Wer zum ersten Mal mit einer ernsten Erkrankung konfrontiert wird, braucht nicht nur dringend fachkundigen medizinischen Rat und Behandlung, sondern auch Unterstützung - von Freunden, Verwandten, Bekannten und anderen, die den Ofen der Diagnose und Behandlung bereits durchschritten haben.
Unterstützung: Dafür sind Freunde da
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Aus den Archiven des Arztes
Aug. 6, 2001 -- "Oh, Gott, ich will nicht sterben."
Das waren die ersten Worte, die Linda Baginski vor fünf Jahren sagte, als bei ihr Brustkrebs diagnostiziert wurde. "Meine ersten Gefühle waren Entsetzen und Angst", erzählt sie dem Arzt.
Frauen, bei denen kürzlich Brustkrebs diagnostiziert wurde - oder alle, die zum ersten Mal mit einer ernsten Erkrankung konfrontiert sind - kennen diese Gefühle vielleicht. Und sie erkennen vielleicht, was Baginski als dringenden Bedarf nicht nur an fachkundigem medizinischem Rat und Behandlung, sondern auch an Unterstützung beschreibt - von Freunden, Familie, Bekannten und anderen, die den Ofen der Diagnose und Behandlung bereits durchschritten haben.
Letzteres könnte besonders wichtig sein, sagt sie.
"Man kann die liebevollste und unterstützendste Familie haben, die man sich vorstellen kann, aber niemand weiß, wie es sich anfühlt, Krebs zu haben, außer demjenigen, der ihn hat", sagt Baginski.
Dieser Gedanke - dass niemand eine Krankheit so gut kennt wie derjenige, der an ihr leidet - hat der Idee der Selbsthilfegruppen Auftrieb gegeben. Heute treffen sich solche Gruppen im ganzen Land, um Einzelpersonen und Familien, die mit so unterschiedlichen Krankheiten wie Alzheimer, Fibromyalgie und dem Tourette-Syndrom zu kämpfen haben, soziale, emotionale und pädagogische Unterstützung zu bieten.
Selbsthilfegruppen können jedoch in der Regel nur die "natürliche" Unterstützung durch den Ehepartner, die Großfamilie und Freunde ergänzen und selten ersetzen. "Da wendet man sich zuerst hin", sagt Baginski.
In der medizinischen Fachliteratur finden sich immer mehr Belege für den Einfluss sozialer Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung. Ein Mann oder eine Frau, die mit einer Krebserkrankung oder einer anderen lebensbedrohlichen Krankheit zu kämpfen hat, ist vielleicht zu überwältigt, um um Hilfe zu bitten, und nicht bereit, andere zu "belasten". Die aktive Unterstützung durch nahestehende Personen kann entscheidend sein.
Selbst relativ kleine Taten können viel bewirken. Baginski erinnert sich an den Tag, an dem ihr nach ihrer ersten Chemotherapie die Haare auszufallen begannen.
"Die erste Person, die ich anrief, war eine Freundin, die früher meine Haare gemacht hat", sagt sie. "Sie kam rüber und rasierte meinen Kopf, und wir setzten die Perücke auf. Wir haben zusammen geweint. Aber dann gingen wir zum Mittagessen und zum Einkaufen.
"Ich brauchte diese Art von Unterstützung genau zu diesem Zeitpunkt", sagt Baginski.
Tiefgreifende emotionale Prozesse
Neue Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass Freunde wie Baginskis Einkaufsbegleiter nicht nur in Zeiten der Not Halt geben, sondern auch helfen können, das Leben zu verlängern.
Auf einer kürzlich abgehaltenen Tagung der Amerikanischen Psychosomatischen Gesellschaft stellte Dr. Karen Weihs Forschungsergebnisse vor, die zeigen, dass ein Netzwerk von unterstützenden Freunden und Verwandten die Chancen einer Frau erhöht, nach der Behandlung von Brustkrebs krebsfrei zu bleiben.
In der Studie wurden 91 Frauen, bei denen Brustkrebs neu diagnostiziert worden war, gebeten, die Personen aufzulisten, die sie zum Zeitpunkt des Endes ihrer Chemotherapie um Hilfe bitten konnten. Die Patientinnen wurden dann sieben Jahre lang beobachtet, um zu sehen, wie es ihnen erging.
"Was ich herausgefunden habe, ist, dass Frauen, die angaben, mehr Menschen zu haben, die sie um Hilfe bitten konnten, eine längere Zeit bis zum Fortschreiten der Krankheit und eine geringere Wahrscheinlichkeit des Fortschreitens hatten", sagt Weihs. "Dies ergänzt die bereits vorhandene Literatur, die zeigt, dass Menschen, die glauben, mehr Unterstützung zu haben, oder die ihr Unterstützungsnetzwerk als angemessener empfinden, mit größerer Wahrscheinlichkeit eine Brustkrebserkrankung gut überstehen."
Sie ist Assistenzprofessorin für Psychiatrie am George Washington University Medical Center in Washington, D.C.
Interessanterweise hatten Frauen mit rezidivierendem Brustkrebs, die über ein großes soziales Netzwerk verfügten, sogar ein höheres Risiko für ein Fortschreiten der Krankheit.
Weihs zufolge deckt sich dieses überraschende Ergebnis mit ähnlichen Befunden bei Menschen mit Nierenerkrankungen im Endstadium. Für Menschen mit einer sehr schweren Krankheit, so legen die Forschungsergebnisse nahe, kann ein großes soziales Netzwerk, das Verpflichtungen mit sich bringt, eher eine stressige Belastung als ein Vorteil sein.
Für die Studienteilnehmer mit einem früheren Krankheitsstadium war ein soziales Netzwerk jedoch eindeutig eine gute Sache. Weihs betonte, dass es nicht auf die Anzahl der sozialen Kontakte ankommt - die mehr oder weniger oberflächlich sein können -, sondern auf die Anzahl der wirklich engen Kontakte, die von den Betroffenen als "da" in einer Zeit der Not wahrgenommen werden.
Aus diesem Grund ist sie der Meinung, dass Selbsthilfegruppen zwar ihren Platz haben, dass aber das unmittelbare Netzwerk von Familie und Freunden, das die kranke Person umgibt, wirklich zählt.
"Die Art von Prozessen, über die wir hier sprechen, sind tiefgreifende emotionale Prozesse, keine oberflächlichen Verbindungen", erklärt Weihs dem Arzt. "Es geht darum, ein echtes Gefühl dafür zu haben, dass sich Menschen um einen kümmern. Das kommt mit der Zeit und passiert nicht nur kurzfristig."
Buddy-Up
Auch wenn Selbsthilfegruppen für das unmittelbare Netzwerk von Familie und Freunden von untergeordneter Bedeutung sein mögen, bieten sie laut Baginski etwas, was Freunde und Familie nicht können.
Dieses Etwas ist das Wissen aus erster Hand über die Härte der Behandlung. "Frauen haben mich vor ihrer ersten Chemotherapie zu Tode erschrocken angerufen", sagt sie. "Natürlich haben Sie Angst. Sie könnten ihre Mutter oder ihre beste Freundin anrufen, aber jemanden anzurufen, der die Chemotherapie selbst miterlebt hat - das ist sehr beruhigend."
Im City of Hope National Medical Center in Duarte, Kalifornien, half Baginski bei der Gründung ihrer eigenen Selbsthilfegruppe, die informelle Gespräche und den Austausch von Geschichten mit der Aufklärung über Brustkrebs durch Experten verbindet. Die Idee, diese Elemente zu kombinieren, entstand aus ihrer Unzufriedenheit mit Gruppen, mit denen sie experimentiert hatte und die entweder zu klein und intim oder zu groß und unpersönlich waren.
Laut Baginski können Selbsthilfegruppen eine besonders wichtige Rolle spielen, nachdem die Patientinnen die erschütternde Phase der Erstdiagnose und Behandlung hinter sich gebracht haben. Auch wenn sie von der Krankheit befreit sind, suchen die Überlebenden von Brustkrebs möglicherweise weiterhin eine Gemeinschaft von Menschen, die wissen, was sie durchgemacht haben.
"Wenn man mit der ständigen Überwachung, den Arztbesuchen und den Behandlungen zur Beseitigung des Krebses fertig ist - wenn all das vorbei ist, scheint es eine gemeinsame Trennungsangst zu geben, die wir alle erleben", sagt Baginski. "Die Selbsthilfegruppen bieten eine Verbindung zurück zur Sicherheit des klinischen Umfelds, dem sie nicht mehr so nahe sind."
Selbst Menschen, die niemals eine Gruppe aufsuchen würden, wird dringend empfohlen, mindestens einen anderen Patienten oder Krebsüberlebenden zu finden, mit dem sie sich zusammentun können, sagt Baginski. Heute arbeitet sie als Koordinatorin für Patientenressourcen bei City of Hope und bringt neu diagnostizierte Krebspatienten mit Überlebenden zusammen.
Lehnen Sie Selbsthilfegruppen nicht völlig ab, nur weil Sie gehört haben, dass Sie "nur herumsitzen, jammern und Ihre Krankheit beklagen", sagt Baginski. "Versuchen Sie es. Wenn die erste Gruppe nicht funktioniert, suchen Sie sich eine andere. Und wenn Sie keine finden können, die Ihren Bedürfnissen entspricht, versuchen Sie, Ihre eigene zu gründen.
Alles was du brauchst ist Liebe
Ja, die Beatles hatten Recht, aber die Ärzte haben es schon immer gewusst: Wenn es darum geht, eine schwere Krankheit zu überstehen, kann man mit ein wenig Hilfe von seinen Freunden auskommen.
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