Niemand hätte gedacht, dass Lloyd Rochez länger als ein paar Wochen leben würde, aber dieser junge Mann, bei dessen Geburt Trisomie 13 diagnostiziert wurde, hat allen Widrigkeiten getrotzt und wird diesen Sommer 20 Jahre alt.
Meet a Miracle: Mann mit Trisomie 13 feiert 20. Geburtstag
Von Lambeth Hochwald
19. Mai 2022 C Wenn man mit Santiaga Nunez spricht, spürt man sofort ihre tiefe und unerschütterliche Hingabe an ihren Sohn Lloyd Tyler Rochez, der am 13. Juli 2002 mit Trisomie 13 geboren wurde, einer genetischen Störung, die zu schweren Lernproblemen und gesundheitlichen Beeinträchtigungen führen kann, die fast jedes Organ betreffen.
Lloyds Diagnose wurde kurz nach seiner Geburt bestätigt, als die Ärzte feststellten, dass seine Gesichtszüge nicht zu einem Baby seiner Größe passten, dass er einen zusätzlichen Finger an der linken Hand hatte und dass seine Finger auf der rechten Seite zusammengewachsen waren. Auch sein Herz befand sich auf der rechten statt auf der linken Seite seiner Brust. Als er Atemprobleme hatte, wurde er schnell auf die Intensivstation für Neugeborene (NICU) des New Yorker Krankenhauses gebracht, in dem er geboren wurde.
Nunez war sich nicht sicher, was genau mit ihrem Neugeborenen nicht stimmte, aber am nächsten Morgen kam ein Genetikexperte in ihr Zimmer, um ihre Krankengeschichte zu besprechen und festzustellen, ob jemand in ihrer Familie das Down-Syndrom hatte. Derselbe Mediziner teilte ihr mit, dass als nächster Schritt einige Tests und weitere Blutuntersuchungen durchgeführt werden müssten.
Als Nunez vier Tage später erfuhr, dass Lloyd Trisomie 13 hat und wahrscheinlich nur noch zwei Wochen zu leben hat, konnte sie die Nachricht nicht verkraften.
Es waren so viele Informationen, die mir auf einmal mitgeteilt wurden, erinnert sich die heute 42-jährige Nunez, die auch Mutter zweier Töchter im Alter von 8 und 10 Jahren ist. Ich war gerade 22 geworden, und das war meine erste Erfahrung mit einer Geburt. Ich kann mich nicht einmal mehr an alles erinnern, was die Ärzte mir gesagt haben.
Aber sie erinnert sich, dass ihr Arzt ihr etwas über den Glauben gesagt hat.
Nachdem er versucht hatte, mir Trisomie 13, die Nachteile und die Prognose zu erklären, sagte er am Ende: "Ich weiß nicht, ob Sie an ein übernatürliches Wesen glauben, aber wenn Sie dieses Wesen um ein Wunder bitten wollen, würde ich Ihnen raten, das zu tun. Beten Sie um Ihr Wunder, und Sie werden es vielleicht bekommen.
Auf das Schlimmste vorbereitet, beschloss Nunez, die jetzt von ihrem Haus in Martinsburg, WV, aus als Fallmanagerin für unbegleitete Minderjährige, die in die USA kommen, arbeitet, dass sie sich für die bestmögliche Versorgung ihres neuen Babys einsetzen würde, egal wie lange es leben würde.
So begann die unglaubliche Geschichte von Lloyd, der allen Widrigkeiten trotzte. Obwohl er zwei Wochen im Krankenhaus blieb, stabilisierte sich seine Atmung bald und er konnte mit dem Mund essen. Daraufhin wurde er entlassen und durfte nach Hause gehen.
Ich war eine unerfahrene Erstlingsmutter, der man gesagt hatte, sie solle auf alles Mögliche achten, z. B. darauf, dass er nachts nicht blau anläuft, erzählt sie. Ich verbrachte so viele schlaflose Nächte, aber ich widmete mich ganz Lloyd.
Dann, als Lloyd 6 Monate alt war, traf Nunez eine weitere wichtige Entscheidung.
Ich beschloss, nicht jeden Tag so zu leben, als ob er sterben würde, sagt sie. Ich beschloss stattdessen, ihn jeden Tag zu genießen.
Dennoch traten zahlreiche gesundheitliche Komplikationen auf, darunter ein ernstes Darmproblem im Alter von 8 Monaten, woraufhin Lloyds Ärzte vorschlugen, mit der Operation zu warten, bis er ein Jahr alt war.
Lloyd überstand den Eingriff, aber während er im Aufwachraum lag, hörte er auf zu atmen.
Ich fing an zu schreien, mein Sohn stirbt", erinnert sich Nunez. Die Krankenschwestern steckten mich in ein Zimmer, und ich glaube, ich war 10 Minuten da drin, aber es kam mir wie eine Ewigkeit vor, in der ich schrie.Sie erfuhr bald, dass Lloyd einen Krampfanfall gehabt hatte. Er verbrachte die nächsten 3 Wochen im Krankenhaus.
Das war unser Leben, sagt sie. Er bekam zum Beispiel eine Lungenentzündung, und wir mussten wieder ins Krankenhaus. Wir gingen ein und aus und wieder ein und aus.
Aber sie behielt den Glauben, und seither hat sich Lloyds Gesundheitszustand weitgehend stabilisiert. Nunez kann ihn zu Hause allein und mit Hilfe von Familienmitgliedern, die ab und zu aushelfen, versorgen.
Und obwohl Lloyd nicht sprechen kann, lächelt und lacht er, wenn er glücklich ist, er ist still, wenn er sich krank fühlt, und wenn er allein sein will, stöhnt er, sagt Nunez. Er kann aufstehen und krabbelt von Ort zu Ort. Er kann auch nicht allein auf die Toilette gehen und wird über eine Gastrostomiesonde ernährt.
Als bei Lloyd im Dezember COVID-19 diagnostiziert wurde, machte sich Nunez erneut Sorgen.
Als ich ihn auf der Intensivstation sah, dachte ich nur daran, dass ich meinen Sohn bitte nicht leiden lassen sollte", sagt sie. Wenn er stirbt, möchte ich, dass er in Frieden geht, und ich möchte ihn nicht in einer Maschine liegen und leiden sehen.
Aber Lloyd hat wieder einmal allen Widrigkeiten getrotzt und ist wieder nach Hause gekommen. Seitdem steht er vor einer weiteren gesundheitlichen Herausforderung: Vor kurzem erlitt er einen Beckenbruch.
Als ich den Orthopäden aufsuchte, sagte er mir, dass Lloyd einen Knochenmangel hat und dass seine Knochen nicht genug Platz zum Wachsen haben, sagt sie. Ich befürchte, dass dies der Beginn einer neuen Reise sein wird.
Wie diese Mutter Kraft findet
Nunez geht zwar nicht zu einer Selbsthilfegruppe oder spricht mit einem Psychologen über all das, was sie zu bewältigen hat, aber sie sagt, dass sie aus Lloyd selbst Kraft schöpft.
Ich bin sehr verschlossen und komme aus einer Kultur, in der man nicht möchte, dass die Leute Mitleid mit einem haben", sagt sie. Aber ich möchte Lloyd alles geben. Er geht zur Schule, wir gehen in die Kirche, er hatte eine Quincea?era, als er 15 war, wir waren in Disney, und wir sind beide Achterbahn gefahren. Ich habe sein Leben nicht eingeschränkt.
Trost findet sie auch bei ihren Töchtern.
Alle nennen ihn Baby Lloyd", sagt sie. Meine Mädchen kommen direkt von der Schule nach Hause, waschen sich die Hände, werfen sich auf sein Bett und sehen mit ihm fern. Sie machen sich auch sehr viele Sorgen um ihn. Wenn er ins Krankenhaus muss, leiden sie mehr als ich.
Letztlich hofft Nunez, dass ihre Geschichte andere dazu inspiriert, über die Prognose hinaus zu denken.
Verlieren Sie nicht die Hoffnung, sagt sie. Ich möchte, dass die Menschen Hoffnung schöpfen, wenn sie von Lloyd lesen. Er wird 20 Jahre alt, und niemand hat je geglaubt, dass er heute hier sein würde ... Ich fühle mich gesegnet.
