In diesem Artikel finden Sie Tipps, was Sie über Lupus wissen sollten und wie Sie Ihren an Lupus erkrankten Angehörigen unterstützen können.
Wenn jemand, den Sie lieben, an Lupus erkrankt ist, sind Sie wahrscheinlich auch von dieser Krankheit betroffen. Ganz gleich, ob es sich um Ihren Ehepartner, ein Elternteil, ein Kind oder einen engen Freund handelt, der an Lupus erkrankt ist, die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass Lupus Ihre Beziehung in irgendeiner Weise beeinträchtigt.
Es kann schwierig sein zu wissen, wie man mit einer chronischen Krankheit wie Lupus umgehen soll. In vielen Fällen können Sie die Symptome nicht verstehen. An einem Tag scheint es Ihrem Angehörigen gut zu gehen, am nächsten Tag kann er das Bett nicht mehr verlassen. In manchen Fällen kann Lupus dazu führen, dass Sie Ihre gewohnte Rolle ändern müssen. Dies kann zu einer Belastung innerhalb der Familie und in anderen persönlichen Beziehungen führen.
Aber es ist wichtig, daran zu denken: Lupus ist auch für den Betroffenen selbst frustrierend. In diesem Artikel finden Sie sieben Tipps, was Sie über Lupus wissen sollten und wie Sie Ihren Angehörigen mit Lupus unterstützen können.
1. Sprechen Sie offen über Lupus und seine Auswirkungen
Ehrliche, offene Kommunikation ist das beste Mittel, um eine Beziehung zu erhalten, sagt Ann Rosen Spector, PhD, klinische Psychologin in Philadelphia und außerordentliche Professorin für Psychologie an der Rutgers University. Aber wenn jemand eine chronische Krankheit hat, sprechen die Menschen oft nicht darüber. Sie haben oft Angst, etwas Falsches zu sagen oder die Gefühle des anderen zu verletzen.
Wenn man Diskussionen über den Lupus oder seine Gefühle vermeidet, kann das nach hinten losgehen. Es ist wichtig für Sie, dass Sie Ihre Gefühle mitteilen können. Und es ist auch wichtig, dass der Lupuskranke ehrlich mitteilt, wie er sich fühlt und was er braucht.
Es ist nicht immer einfach, seine Gefühle mitzuteilen, vor allem, wenn man sich verletzt oder wütend fühlt, sagt Debra Borys, PhD, eine Psychologin in privater Praxis in Los Angeles. Aber es ist wichtig zu wissen, dass jede emotionale Reaktion auf die Krankheit - sei es Angst, Frustration oder Wut - völlig normal ist. Versuchen Sie, einen Weg zu finden, diese Gefühle offen mit dem geliebten Menschen zu teilen, und lassen Sie ihn auch daran teilhaben.
Wenn Sie Hilfe brauchen, um ein Gespräch zu beginnen oder über schwierige Gefühle zu sprechen, kann Ihnen ein Familientherapeut helfen. Ein Familientherapeut kann sicherstellen, dass jeder gehört wird, und dazu beitragen, Mitgefühl und Ehrlichkeit in der Beziehung zu fördern, sagt Spector.
2. Verstehen Sie die Krankheit Lupus
Lernen Sie so viel wie möglich über Lupus und seine Symptome. Dies wird Ihnen helfen, besser zu verstehen, was Ihr Angehöriger durchmacht. Lupus kann für andere eine sehr schwer zu verstehende Krankheit sein, weil die Symptome so unterschiedlich sein können. Aber je mehr Sie über Lupus wissen, desto mehr Einfühlungsvermögen können Sie für Ihren Partner aufbringen, sagt Helen Grusd, PhD, klinische Psychologin in Los Angeles und ehemalige Präsidentin der Los Angeles County Psychological Association.
Bitten Sie den Arzt Ihres Angehörigen, Ihnen Lesematerial zu empfehlen. Oder erkundigen Sie sich online nach zuverlässigen Quellen. Bieten Sie Ihrem Angehörigen an, ihn bei Arztbesuchen zu begleiten.
3. Akzeptieren Sie Veränderungen aufgrund von Lupus
Wenn jemand an Lupus erkrankt ist, muss er oft sein Leben grundlegend ändern. Es kann sein, dass sie nicht mehr in der Lage sind, die Aktivitäten und Aufgaben zu erledigen, die sie bisher gewohnt waren. Je nach Ihrer Beziehung können diese Aufgaben auf Sie übergehen.
Die Rollen in Ihrer Beziehung können sich ändern, und darauf müssen Sie vorbereitet sein, sagt Borys. Wenn sich Ihr Partner normalerweise um den Haushalt oder die Kinder kümmert oder das Einkommen für die Familie verdient, kann es sein, dass diese Aufgaben auf Sie übergehen.
Veränderungen können schwierig sein, vor allem, wenn sie sich auf Ihre persönlichen Beziehungen auswirken. Aber wenn Sie die Veränderungen, die der Lupus mit sich bringt, akzeptieren, können Sie besser vorankommen.
Ich sage Patienten und ihren Angehörigen, dass man loslassen muss, was war und was hätte sein können, um sich an dem zu erfreuen, was ist und was noch sein kann", sagt Meenakshi Jolly, MD, MS, Leiterin der Rush Lupus Clinic und Assistenzprofessorin für Medizin und Verhaltensmedizin an der Rush University. Wenn man dies einmal akzeptiert hat, ist das Leben mit Lupus oft viel leichter zu bewältigen.
4. Fragen Sie, was Ihr geliebter Mensch mit Lupus braucht
Wenn Sie Ihrer geliebten Person in irgendeiner Weise helfen möchten, aber nicht sicher sind, was sie braucht, fragen Sie einfach. Es mag einfach klingen, aber viele Menschen gehen davon aus, dass sie wissen, was die andere Person braucht, und machen sich deshalb nicht einmal die Mühe zu fragen, sagt Spector. Lupus kann sehr unterschiedlich sein, so dass die Bedürfnisse einer Person an einem Tag ganz anders aussehen können als an einem anderen Tag. Der einzige Weg, um sicher zu gehen, ist zu fragen.
In manchen Fällen kann es hilfreich sein, konkrete Vorschläge zu machen, wie Sie helfen können. Fragen Sie zum Beispiel, ob Sie die Kinder von der Schule abholen oder etwas aus dem Laden holen können. Es kann hilfreich sein, ein konkretes Angebot zu machen, das nicht offen ist, aber stellen Sie sicher, dass Sie zuerst fragen, anstatt es einfach zu tun, sagt Spector. Gehen Sie nicht davon aus, dass Ihr Angehöriger etwas nicht tun kann, sondern bieten Sie ihm bei Bedarf wirklich Ihre Hilfe an.
Es ist wirklich frustrierend, wenn Menschen automatisch davon ausgehen, dass ich etwas nicht tun kann", sagt Adam Brown, 26, bei dem 2007 Lupus diagnostiziert wurde. Ich möchte, dass man mir zumindest die Möglichkeit dazu gibt. Und in vielen Fällen kann ich viel mehr tun, als die Leute annehmen.
5. Bieten Sie einen sanften Anstoß, wenn es nötig ist
Es ist gut, Ermutigung zu bekommen, sagt Brown. Es kann hilfreich sein, Dinge zu hören wie "Ich weiß, dass du das kannst" oder "Ich denke, dass es für dich hilfreich sein wird, das zu tun". Aber man sollte darauf achten, nicht zu nörgeln.
Wenn Sie merken, dass es Ihrem Angehörigen nicht gut geht, schlagen Sie vor, gemeinsam etwas zu unternehmen, das Spaß macht. Sie können ihm zum Beispiel vorschlagen, einen Film, den Sie beide lieben, oder ein Essen in Ihrem Lieblingsrestaurant zu bestellen. Sie können auch vorschlagen, dass er einer Selbsthilfegruppe für Lupuskranke beitritt, um zusätzliche Unterstützung und Ermutigung zu erhalten.
6. Holen Sie sich Unterstützung für sich selbst
Auch wenn Sie nicht derjenige sind, der an Lupus erkrankt ist, brauchen Sie möglicherweise Unterstützung und Ermutigung. Wahrscheinlich erleben Sie eine ganze Reihe von Gefühlen, von Angst und Unruhe bis hin zu Frustration und Wut. Diese Reaktionen sind ganz natürlich, aber es ist wichtig, Unterstützung zu finden, damit Sie ein Ventil für diese Gefühle haben, sagt Grusd.
Je nach Ihrer Rolle kann eine Selbsthilfegruppe für Betreuer oder für die Familien von Lupuspatienten hilfreich sein. Bei einigen Lupus-Selbsthilfegruppen können auch Familienangehörige teilnehmen. Es kann hilfreich sein, in einer Gruppe mit anderen, die das Gleiche durchmachen, über die eigenen Gefühle zu sprechen, sagt Borys. Es ist hilfreich zu wissen, dass man nicht allein ist und dass andere die gleichen Gefühle haben wie man selbst.
7. Machen Sie eine Pause vom Lupus
Wenn Sie eine Person mit Lupus betreuen, ist es wichtig, dass Sie sich Pausen gönnen und die Möglichkeit haben, sich von der Betreuerrolle zu lösen, sagt Borys. Vielleicht fühlen Sie sich schuldig, wenn Sie eine Auszeit von der lupuskranken Person brauchen, aber es ist wichtig, dass Sie sich weiterhin um sich selbst kümmern - für Sie beide.
Sie müssen Wege finden, um aufzutanken, damit Sie die Energie haben, für Ihren Angehörigen da zu sein, sagt Grusd. Suchen Sie nach Möglichkeiten, sich selbst zu pflegen, sei es durch einen Kinobesuch, einen Spaziergang, einen Besuch bei Freunden oder einfach ein Bad.
