Das Stigma der chronischen Migräne kann daher rühren, dass andere die Krankheit nicht wirklich verstehen. Erfahren Sie, wie Sie mit falschen Vorstellungen über Migräne umgehen können.
Das Stigma der chronischen Migräne
Von Dawn Buse, PhD, im Gespräch mit Keri Wiginton
Kopfschmerzerkrankungen, darunter auch Migräne, gehören weltweit zu den häufigsten Ursachen für Behinderungen, insbesondere bei Menschen zwischen 15 und 49 Jahren. Das ist eine große Sache. Dennoch wird Migräne oft nicht als eine bedeutende Krankheit angesehen. Sie wird oft bagatellisiert und ignoriert.
Migräne ist unglaublich lästig. Aber weniger als die Hälfte der Betroffenen spricht mit ihrem Arzt darüber. Und nur 5 % der Menschen mit chronischer Migräne erhalten eine korrekte Diagnose und Vorsorgeuntersuchung.
Die Stigmatisierung könnte daran mit schuld sein.
Was verstehen die Menschen falsch über Migräne?
Es gibt verschiedene Theorien darüber, warum Migräne so stigmatisiert wird. Ein Grund ist, dass die Symptome meist versteckt sind. Die Leute sehen keinen Gips an Ihrem Arm. Sie benutzen keine Krücke; Sie bluten nicht.
Ein weiterer Grund ist, dass die Migräne zwar eine unsichtbare Krankheit ist, aber dennoch die Menschen in Ihrer Umgebung betrifft. Vielleicht müssen Sie sich in einen dunklen Raum zurückziehen, Ihre Medikamente einnehmen und eine Weile schlafen. Es kann sein, dass Ihre Familie, Kollegen oder Freunde für Sie einspringen müssen.
Wenn dir jemand viel helfen muss, könnte er oder sie zu Unrecht denken, dass du faul bist oder die Migräne nutzt, um dich aus der Verantwortung zu stehlen. Das ist tatsächlich ein weit verbreitetes Stigma.
Außerdem wird Migräne oft mit anderen Arten von Kopfschmerzen verwechselt. Sie fragen sich vielleicht, warum man nicht einfach eine Pille aus der Apotheke nehmen kann, um darüber hinwegzukommen. Aber es ist mehr als nur ein Kopfschmerz. Sie kann tagelang anhalten und hat eine lange Liste von Symptomen.
Zum Beispiel können Sie extrem lichtempfindlich sein. Das kann es schwierig machen, ins Kino zu gehen oder Auto zu fahren, wenn es draußen hell ist. Möglicherweise müssen Sie tagsüber auf Besuche am Strand oder im Park verzichten. Auch fluoreszierende Deckenleuchten, wie sie in Büros üblich sind, können schmerzhaft sein.
Menschen mit chronischer Migräne haben oft auch andere geschärfte Sinne. Manche Gerüche, wie das Parfüm Ihres Kollegen, können überwältigend sein.
Hinzu kommt, dass Migräne eine chronische Krankheit mit unvorhersehbaren Anfällen ist. Es kann sein, dass Sie an einem Tag sehr gut funktionieren und am nächsten Tag völlig behindert sind. Für jemanden, der keine Migräne hat, kann das schwer zu verstehen oder zu glauben sein.
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Ideen rund um die Migräne neu gestalten
Von chronischer Migräne spricht man, wenn man im Durchschnitt 15 oder mehr Kopfschmerztage im Monat hat. Mindestens acht davon sind auf Migräne zurückzuführen, d. h. Sie haben Migränesymptome oder sprechen auf verschreibungspflichtige Migränemedikamente an.
Das bedeutet, dass man mindestens jeden zweiten Tag Kopfschmerzen hat. Manche Menschen leiden unter ständigen Kopfschmerzen. Hinzu kommen viele andere behindernde Symptome, die vor, nach oder zwischen den Anfällen auftreten können.
Es ist leicht zu erkennen, wie Migräne Ihr Engagement bei der Arbeit, in der Schule oder in Ihren Beziehungen beeinträchtigen kann. Und das zu Recht. Aber vielleicht fühlen Sie sich schuldig oder schämen sich dafür, wie Ihre Krankheit andere beeinträchtigt. Sie beginnen vielleicht, andere negative Einstellungen und Stereotypen über Ihre Krankheit zu glauben und zu übernehmen.
Wenn Sie das Stigma verinnerlichen, kann es dazu führen, dass Sie sich ängstlich, deprimiert, hilflos oder unwürdig fühlen. Das kann sich verheerend auf Ihr Selbstwertgefühl und Ihr Wohlbefinden auswirken. Die psychische Belastung kann sich dann auf Ihre körperliche Gesundheit auswirken. Es kann zu Schlaflosigkeit, Gewichtszunahme, Problemen mit dem Immunsystem oder anderen medizinischen Problemen kommen, die mit chronischen Stressoren einhergehen.
Aber es ist wichtig zu wissen, dass Sie eine Krankheit haben, die nicht Ihre Schuld ist.
Versuchen Sie, Ihren Zustand in ein positiveres Licht zu rücken. Wenden Sie sich an Ihren Arzt, wenn Ihnen das schwer fällt. Er kann dich an einen Berater verweisen, der mit Menschen mit Migräne arbeitet.
Fachleute aus dem Gesundheitswesen können Ihre Erfahrung normalisieren und Sie wissen lassen, dass Sie nicht allein sind. Tatsächlich sind Sie einer von mehr als einer Milliarde Menschen auf der Welt, die mit Migräne leben.
Es ist wichtig, ehrlich zu sein
Sie möchten vielleicht nicht auf sich aufmerksam machen oder andere belasten. Aber Menschen ohne Migräne haben vielleicht keine Ahnung, wie ernst Ihre Erkrankung ist, wenn Sie es ihnen nicht sagen.
Vielleicht sind Sie nervös, wenn Sie sich das erste Mal öffnen. Aber nach solchen Gesprächen fühlen Sie und Ihr Gegenüber sich meist besser. Und Sie werden sich wahrscheinlich gestärkt fühlen, wenn Sie das Stigma der Migräne abschütteln.
Wie man mit geliebten Menschen spricht
Eine gute Möglichkeit ist, ein Familienmitglied zur nächsten Migräneuntersuchung mitzubringen. Lassen Sie sie direkt vom Arzt hören, wie Ihre Diagnose lautet. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt erklären, welche Symptome mit Ihrer Kopfschmerzerkrankung zusammenhängen und welche Behandlung Sie möglicherweise benötigen.
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Versuchen Sie, Ihre Freunde und Familie so weit wie möglich in Ihren Behandlungsplan einzubeziehen. Menschen, die sich um Sie sorgen, wollen Ihnen helfen, also geben Sie ihnen konkrete Aufgaben. Sagen Sie Ihrem Partner, dass es sehr hilfreich wäre, wenn er die Kinder während Ihrer Anfälle ruhig halten könnte. Sagen Sie Ihrem 3-Jährigen, dass er Ihnen einen kalten Waschlappen bringen und leise spielen kann, damit es Ihnen besser geht.
Es ist auch eine gute Idee, den Menschen, die Ihnen nahe stehen, einen Überblick über Ihre Behandlungen und Medikamente zu geben und sie vor einem Migräneanfall bereitzuhalten.
Und erstellen Sie einen Notfallplan, z. B. für die Frage, wann Sie Ihre Kinder von der Schule abholen oder mit Ihrem Hund Gassi gehen. Bitten Sie Ihren Ehepartner, einen Freund, ein Elternteil oder einen Nachbarn, dem Sie vertrauen, um Hilfe. Und denken Sie daran, einen Plan B für das Abendessen zu haben. Bringen Sie den Namen und die Nummer Ihrer Lieblingspizzeria direkt am Kühlschrank an.
Wie man Migräne am Arbeitsplatz anspricht
Dank der strukturellen Stigmatisierung - wenn negative Einstellungen und Stereotypen Teil von Richtlinien, Gesetzen und organisatorischen Praktiken sind - haben es Menschen mit Kopfschmerzerkrankungen manchmal schwer, die ihnen zustehenden gesetzlichen Anpassungen zu erhalten.
Aber Migräne ist ein Gesundheitszustand, der durch den Americans with Disabilities Act geschützt ist.
Bitten Sie Ihren Arzt, einen kurzen Brief über Ihre Erkrankung zu verfassen. Dieser kann Ihre Diagnose und Anweisungen für den Fall eines Anfalls enthalten. So sollten Sie beispielsweise einige Stunden zu Hause schlafen, sich von hellem Licht fernhalten oder in einer duftfreien Umgebung arbeiten.
Geben Sie das ärztliche Attest Ihrer Personalabteilung. Wenn Sie in einem kleinen Unternehmen ohne Personalabteilung arbeiten, müssen Sie sich möglicherweise direkt an Ihren Vorgesetzten wenden.
Eigentlich müssen Sie Ihre Kollegen nicht über gesundheitliche Probleme informieren. Aber es kann sehr hilfreich sein, wenn Sie sie vorwarnen, dass Sie unter Migräne leiden. Lassen Sie sie wissen, was auf sie zukommt. Und machen Sie gemeinsam mit ihnen einen Plan, wie Sie vorgehen, wenn eine Attacke Sie von der Arbeit abhält.
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Seien Sie nicht schüchtern mit Ihrem Arzt
Sie müssen alle Ihre Symptome mitteilen. Sie werden überrascht sein, wie vielfältig Migräne sein kann, einschließlich aller möglichen merkwürdigen Dinge, die nicht miteinander in Verbindung zu stehen scheinen.
Sie können zum Beispiel unter ständigem Hirnnebel leiden oder Hautschmerzen haben, die es schwierig machen, einen Hut oder einen Pferdeschwanz zu tragen. Sie können Magenprobleme wie Durchfall, Aufstoßen oder Verstopfung haben. Sie können Dinge riechen oder schmecken, die gar nicht da sind. Ihre Sprache kann verstümmelt sein, oder Ihr halber Körper kann taub werden.
Lassen Sie Ihren Arzt die Puzzleteile zusammensetzen, damit Sie herausfinden können, was los ist.
Migräne-Selbsthilfegruppen finden
Es kann befreiend sein, seine Ideen, Gefühle und Frustrationen offen mit Menschen zu teilen, die wissen, was man durchmacht.
In Online-Migräne-Communities, in den sozialen Medien oder in Selbsthilfegruppen können Sie andere finden, die im selben Boot sitzen. Dazu gehören CHAMP (Coalition for Headache and Migraine Patients) und die Facebook-Community der American Migraine Foundations Move Against Migraine.
Und richten Sie Ihren Blick auf die Zukunft. Viele Menschen, die mit einer chronischen Krankheit leben, hören auf, Pläne zu machen, weil sie ihre Mitmenschen nicht enttäuschen wollen, indem sie absagen. Aber wenn man das tut, wird das Leben kleiner. Vielleicht verpassen Sie Dinge, die Sie glücklich machen und Ihre Beziehungen bereichern.
