Experten beschreiben Strategien, wie Menschen mit chronischen Krankheiten die Feiertage genießen können.
Rosalind Joffe, MEd, hat einmal ein Thanksgiving-Essen für 22 Personen bei sich zu Hause veranstaltet. Sie plante es Monate im Voraus. Sie stellte jemanden zum Putzen ein. Sie erstellte ein Menü und verteilte die verschiedenen Gerichte an die Gäste. Ein Freund kam am Tag vor dem Feiertag vorbei, um den Tisch zu decken. Verwandte wurden mit dem Servieren des Essens und dem anschließenden Aufräumen betraut. Joffe hat den Planungssinn von Martha Stewart. Außerdem hat sie Multiple Sklerose (MS) und Colitis ulcerosa.
Obwohl es eine Herausforderung war, Thanksgiving auszurichten, sagt sie, sie hätte sich schlechter gefühlt, wenn sie es nicht getan hätte. "Das Wichtigste war die Vorausplanung", erklärt sie dem Arzt. "Ich habe gelernt, dass sich die Leute nicht überfordert fühlen, wenn ich sie im Voraus um Hilfe bitte, selbst bei meiner eigenen Familie. Sie fühlen sich als Teil des Ereignisses."
Joffe gehört zu den vielen Menschen, die mit einer chronischen Krankheit leben - definiert als länger als drei Monate andauernd oder wiederkehrend, mit erheblichen Auswirkungen auf die Gesundheit und in der Regel unheilbar. Welche Bewältigungsstrategien gibt es also angesichts von Weihnachten und Chanukka, den Zeiten, in denen jeder mitmachen und fröhlich sein sollte?
Verschlimmern Feiertage chronische Krankheiten?
Um die Feiertage herum besteht immer die Versuchung, auf gesunde Lebensgewohnheiten zu verzichten. Zu viel essen, zu wenig Sport treiben, lange aufbleiben, sich Sorgen machen, ob die Familienmitglieder miteinander auskommen - all diese Dinge können dazu führen, dass man sich schlechter fühlt. Aber wirken sie sich auch negativ auf Ihre Gesundheit aus?
Joffe, der Menschen mit chronischen Krankheiten im Raum Boston dabei unterstützt, sich am Arbeitsplatz zu behaupten, sagt, dass dies von der jeweiligen Krankheit abhängt. "Bei Diabetes, Herzkrankheiten oder Epilepsie zum Beispiel muss man sich um sich selbst kümmern, sonst verschlimmert sich die Krankheit. Bei Autoimmunkrankheiten wie MS, Fibromyalgie oder Lupus verschlimmern sich zwar die Symptome, nicht aber die Krankheit selbst.
Was ist mit dem Urlaubsblues? Führen die Feiertage wirklich zu depressiven Episoden? Dr. med. Michael Thase sagte während einer Arzt-Live-Veranstaltung, dass die geografische Lage eine Rolle spielen könnte. "Als Menschen, die in der nördlichen Hemisphäre leben, scheinen wir in den Herbst- und Wintermonaten etwas anfälliger für die Entwicklung einer Depression zu sein. Die Tatsache, dass diese Risikoperiode mit unseren Feiertagen zusammenfällt, ist so etwas wie ein schlechter Zufall. Ich bin mir zum Beispiel nicht sicher, ob ich in Neuseeland, Australien oder Südafrika schon einmal etwas über den Urlaubsblues gelesen habe."
Sprich dich aus
"Die Feiertage wirken wie ein Blitzableiter, an dem alle körperlichen und sozialen Probleme im Zusammenhang mit chronischen Krankheiten besonders deutlich werden", sagt Patricia Fennell, MSW, LCSW-R. Sie erklärt, dass die Anforderungen und Erwartungen rund um die Feiertage Menschen "outen" können, deren Erkrankungen kaum spürbar waren. Während des Jahres verwenden sie so viel Energie auf die Arbeit und die Bewältigung der täglichen Aufgaben, dass ihnen nur wenig Zeit für soziale Kontakte bleibt. An den Feiertagen wird von ihnen erwartet, dass sie auftauchen und ihren Beitrag leisten.
Viele chronische Krankheiten wie Diabetes, Depression, Arthritis, Fibromyalgie usw. sind "unsichtbar", sagt Fennell. "Die Menschen gehen zur Arbeit oder arbeiten ehrenamtlich oder bringen ihre Kinder zur Schule. Die meiste Zeit über sehen sie nicht krank aus. Wenn die Krankheit ausbricht, sind ihre Schmerzen unsichtbar. Oder sie sind so erschöpft, dass sie am selben Tag nicht duschen und einkaufen gehen können. Es gibt ein kulturelles Missverständnis, das besagt, dass man nicht krank ist, wenn man nicht krank aussieht. Sie müssen ihre Krankheit sichtbar machen, indem sie darüber sprechen".
Fennell, der Präsident und CEO von Albany Health Management, Inc. in Albany, N.Y., ist, schult Patienten darin, ihre Bedürfnisse zu verhandeln. "Die Menschen wissen nicht, wie sie um das bitten können, was sie brauchen. Sie bleiben von einer Weihnachtsfeier zu Hause, weil sie es nicht so lange aushalten können. Wir brauchen einen neuen sozialen Knigge für Menschen mit chronischen Krankheiten."
Party-Strategien: Fragen Sie im Voraus nach, was Sie brauchen
Fennell beschreibt ein typisches Urlaubsszenario. "Sie sind bei Tante Jane eingeladen. Sagen Sie ihr, dass Sie Ihr Bestes tun werden, um an der Party teilzunehmen, aber dass Sie vielleicht absagen müssen, wenn Ihre Krankheit wieder aufflammt. Fragen Sie sie, wie viel Vorlaufzeit sie braucht. Sie wird sagen: "Alles ist gut. Sagen Sie ihr, dass Sie sie 48 Stunden vorher anrufen werden, um ihr Bescheid zu geben. Onkel Bob wird immer noch verärgert sein, wenn Sie nicht kommen, aber wenn Sie vorhersagen, dass Sie unberechenbar sind, werden die Leute im Allgemeinen besser damit umgehen.
Sie rät, Ihre Bedürfnisse eher verhaltensorientiert als allgemein zu formulieren. "Sagen Sie Tante Jane nicht einfach, dass Sie früher gehen müssen. Sagen Sie ihr, dass Sie sich müde gefühlt haben und nur zwei oder drei Stunden bleiben können. Sagen Sie ihr auch, dass das Stehen Sie ermüdet, und bitten Sie sie, einen Platz für Sie frei zu halten. Wenn man es in Verhaltensformeln ausdrückt, ist es für Tante Jane einfacher, sich darauf einzustellen und entgegenzukommen.
Viele Gastgeber und Restaurants haben sich daran gewöhnt, die verschiedenen Ernährungsbedürfnisse von Gästen zu berücksichtigen, die an Herzkrankheiten, Diabetes oder anderen Erkrankungen leiden, die eine eingeschränkte Ernährung erfordern. "Sie sollten den Leuten Optionen anbieten", sagt Fennell zum Arzt. "Wenn Sie nicht wissen, was serviert wird, nehmen Sie eine große Tasche mit Snacks und Wasser mit, oder bieten Sie an, ein Gericht mitzubringen, das mit anderen geteilt werden kann."
Wenn Sie der Gastgeber sind, sollten Sie auf keinen Fall bis zur letzten Minute warten, um um Hilfe zu bitten, sagt Joffe. "Es kann sein, dass Sie nicht die Hilfe bekommen, die Sie brauchen. Und wenn Ihnen jemand hilft, könnte er es Ihnen übel nehmen. Werden Sie ein Experte in Sachen Planung. Wenn Sie im Voraus um Hilfe bitten, können Sie sich auf die Hilfe anderer verlassen.
Verwaltung des Behindertenparkplatzes
Einkaufen und Schenken sind mit besonderen Herausforderungen verbunden, von denen die Bewältigung des Einkaufszentrums nicht die geringste ist. Wenn Ihre Krankheit unsichtbar ist, kann die Herausforderung schon beim Aussteigen aus dem Auto beginnen. Irgendein nicht ganz so fröhlicher Einkäufer, der weit draußen geparkt hat, wird Ihnen zu verstehen geben, dass Sie nicht auf einem Behindertenparkplatz parken dürfen. Versuchen Sie, sich eine humorvolle Erwiderung auszudenken, wie die einer Krebspatientin, die ihre Perücke abnimmt und lächelt.
Joffe rät, Geschenke und Besorgungen nicht aus dem Ruder laufen zu lassen. "Viele chronisch kranke Menschen befinden sich in einer schwierigen finanziellen Lage, haben aber nicht die Energie, um nach Schnäppchen zu suchen. Planen Sie im Voraus. Nehmen Sie sich einen Tag frei, damit Sie einkaufen können, ohne sich am Wochenende in die Massen zu stürzen. Der Schlüssel ist, was Ihnen am wichtigsten ist. Soll es auf Ihr Bankkonto gehen? Genügt ein einfacher Schein? Gehen Sie nicht im Stechschritt vor.
Ein Artikel in Arthritis Today bietet drei Tipps zur Bewältigung von Urlaubsstress:
Tägliche Ruhe und Entspannung. Bleiben Sie nicht in einer nicht enden wollenden To-Do-Liste stecken. Lösen Sie ein Kreuzworträtsel, machen Sie einen Spaziergang oder ein Nickerchen. Die geistige und körperliche Pause wird Sie verjüngen.
Setzen Sie Prioritäten. Entscheiden Sie, wie viel Sie einkaufen, kochen oder feiern können, und halten Sie sich daran. Bitten Sie um Hilfe.
Engagieren Sie sich ehrenamtlich. Bringen Sie Spielzeug zur Toys-for-Tots-Stiftung der Marine, bringen Sie Essen für Senioren, die an das Haus gefesselt sind, zu Meals on Wheels, oder stellen Sie Waren und Dienstleistungen für die Opfer des Hurrikans Katrina zur Verfügung. Das wird Ihre Stimmung heben und Sie daran erinnern, worum es in den Ferien geht.
Dr. Patch Adams, der echte Arzt, dessen Leben die Grundlage für den Film von Robin Williams war, würde zustimmen, dass Freiwilligenarbeit gut für Sie ist. Er leitet das Gesundheit! Institut in Arlington, Virginia. Es ist die Dachorganisation für seine Arbeit, die darauf abzielt, Gelder für eine Vielzahl von Projekten zu sammeln, darunter auch für den Bau eines kostenlosen Krankenhauses im ländlichen West Virginia.
Dem Arzt sagt er: "Mein bester Rat für chronisch Kranke zur Bewältigung der Feiertage ist, mit ihren Familien zu vereinbaren, dass sie keine Geschenke machen, sondern stattdessen Geld an Familien vor Ort spenden, die arm sind und nur die Hälfte von dem verbrauchen, was sie normalerweise verbrauchen. Es geht um den Geist des Gebens".
Die Zahl der Menschen mit chronischen Krankheiten nimmt zu, und das ist nicht unbedingt etwas Schlechtes, sagt Fennell. "Heute leben Menschen mit Herzkrankheiten und Krebs, die früher als unheilbare Krankheiten galten, nicht als chronische Krankheiten.
Die steigenden Zahlen bedeuten auch, dass Sie nicht allein sind. Wenn Sie das nächste Mal zu einer Weihnachtsfeier gehen, schauen Sie sich um. Einige dieser gesund aussehenden Menschen haben vielleicht auch chronische Krankheiten.
