Stock oder eine Gehhilfe. Manche Menschen mit SPMS benutzen für anstrengendere Aktivitäten einen Roller oder einen motorisierten Stuhl, aber nicht immer.

• Sprechen Sie mit Ihrem Physiotherapeuten (PT) über Ihre Mobilität. Er kann Ihnen helfen, sich an diese Veränderungen anzupassen und sie zu bewältigen. Er wird Ihnen behutsam beibringen, wie Sie Mobilitätshilfen wie einen Stock, eine Gehhilfe oder einen Roller richtig einsetzen, damit Sie sich sicher und selbstbewusst fühlen, wenn Sie nach draußen gehen und Aktivitäten ausüben, die Ihnen Spaß machen.

• Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder dem Pflegepersonal über den Krankheitsverlauf von SPMS und was Sie erwarten können. Sprechen Sie darüber, wenn Sie sich Sorgen machen, dass sich Ihre Mobilität verschlechtert oder was Sie tun können, um unabhängig zu bleiben. Ihr Arzt kann Sie für Mobilitätstests und Behandlungen überweisen, die Ihnen helfen.

Wie ist es, mit SPMS zu leben?

Ihr Körper und Ihr Lebensstil können sich allmählich verändern. Möglicherweise haben Sie mehr Probleme beim Gehen oder Gleichgewicht, bei der Kontrolle von Blase und Darm und bei der Sexualfunktion. Sie können auch:

Veränderungen des Selbstbildes. Die Veränderungen an Ihrem Körper durch SPMS und das Fehlen von sozialen Aktivitäten oder Verabredungen können dazu führen, dass Sie ein schlechtes Selbstbild haben. Möglicherweise erkennen Sie Ihren eigenen Körper nicht mehr und fühlen sich nicht mehr attraktiv. Sie könnten das Gefühl haben, Ihre Würde verloren zu haben.

Isolation und Einsamkeit. Wenn Sie sich Sorgen machen, wie Sie auf andere wirken oder dass Sie stürzen könnten, wenn Sie auf eine Party gehen, hören Sie vielleicht einfach auf, Kontakte zu knüpfen. Menschen mit SPMS fühlen sich häufig einsam und isoliert, wenn sich die Symptome verschlimmern.

Selbst wenn Sie in der Vergangenheit gut mit MS zurechtkamen, kann SPMS neue, sich verändernde Gefühle mit sich bringen. Mit der Zeit können Sie sich fühlen:

• deprimiert

• Peinlich berührt von Veränderungen beim Gehen oder der Notwendigkeit, einen Stock zu benutzen

• Gefangen, weil Sie die Aktivitäten, die Sie einst genossen haben, nicht mehr ausüben können

• Angst, in der Öffentlichkeit zu stürzen oder sich zu beschmutzen, wenn Sie Ihren Stuhlgang nicht kontrollieren können

Überwältigt. Wenn Sie mit SPMS leben, haben Sie vielleicht auch mehr Arzttermine. Sie haben vielleicht das Gefühl, dass Sie keine Zeit haben, sich mit Ihren Freunden zum Mittagessen zu treffen.

Die Planung Ihres Terminkalenders, um soziale Aktivitäten, Therapie und Arzttermine unter einen Hut zu bringen, kann sich wie eine Menge Arbeit anfühlen. Vielleicht sind Sie überwältigt und tun einfach nichts. Vielleicht stellen Sie fest, dass es nicht Ihre Symptome sind, die Sie traurig oder frustriert machen, sondern der Verlust Ihres sozialen Lebens und Ihrer Beziehungen zu anderen Menschen.

Sie fühlen sich wie eine Last. Vielleicht haben Sie auch das Gefühl, dass Sie sich ständig auf die Hilfe von Freunden oder Familienmitgliedern verlassen müssen. Dies kann dazu führen, dass einige Ihrer Beziehungen belastet werden und zerbrechen. Das Gefühl, einsam, bedürftig und isoliert zu sein, mindert Ihre Lebensqualität.

Hier sind einige Dinge, die Sie tun können, um Ihr Leben einfacher und besser zu gestalten:

Passen Sie Ihre Aktivitäten an Ihr neues Ich an.

• Schränken Sie Ihre Aktivitäten ein, aber hören Sie nicht ganz auf, soziale Kontakte zu pflegen.

• Machen Sie einfachere Pläne, die für Sie leichter zu verwirklichen sind.

• Akzeptieren Sie, dass Sie vielleicht manchmal ein langsameres Tempo einschlagen müssen, aber Sie können immer noch viele Dinge tun, die Ihnen Spaß machen.

• Suchen Sie nach kleinen Tricks, um Aktivitäten weniger stressig zu gestalten. Wenn Sie mit Ihren Freunden ein gemeinsames Essen zubereiten, setzen Sie sich zum Beispiel auf einen Hochstuhl, während Sie Gemüse schneiden, anstatt an der Theke zu stehen.

Machen Sie einen Plan. Hier sind einige Beispiele:

• Nehmen Sie sich genügend Zeit, um das Restaurant zu erreichen. Planen Sie, wie Sie ins Restaurant kommen, ohne zu stürzen, z. B. indem Sie Ihren Stock mitnehmen.

• Planen Sie einen Ort ein, an dem es eine Toilette gibt, wenn Sie sie am ehesten brauchen, z. B. 20 bis 30 Minuten nach dem Mittagessen oder Kaffee.

• Nehmen Sie Binden, zusätzliche Unterwäsche oder Produkte zur Geruchskontrolle in Ihre Tasche, damit Sie sie bei einem Unfall zur Hand haben. Wenn Sie für Unfälle auf der Toilette vorgesorgt haben, können Sie sich beim Ausgehen entspannter fühlen.

Bleiben Sie beschäftigt. SPMS bedeutet nicht, dass Sie die ganze Zeit zu Hause bleiben müssen. Viel zu tun und sich in Ihrer Gemeinschaft zu engagieren, kann Ihre Stimmung heben und Ihnen das Gefühl geben, wertgeschätzt zu werden und weniger Sorgen zu haben. Hier sind einige Dinge, die Sie tun können, um wieder mit anderen in Kontakt zu kommen:

• Melden Sie sich für eine ehrenamtliche Tätigkeit.

• Besuche Kurse.

• Sprechen Sie mit Menschen, bei denen MS neu diagnostiziert wurde, damit Sie das Gefühl haben, dass Sie anderen helfen.

Gehen Sie raus und bewegen Sie sich. Wenn Sie zu Hause bleiben, weil Sie Angst haben, zu stürzen, kann das das Gegenteil von dem bewirken, was Sie beabsichtigen. Hier sind einige Gründe, um aktiv zu bleiben:

• Wenn Sie das nicht tun, kann sich Ihre Mobilität verschlechtern.

• Wenn Sie nicht aktiv sind, können Sie an Muskelkraft, Ausdauer und Gleichgewicht verlieren. Sie können häufiger stürzen.

• Bleiben Sie aktiv, gehen Sie mit Ihrer Mobilitätshilfe in der Hand aus und genießen Sie das Leben.

Es ist in Ordnung, um Hilfe und Unterstützung zu bitten. Wenn Sie sich unsicher fühlen, um Hilfe zu bitten, denken Sie daran:

• Sie sind keine Last!

• Ihre Angehörigen, Freunde, Familie und Gemeinschaft, wie z. B. Nachbarn oder Kirchengruppen, wollen Sie unterstützen und ermutigen und Ihnen helfen, mit Ihren Gefühlen fertig zu werden.

• Wenn Sie Hilfe oder jemanden zum Reden brauchen, werden Menschen, die sich um Sie kümmern, für Sie da sein.

• Wenn Sie so sozial und aktiv wie möglich bleiben, kann das Ihre Stimmung heben und Ihre Aussichten bei SPMS verbessern.

Welche Bewältigungsstrategien können meine emotionale Gesundheit bei SPMS verbessern?

Das Leben mit SPMS kann anstrengend sein und Ihre psychische Gesundheit belasten. Hier sind einige Tipps, Strategien und Praktiken, die Ihnen helfen, mit Ihren Emotionen auf eine gesunde, positive Weise umzugehen:

Üben Sie Achtsamkeit. Dies ist eine Technik, die Ihnen hilft, sich mental von Stress oder Traurigkeit zu lösen. Sie lernen, Ihren Geist und Ihre Gedanken zu fokussieren, um Ruhe und Entspannung zu finden.

Sie können Achtsamkeitstechniken in Online- oder persönlichen Kursen, Apps oder Büchern erlernen. Sie können sich auch einfach Zeit nehmen, um zu entspannen, wenn Sie sehr gestresst sind. Hören Sie beruhigende Musik.

Probieren Sie einen MS-Yogakurs oder ein Video aus. Yoga kann Ihre Stimmung und Ihre Beweglichkeit verbessern. Yoga kombiniert sanftes Dehnen, Übungen zur Stärkung der Muskeln, Achtsamkeit und Entspannung. Üben Sie regelmäßig Yoga, um den größten Nutzen zu erzielen.

Lassen Sie Ihre Gefühle frei! Behalten Sie nicht alles, was Sie fühlen, für sich. Schreiben Sie Ihre Gefühle, Ängste oder Belastungen in einem Tagebuch oder Blog auf. Drehen Sie das Radio auf und singen Sie so laut, wie Sie wollen. Sprechen Sie mit Menschen, denen Sie vertrauen, wie engen Freunden oder einem Berater, über Ihre Gefühle.

Finden Sie Ablenkungen. Wenn Sie gestresst oder besorgt sind, finden Sie etwas, das Sie beschäftigt, um negative Gedanken zu verdrängen. Lesen Sie einen neuen Roman, spielen Sie ein Videospiel oder verabreden Sie sich mit Ihrem Ehepartner oder einem Freund zum Abendessen.

Bewegen Sie sich körperlich. Bewegung kann Ihnen helfen, Spannungen und Stress abzubauen. Wenn es Ihnen möglich ist, gehen Sie an die frische Luft und machen Sie einen Spaziergang, um den Kopf frei zu bekommen und sich zu entspannen.

Erforschen Sie Ihre spirituelle Seite. Finden Sie Wege, sich mit Ihren inneren Gefühlen, Werten und Idealen zu verbinden, um bei der Bewältigung von SPMS zentriert und ruhig zu bleiben. Für manche Menschen kann das Beten, der Besuch von Gottesdiensten oder einfach nur das Meditieren bedeuten. Sie können auch eine spirituelle Verbindung zur Natur, zu Menschen in Ihrem Leben, zur Musik oder zur Kunst finden.

Anstatt sich hilflos zu fühlen, denken Sie daran, wie stark und widerstandsfähig Sie sind. Denken Sie daran, dass Ihr Leben einen Sinn hat.

Lachen Sie weiter. Denken Sie daran, dass Sie Ihre Gefühle oder die körperlichen Veränderungen, die SPMS mit sich bringt, nicht immer kontrollieren können. Lassen Sie sich nicht von Ihren Ängsten oder Sorgen davon abhalten, am Leben teilzunehmen. Es ist in Ordnung, Ihre Höhen und Tiefen mit Humor zu nehmen.

Finden Sie etwas, das Sie zum Lachen bringt, z. B. Komödien im Fernsehen oder ein lustiges Buch. Lachen und Humor bauen tatsächlich Stress ab. Es gibt sogar Untersuchungen, die zeigen, dass Lachen Ihr Immunsystem stärken und Schmerzen lindern kann.

Schließen Sie sich einer MS-Selbsthilfegruppe an. Im Gespräch mit anderen Menschen, die mit SPMS leben, erfahren Sie emotionale Unterstützung und Bewältigungsstrategien. Selbsthilfegruppen können persönlich oder online stattfinden. Sie erfahren auch mehr über Ihre Erkrankung, neue Medikamente und Möglichkeiten, mit den Symptomen und den körperlichen und emotionalen Herausforderungen umzugehen.

Schließen Sie sich mit Gleichgesinnten zusammen und geben Sie sich gegenseitig emotionale Unterstützung. Sie werden sich hoffnungsvoller und wertvoller fühlen.