Chronische Migräne: Setzen Sie sich bei der Arbeit oder in der Schule für sich selbst ein. Erfahren Sie, warum es wichtig ist, über Ihre Migräne zu sprechen.
Hall hatte nun bis zu 20 Kopfschmerztage pro Monat. Einige ihrer Migräneanfälle waren so stark, dass sie ihre Worte lallte und sich auf der linken Seite taub fühlte. Ein paar Mal wurde sie sogar ohnmächtig.
Es gab Momente, in denen ich dachte, dass ich so nicht weiter studieren kann", sagt die heute 25-jährige Hall. Im ersten Jahr meines Studiums hatte ich wirklich keine Ahnung, welche Möglichkeiten ich hatte. Also habe ich mein Bestes getan, um es zu verbergen und zu verarbeiten, und ich habe es niemandem erzählt.
Als es in ihrem zweiten Studienjahr immer schlimmer wurde, erkannte sie, dass sie etwas sagen musste. Aber es war keine leichte Entscheidung. Viele Menschen mit Migräne zögern, in der Schule, am Arbeitsplatz oder zu Hause für sich selbst einzutreten. Das liegt zum Teil daran, dass die Krankheit weithin missverstanden wird und mit einem Stigma behaftet ist?
Hall vertraute sich ihrem Professor im Forschungslabor an, der sie ermutigte, sich an die Behindertenabteilung der Universität zu wenden und um Unterstützung zu bitten. Sie haben es verdient, erfolgreich zu sein, sagte der Professor ihr. Das ermöglicht es uns, Ihnen gegenüber fair zu sein.
Aber einige starke Emotionen hielten sie davon ab, sofort mit dem Behindertenbüro zu sprechen.
Ich war auch ein wenig stolz auf mich, sagt sie. Sie erinnert sich, dass sie dachte: Ich komme ganz gut allein zurecht. Ich bin keine behinderte Person.
Auch Angst spielte eine Rolle. Halls Neurologe hatte ihr geraten, niemandem von ihrer chronischen Migräne-Diagnose zu erzählen, wenn sie ihr Ziel, eines Tages einen Doktortitel zu erwerben, erreichen wollte. Als ehemaliger Doktorand habe er die Erfahrung gemacht, dass die akademischen Programme eine Art Bootcamp-Charakter hätten, nach dem Motto: Wenn du den körperlichen Anforderungen dieses Programms nicht gewachsen bist, musst du etwas anderes machen.
Und so hatte ich lange Zeit große Angst: Oh mein Gott, wenn ich das jemandem erzähle, könnte er mich aus dem Programm werfen, sagt Hall. ?
Ihr Mut hat gesiegt. Sie erzählte dem Büro für Behindertenangelegenheiten des Colleges, dass sie unter chronischer Migräne leidet, und das Büro entschied, dass sie nach dem Americans with Disabilities Act (ADA) Anspruch auf eine Unterkunft hat.
Die Vorkehrungen waren ein Wendepunkt. Durch flexible Abgabetermine hatte sie mehr Zeit, um sich von ihren Migränebehandlungen zu erholen, die sie regelmäßig per Spritze und Infusion erhielt. Mehr Zeit für Prüfungen half ihr, die Schmerzen auszugleichen, die sie manchmal während der Prüfungen oder beim Lernen überfielen.
Die meisten von Halls Professoren unterstützten sie, als sie ihnen mitteilte, welche Vorkehrungen sie benötigte. In den seltenen Fällen, in denen sich ein Professor widersetzte, halfen Hall oder das Büro für Behindertenbetreuung ihr, ihre Rechte im Rahmen des ADA zu verstehen.
Ich glaube, das Wichtigste, was mir zum Erfolg verholfen hat, waren gute Arbeitsbeziehungen zu den Professoren", sagt sie.
Durch die Anpassungen konnte Hall ihren Bachelor-Abschluss nachholen. Und auch bei der Wahl eines Graduiertenprogramms setzte sie sich für sich selbst ein.
Als ich mich bei verschiedenen Fakultäten an verschiedenen Universitäten vorstellte, sagte ich ganz offen: "Das ist die Herausforderung, vor der ich stehe. ... Wir müssen sie bewältigen. Und hier sind die konkreten Möglichkeiten, wie wir das tun können", sagt sie.
Heute ist Hall Doktorandin und wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Universität von Colorado Boulder.
Ja, das Stigma existiert, und ja, es gibt Herausforderungen in jedem System, in dem man arbeitet, sei es in der Wissenschaft oder im Beruf, sagt sie. Aber es gibt so viele Menschen, die auf Ihrer Seite sind. Man muss sie nur wissen lassen, wie sie einem helfen können.
Eine Mutter, die sich zu Hause für sich selbst einsetzt
Heute ist Nancy Harris Bonk Geschäftsführerin der gemeinnützigen Organisation Chronic Migraine Awareness Inc. Doch 1996 war sie eine Hausfrau und Mutter, die bis zu 28 Migräneanfälle pro Monat hatte. Sie litt unter Schmerzen, war erschöpft und litt unter Gehirnnebel - und das alles, während sie zwei kleine Kinder großzog.
Ich habe all meine Energie darauf verwendet, das zu tun, was ich für sie tun musste. Wenn sie dann in der Schule waren, legte ich mich wieder ins Bett oder auf die Couch und bereitete mich darauf vor, wenn sie nach Hause kamen, sagt Harris Bonk, die in Albany, NY, lebt. Ich habe im Grunde nur das Nötigste getan.
Ihr damaliger Ehemann habe sie unterstützt, sagt sie. Aber als Geschäftsmann war er viel unterwegs. Also bat Harris Bonk einen vertrauten Freund um gelegentliche Hilfe mit den Kindern. Die Freundin half bei der Wäsche, der Essenszubereitung, bei Besorgungen und fuhr die Kinder zu Aktivitäten.
Harris Bonk klärte auch ihre kleine Tochter und ihren Sohn über ihren Gesundheitszustand auf, und zwar in einer Sprache, die sie verstehen konnten. Sie sagte ihnen: Es ist nicht so, dass ich keine Zeit mit euch verbringen, keine Aktivitäten machen oder zu Veranstaltungen gehen möchte. Es geht darum, dass ich körperlich nicht in der Lage bin. Ich werde alles tun, was ich kann, um euch zu unterstützen.
Als ihre Kinder älter wurden, sprach sie mit ihnen ausführlicher über die chronische Migräne. Sie reagierten darauf, indem sie zu Hause mehr mit anpackten. Als Teenager halfen sie ihr, Aufgaben wie Wäsche waschen, Gartenarbeit und Kochen zu erledigen.
Ein gutes Unterstützungsnetz zu Hause ist das A und O, wenn man mit chronischer Migräne lebt", sagt Harris Bonk. Um diese Unterstützung zu erhalten, müssen Sie mit Ihrem Partner, Ihren Familienmitgliedern oder Ihrem Betreuer, falls Sie einen haben, sehr offen sein. Ermutigen Sie sie, sich über Migräne zu informieren, und nehmen Sie sie zu einem Ihrer Arzttermine mit, wenn Sie können.
Als Harris Bonks Ex-Ehemann sie vor Jahren zu einem Arztbesuch begleitete, hat ihm das die Augen geöffnet.
Der Arzt sah uns beide an und sagte: "Das ist eine ernste Situation. Wir müssen alles in unserer Macht Stehende tun, damit Sie wieder funktionieren", sagt sie.
Und ich erinnere mich noch an den Gesichtsausdruck meines Ex-Mannes, der sagte: "Oh! Das hat ihm wirklich geholfen.
Bei der Arbeit für sich selbst eintreten
Wenn Sie Ihren Arbeitgeber über Ihre chronische Migräne aufklären, kann das Ihre Erfahrungen verbessern und Ihnen helfen, produktiv zu bleiben, sagt Cynthia E. Armand, MD, Assistenzprofessorin für Neurologie am Albert Einstein College of Medicine.
Bevor Sie mit Ihrem Chef sprechen, sollten Sie prüfen, ob Sie Anspruch auf Leistungen nach dem Family and Medical Leave Act (FMLA) haben. Dieses Gesetz sieht bis zu 12 Wochen unbezahlten Urlaub pro Jahr vor.
Es ist eine gute Möglichkeit für Migränepatienten, ihren Arbeitgebern ihre Erkrankung mitzuteilen, mögliche Fehltage bei der Arbeit (und die für die Behandlung und Genesung benötigte Zeit) zu berücksichtigen und um bestimmte Vorkehrungen zu bitten, sagt Armand, Mitglied der American Headache Society.
Einige Beispiele für Anpassungen am Arbeitsplatz, die Sie beantragen könnten, sind gedämpftes Licht, Computerbildschirmfilter oder ein privater Büroraum, wenn ein solcher verfügbar ist, sagt sie.
Wenn Sie nicht für sich selbst eintreten oder Ihre Symptome am Arbeitsplatz herunterspielen, sollten Sie sich der möglichen Nachteile bewusst sein. Armand sagt, dass dazu eine geringere Produktivität, angespannte Beziehungen zu Ihrem Chef oder Ihren Kollegen und möglicherweise Gehaltskürzungen oder verpasste Beförderungen gehören können.
Warum es so wichtig ist, für sich selbst einzutreten
Über chronische Migräne zu sprechen, kann wichtigen Menschen in Ihrem Leben helfen, zu verstehen, was Sie durchmachen, sagt Armand.
Ein offenes Gespräch mit nahestehenden Personen kann zum Beispiel den Weg für eine Diskussion darüber ebnen, wie sie in Ihre Pflege einbezogen werden können, sagt sie.
Die Hilfe von Familienmitgliedern kann eine erfreuliche Erfahrung sein", sagt sie. "Es kann ihr Verständnis für Ihre Erfahrungen vertiefen und Ihre Beziehung stärken.
Andere Menschen über Migräne aufzuklären, kann auch das Stigma, das die Krankheit umgibt, verringern.
Menschen, die mit Migräne leben, werden oft stereotypisiert und missverstanden, sagt Armand. Ihre Symptome werden nicht ernst genommen, vor allem, weil es oft kein körperliches Abbild dessen gibt, was sie erleben. Sie tragen keinen Stock oder brauchen einen Rollstuhl, um sich fortzubewegen.
Wenn Sie sich über die Krankheit informieren, können Sie sie anderen besser erklären. Armand empfiehlt die ?Ressourcen auf der Website der American Migraine Foundation.
Wenn Sie mit jemandem über chronische Migräne sprechen, lassen Sie ihn wissen, dass es sich um viel mehr als nur Kopfschmerzen handelt, sagt sie. Es handelt sich um eine Krankheit, ähnlich wie bei Diabetes, die eine kontinuierliche Behandlung erfordert, um ein normales Funktionsniveau zu erhalten.
