Carolyn erzählt, wie sich MS auf ihre Beziehungen ausgewirkt hat. Lesen Sie weiter und erfahren Sie, wie sie Freundschaften, Familie und ihre Ehe meistert.
Wie sich Multiple Sklerose auf meine Beziehungen auswirkt
Von Carolyn Deming Glaviano, im Gespräch mit Alexandra Benisek
An meinem Geburtstag wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert. Ich hatte Augenschmerzen und ging zu meinem Optiker, der mir dann sagte, dass ich meinen Augenarzt aufsuchen müsse. Nachdem ich einige Stunden im Augenarztzimmer verbracht und viele Ärzte gesehen hatte, sagte mir eine Assistenzärztin, dass sie glauben, ich hätte MS. Sie schlug vor, ich solle in die Notaufnahme gehen und mich für ein MRT ins Krankenhaus einweisen lassen.
Es gab einen Moment, in dem ich unter Schock stand. Ich dachte immer wieder: Nein, wirklich, ich bin nur wegen Augenschmerzen hier. Ich rief meine Kollegin Cassie an, um ihr die Situation zu schildern. Sie brachte dann Salzcracker, Ginger Ale und Mandeln mit und blieb bei mir, während ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde. An diesem Tag hat sie sich in den Status einer Freundin katapultiert, weil sie einfach ein so wunderbarer Mensch ist.
Wie sich MS auf meine Freundschaften auswirkte
Jeder Mensch mit einer chronischen Krankheit braucht eine andere Person, die ihm zuhört und mit der er über alles reden kann. Meine Freundin und Mitbewohnerin Sarah begleitete mich zu den Terminen, nicht nur als meine Fürsprecherin, sondern auch als Zeugin für das, was gesagt wurde. Normalerweise wollen die Ärzte, dass die Leute während einer Lumbalpunktion gehen, aber Sarah ging nicht weg. Sie hielt meine Hand und streichelte mir während des Eingriffs über die Haare.
Durch meine Diagnose habe ich von meinen Freunden gelernt, was ich brauche. Cassie zum Beispiel wollte mich im Krankenhaus nicht allein lassen. Zuvor war es eine berufliche Freundschaft. Aber an diesem Tag überwanden wir etwa 100 Barrieren, weil ich nicht allein sein wollte, und sie stellte sich der Situation.
Mein anderer Fernfreund kennt sich sehr gut mit medizinischen Dingen aus und wollte auf dem Laufenden gehalten werden. So wurde Sarah zu einer zentralen Anlaufstelle für die Menschen in meinem Leben, damit ich sie nicht auf den neuesten Stand bringen musste. Sie hat alle miteinander verbunden und Fragen beantwortet.
Aber das ist nur die eine Seite - die der Diagnose und der Unterstützung. Dann sind da noch die körperlichen Einschränkungen. Mit dem Fortschreiten meiner Behinderung haben sich mein Gehen, meine Ausdauer, mein Gleichgewicht und sogar meine Müdigkeit verändert. Die Müdigkeit ist so lähmend, und manchmal habe ich Tage, an denen ich mich schlecht bewegen kann, so dass ich vielleicht Pläne absagen muss. Bis man selbst oder jemand, der einem nahe steht, davon betroffen ist, merkt man nicht, wie schwer es ist, sich fortzubewegen.
Meine Freunde machen nie eine große Sache daraus, wenn ich Pläne absagen muss. Sie nehmen es nicht persönlich oder machen mir ein schlechtes Gewissen. Denn ich bin schon enttäuscht - ich wollte sie sehen. Es liegt nicht an mir, dass ich unzuverlässig bin. Es geht darum, dass ich körperlich feststellen muss, wozu ich fähig bin, und dass ich eine Kosten-Nutzen-Analyse darüber anstellen muss, was ich heute tun muss, was ich morgen tun muss und was ich für den Rest der Woche tun muss.
Fortsetzung
Wie sich MS auf mich und meine Familie ausgewirkt hat
Ich habe eine unglaubliche Familie. Aber anfangs machte ich mir Sorgen, wie meine Eltern damit umgehen würden. Die Eltern-Kind-Beziehung hat einen gewaltigen Sprung gemacht. Ich dachte, ich würde mich um meine Eltern kümmern, wenn sie älter werden, aber das ist nicht passiert. Sie kümmern sich immer noch sehr stark um mich.
Ich musste viel an der Kommunikation arbeiten. Anfangs wusste ich nicht, wie ich meiner Mutter vermitteln sollte, dass ich ihre Hilfe brauche. Ich wollte, dass sie meine Gedanken liest. Sie wusste auch nicht, wie man schwierige Informationen aufnimmt und sofort weiß, was man sagen soll. Ich wollte, dass sie sofort und perfekt reagiert, aber sie brauchte Zeit zum Nachdenken.
Jetzt sind wir auf einem wirklich guten Weg. Aber das hat Zeit gebraucht. Es ist so wichtig, offen zu kommunizieren. Wir mussten zusammenkommen, um das herauszufinden.
Obwohl meine Familie mich sehr unterstützt, musste ich immer wieder sagen: "Bitte sag das nicht zu mir", oder "So musst du mir helfen", oder "Können wir X statt Y machen? Das kostet Energie, Mühe und ist eine Lernkurve.
Wie sich MS auf meine Ehe ausgewirkt hat
Mein Freund, jetzt Ehemann, und ich führten eine Fernbeziehung. Als ich die Diagnose erhielt, waren wir noch nicht so lange zusammen. Er sollte auf einer Hochzeit sein, als ich ins Krankenhaus kam. Er rief seinen Kumpel an und sagte: "Ich kann nicht kommen. Er änderte seinen Flug und kam von Atlanta nach Chicago, um bei mir zu sein.
Er freundete sich mit all meinen Freunden auf Facebook an und veranstaltete ein "Geburtstags-Redo", da ich an meinem Geburtstag die Diagnose erhalten hatte. Sie kauften Alkohol und Essen und veranstalteten ein ganzes Geburtstagsfest, einige Tage nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen worden war. Er hatte nie Angst vor meiner Diagnose. Ich weiß nicht, wie ich so viel Glück hatte. Denn ich weiß, dass viele Menschen in die andere Richtung rennen würden, weil sie nicht wissen, was die Zukunft bringen würde.
Heute habe ich Mobilitätsprobleme und wir haben viele Geschichten in unserem Haus. Also trägt er mein Glas Wasser, mein Buch und mein Telefon, damit ich mich darauf konzentrieren kann, die Treppe hinaufzugehen. Ich kann nicht mehr mit unserem Hund spazieren gehen, also kümmert er sich darum.
Fortsetzung
Wir mussten das, was und wie wir Dinge tun, ändern. Jetzt machen wir eine Menge Check-Ins. An manchen schlechten Tagen musste ich fragen: "Willst du das hören?" oder "Bist du in der Stimmung, das zu hören? Wenn nicht, ist das in Ordnung. Ich habe nicht das Gefühl, dass er sich von mir abwenden würde. Denn auch seine geistige Gesundheit und seine Fähigkeit, mich zu unterstützen, müssen in Ordnung sein.
Ich denke, die Vorstellung, dass der Ehepartner alles sein muss, setzt ihn zu sehr unter Druck, das ist unfair. An bestimmten Tagen lasse ich mir von einer anderen Person helfen, zum Beispiel von einem Freund.
Mit anderen über MS sprechen
In meinen früheren Jobs habe ich nicht laut und stolz über MS gesprochen. Ich war mir nicht sicher, ob ich zugeben wollte, dass ich eine Behinderung habe, die heute als solche angesehen wird. Ich weiß, dass die Menschen nicht unvoreingenommen sind, deshalb hatte ich Angst, mich überhaupt zu erkennen zu geben.
In vielen Fällen gibt es auch ein Stigma, wenn man gut aussieht. Vor meinen körperlichen Einschränkungen hatte ich eine unsichtbare Krankheit. Ich würde mich fragen, ob ich versuchen muss, kränker auszusehen als ich bin, um zu beweisen, dass ich MS habe. Das ist eine Belastung, besonders am Arbeitsplatz. Also schwenkte ich in die andere Richtung. Ich habe so getan, als wäre alles in Ordnung. Mein Berufsleben und mein Auftreten sind mir sehr wichtig, also habe ich meine Energie darauf verwendet. Und am Wochenende erholte ich mich dann. Aber mir wurde klar, dass es nicht fair war, dass mein Job die ganze gute Energie bekam.
Das bedeutet eine Menge Therapie und viele Gespräche mit den Chefs. Bei jedem neuen Job wusste mein Chef irgendwann von meiner MS. Aber es war nicht von Anfang an so. Erst nach einigen Monaten im Job habe ich es ihnen gesagt.
Wenn ich mit anderen über MS spreche, verwende ich gerne den Ausdruck "dynamische Behinderung". Ich teile mit, wann ich einen guten Tag mit viel Energie habe und wann einen Tag mit schlechter Mobilität. In meinem derzeitigen Job habe ich ein sehr verständnisvolles Führungsteam. Wenn sie eine persönliche Besprechung abhalten, lassen sie mir die Wahl, ob ich teilnehmen möchte oder nicht. Und das ist großartig.
Fortsetzung
Aber in früheren Jobs hatte ich einige Probleme, wie z. B. einen angemessenen Behindertenparkplatz zu bekommen. Es gibt Mechanismen, um Menschen mit MS zu helfen, aber es ist kein nahtloser Prozess, es ist nicht immer leicht zu verstehen. Aber es gibt Dinge, die man tun kann.
Mein typisches Motto lautet: Wer nicht fragt, bekommt nichts. Was ist das Schlimmste, was passieren kann, wenn jemand Nein sagt? Sie haben immer noch die Gewissheit, dass Sie sich für sich selbst eingesetzt haben. Das bedeutet, dass Sie über Ihre Energie, Ihre Grenzen, Ihre Work-Life-Balance, Ihre Gesundheit, Ihren Arzt und die Menschen in Ihrem Leben selbst entscheiden können.
Es gibt ein paar magische Menschen auf dieser Welt, denen man nie sagen muss, wie sie helfen sollen, aber die meisten Menschen wollen einfach nur eine Orientierung. Die Unterstützung, die Sie von Ihrer Arbeit erhalten, wird nicht die gleiche sein wie die Ihrer Familie oder Ihrer Freunde. Aber die meisten Menschen haben die Möglichkeit, etwas anzubieten.
