Ein Arzt erklärt die Symptome und die Behandlung der primär progredienten MS, einer von vier Arten der Multiplen Sklerose.
PPMS verschlimmert sich mit der Zeit. Wie schnell das geschieht oder wie viele Behinderungen es verursacht, ist sehr unterschiedlich und daher schwer vorherzusagen. Anders als bei einigen anderen MS-Typen gibt es keine Schübe oder Remissionen.
Nur 10 bis 15 % der Menschen mit Multipler Sklerose haben diese Form. Bei denjenigen, die sie haben, wird sie in der Regel später im Leben diagnostiziert als bei Menschen mit anderen Formen.
Für Ärzte kann es schwierig sein, PPMS zu diagnostizieren. Diese komplexe Krankheit ist bei jedem Betroffenen anders. Es kann sein, dass Sie einige Jahre lang Symptome haben, aber keine größeren Schübe, bevor die Ärzte feststellen können, dass es Ihnen schlechter geht.
Symptome der primär progredienten MS
Bei dieser Krankheit sind hauptsächlich die Nerven im Rückenmark betroffen. Zu den Hauptsymptomen gehören häufig:
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Probleme beim Gehen
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Schwache, steife Beine
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Probleme mit dem Gleichgewicht
Andere häufige Symptome sind:
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Sprach- oder Schluckbeschwerden
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Sehprobleme
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Müdigkeit und Schmerzen
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Blasen- und Darmbeschwerden
Was ist die Ursache der primär progredienten MS?
Ärzte gehen davon aus, dass jede Form von MS entsteht, wenn der Körper sich selbst angreift. Das nennt man eine Autoimmunerkrankung. Bei MS schädigt das Immunsystem das Myelin, die Schutzschicht um die Nerven in Gehirn und Rückenmark. Dies führt zu Entzündungen.
Aber bei PPMS gibt es nur wenige Entzündungen. Die Nervenschäden sind das Hauptproblem. Entlang der geschädigten Nerven in Ihrem Gehirn und Rückenmark bilden sich Bereiche mit Narbengewebe (Ihr Arzt wird sie Läsionen nennen). Sie können Signale nicht mehr so senden und empfangen, wie sie sollten. Dies verursacht MS-Symptome.
Ihr Geschlecht kann eine Rolle dabei spielen, ob Sie PPMS bekommen und wie stark Ihre Symptome sind. Bei den meisten MS-Formen erkranken Frauen mindestens doppelt so häufig wie Männer, während Männer schlimmere Symptome haben. PPMS trifft jedoch beide Geschlechter in gleichem Maße, und die Symptome bei Frauen sind genauso schwerwiegend wie bei Männern, wenn nicht sogar schlimmer.
Behandlung der primär progredienten MS
Das Medikament Ocrelizumab (Ocrevus) ist für die Behandlung von PPMS zugelassen. Es ist ein Erstmedikament, das heißt, Sie müssen keine anderen Therapien ausprobieren, bevor Sie es einnehmen können. Ocrevus kann die Anzahl der Zellen in Ihrem Blut senken, die Ihr Immunsystem dazu veranlassen, in den Overdrive zu gehen und das Myelin um Ihre Nerven anzugreifen. Es verlangsamt das Fortschreiten der primär progredienten MS.
Sie erhalten alle 6 Monate eine Spritze in eine Vene. Die häufigsten Symptome sind juckende Haut, Hautausschlag, Halsschmerzen, Gesichtsrötung oder Fieber.
Ihr Arzt wird sich auch darauf konzentrieren, Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Symptome zu helfen. Sie werden Medikamente einnehmen, die Ihnen dabei helfen:
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Straffe Muskeln
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Blasen- und Darmprobleme
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Schmerzen
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Müdigkeit
Sie erhalten auch Rehabilitationsmaßnahmen wie Physio-, Ergo- oder Sprachtherapie. Sie kann helfen bei:
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Sprachproblemen
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Schluckbeschwerden
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Tägliche Aktivitäten zu Hause und bei der Arbeit
Achten Sie auf Ihren Körper
Es ist wichtig, insgesamt gesund zu bleiben, unabhängig davon, welche Art von MS Sie haben. Es gibt keine speziellen Ernährungspläne, die bei MS helfen, aber eine nährstoffreiche Ernährung ist immer das Beste. Sie sollten auch versuchen, ein gesundes Gewicht zu halten.
Auch Bewegung ist bei allen Arten von MS sinnvoll. Sie kann Ihnen helfen:
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aktiv und mobil zu bleiben
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Behandeln Sie Ihre Symptome
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Kontrollieren Sie Ihr Gewicht
Bewegung kann Ihnen auch mehr Energie geben und Ihre Stimmung heben. Probieren Sie verschiedene Arten von körperlicher Aktivität aus, wie z. B:
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Zügiges Gehen, Schwimmen oder andere sanfte Aktivitäten, die Ihr Herz in Schwung bringen
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Übungen zur Verbesserung Ihres Bewegungsumfangs
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Dehnungs- und Kräftigungsübungen
Beginnen Sie langsam. Wenn Sie temperaturempfindlich sind, achten Sie darauf, dass Sie sich nicht überhitzen. Und trainieren Sie nie bis zur völligen Erschöpfung, denn es dauert viel länger, sich zu erholen.
Unabhängig davon, welche Art von MS Sie haben, bitten Sie Ihren Arzt, Sie an einen Physiotherapeuten zu überweisen. Sie können Ihnen helfen, ein für Sie geeignetes Trainingsprogramm zusammenzustellen.
Kümmern Sie sich um Ihren Geist
Neben den Auswirkungen auf Ihren Körper kann PPMS auch Ihre Einstellung zu sich selbst und zu Ihrer Umwelt beeinträchtigen.
Bei all dem, was Sie zu bewältigen haben, ist es nicht verwunderlich, dass die Hälfte der Menschen mit PPMS in einer Studie irgendwann nach ihrer Diagnose an einer schweren Depression litt. Manchmal wird sie durch die Krankheit selbst verursacht, oder sie kann das Ergebnis dessen sein, was in Ihrem Leben passiert ist.
Ein Berater oder eine andere psychosoziale Fachkraft kann Ihnen helfen, die emotionalen Kämpfe des Lebens mit MS zu bewältigen, z. B. den Umgang mit wechselnden Beziehungen, die Bewältigung von Trauer, Wut, Schuldgefühlen, Sorgen und Verlusten und die Suche nach dem Positiven in schwierigen Situationen.
Üben Sie sich darin, im Augenblick zu sein und das zu schätzen, was Sie haben, anstatt sich über das, was kommen könnte, Sorgen zu machen.
Die Gewissheit, dass Sie nicht allein sind, kann ebenfalls einen großen Unterschied machen. Selbsthilfegruppen können Sie mit anderen in Kontakt bringen, die wissen, was Sie durchmachen. Erkundigen Sie sich bei Ihrem MS-Arzt nach Empfehlungen, oder versuchen Sie es bei der Nationalen MS-Gesellschaft.
Mit der richtigen Einstellung können Sie eine neue Normalität finden und darin gedeihen.
Wie sind die Aussichten?
Mit der Zeit wird diese Krankheit Ihren gesamten Körper beeinträchtigen. Sie könnten bemerken:
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Beide Beine sind steif
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Unscharfes Denken
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Probleme mit dem Gedächtnis
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Sie sind die ganze Zeit müde
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Steife Muskeln
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Taubheit oder Kribbeln
Sie müssen sich mental darauf einstellen, dass Dinge, die Ihnen früher leicht gefallen sind, nun schwerer fallen. Planen Sie voraus. Informieren Sie sich über Transportmöglichkeiten, bevor Sie nicht mehr fahren können. Finden Sie heraus, was Ihre Versicherung abdeckt. Achten Sie darauf, was Sie trinken, und planen Sie Toilettenpausen ein, wenn Sie Probleme mit der Blase haben.
Dank bahnbrechender Behandlungsmethoden, Fortschritten in der Gesundheitsfürsorge und einer veränderten Lebensweise leben die Menschen mit MS heute länger als je zuvor. Ärzte gehen davon aus, dass die Krankheit Ihr Leben im Vergleich zu Menschen, die nicht daran erkrankt sind, um ein paar Jahre verkürzen kann.
Das größte Risiko geht nicht von MS aus, sondern von Komplikationen wie Herzerkrankungen und Schlaganfällen. Diese lassen sich jedoch durch gesündere Ernährung und mehr Bewegung leichter verhindern.
