Wenn Sie an systemischer Sklerose mit interstitieller Lungenerkrankung (SSc-ILD) leiden, ist es wichtig, Unterstützung zu erhalten. Erfahren Sie mehr darüber, wie Sie anfangen können.
Unterstützung für Systemische Sklerose mit interstitieller Lungenerkrankung
Wenn bei Ihnen eine systemische Sklerose mit interstitieller Lungenerkrankung (SSc-ILD) diagnostiziert wurde, fragen Sie sich vielleicht, was Sie tun können, um sich über die Einnahme der von Ihrem Arzt verschriebenen Medikamente hinaus zu versorgen. Obwohl Experten sagen, dass wir mehr Beweise brauchen, um zu zeigen, wie gut diese Behandlungen funktionieren, gibt es viele unterstützende Pflegeoptionen, die helfen können, Ihre Symptome zu lindern, Ihre Lebensqualität zu verbessern und Ihnen ein Gefühl der Kontrolle zu geben.
Finden Sie Unterstützung für Systemische Sklerose Interstitielle Lungenerkrankung
Das Beste, was Sie für den Anfang tun können, ist vielleicht das, was Sie jetzt tun. Mehr über Ihre Krankheit zu erfahren, ist ein wichtiger erster Schritt. Gute Quellen für weitere Informationen und Ideen über Ihre Erkrankung und die Möglichkeiten der unterstützenden Pflege sind u. a:
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Selbsthilfegruppen
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Online-Foren
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Programme zur pulmonalen Rehabilitation
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Spezialisierte ILD-Zentren
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Auf ILD spezialisierte Krankenschwestern
Neben dem Verständnis von SSc-ILD und den Möglichkeiten, damit umzugehen, kann der Kontakt zu Experten oder anderen Menschen, die an SSc-ILD leiden, eine gute Quelle für emotionale Unterstützung sein.
Pulmonale Rehabilitation
Ziel der pulmonalen Reha ist es, die Lungenfunktion und die Symptome zu verbessern, um Ihre Lebensqualität zu erhöhen. Aber pulmonale Reha-Programme sind auch ein großartiger Ort, um mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, die an chronischen Lungenerkrankungen wie SSc-ILD oder anderen Formen der interstitiellen Lungenerkrankung und Lungenfibrose leiden.
Die meisten pulmonalen Reha-Programme umfassen kleine Gruppen, die sich regelmäßig zu verschiedenen Themen treffen, darunter:
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Aufklärung über Ihre Lungenerkrankung und deren Behandlung
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Gymnastikkurse, einschließlich Aerobic und Widerstandstraining
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Atemtechniken und -übungen
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Ernährungstipps
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Stressbewältigung
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Emotionale Unterstützung
Es gibt Belege dafür, dass eine pulmonale Reha zumindest kurzfristig Vorteile bringen kann. Dazu gehören Verbesserungen bei:
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der körperlichen Leistungsfähigkeit (oft gemessen als die Strecke, die Sie in 6 Minuten gehen können)
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Atmung
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Gesundheitsbezogene Lebensqualität
Es ist nicht klar, wie lange die pulmonale Reha wirkt, aber sie wirkt besser, wenn Ihre SSc-ILD weniger schwer ist, wenn Sie beginnen. Es ist eine gute Idee, früh zu beginnen.
Zusätzlicher Sauerstoff
Wenn Sie an SSc-ILD leiden, ist es oft schwierig, genügend Sauerstoff zu bekommen. Sie haben vielleicht das Gefühl, dass Sie nicht richtig Luft holen können. Wenn der Arzt feststellt, dass Sie selbst im Ruhezustand nicht genügend Sauerstoff bekommen, kann er Ihnen eine zusätzliche Sauerstoffzufuhr empfehlen. Man hofft, dass diese Sauerstoffunterstützung Ihre Funktionsfähigkeit und Lebensqualität verbessern kann, aber die Ärzte wissen nicht, in welchem Umfang.
Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihnen das Atmen wirklich schwer fällt und Sie keine Sauerstoffunterstützung erhalten, fragen Sie Ihr medizinisches Team, ob dies eine gute Idee wäre. Möglicherweise gibt es verschiedene Optionen, die in Betracht kommen. So kann es zum Beispiel hilfreich sein, bei körperlicher Betätigung und anderen Aktivitäten Sauerstoff zu erhalten. Auch in der Nacht kann zusätzlicher Sauerstoff hilfreich sein.
Symptomlinderung bei systemischer Sklerose und interstitieller Lungenerkrankung
SSc-ILD? geht oft mit einer Reihe von Symptomen und Komplikationen einher, und es kann Behandlungen geben, die Ihnen dabei helfen können, auch wenn sie die zugrunde liegende Krankheit nicht verändern. Manchmal hört man, dass diese Art der Behandlung als Palliativmedizin bezeichnet wird, weil das Ziel nicht darin besteht, die Krankheit zu verlangsamen oder zum Verschwinden zu bringen, sondern Ihnen zu helfen, sich besser zu fühlen.
Sie wünschen sich vielleicht eine Linderung von Symptomen wie:
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Kurzatmigkeit (Dyspnoe)
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Husten
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Müdigkeit
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Angstzustände
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Depressionen
Fragen Sie Ihren Arzt, ob es Medikamente, Berater oder andere Strategien gibt, die Ihnen bei Symptomen im Zusammenhang mit SSc-ILD helfen.
Pflege am Lebensende
Für Menschen mit SSc ist ILD ein häufiges Problem. Der Schweregrad und die Art dieser Lungenprobleme sind von Person zu Person sehr unterschiedlich. Behandlungen und unterstützende Maßnahmen können helfen. Aber es gibt keine Heilung für SSc-ILD. Der Zustand verschlimmert sich oft im Laufe der Zeit und ist eine der Haupttodesursachen bei Menschen mit SSc. Außerdem ist sie unvorhersehbar.
Wenn Sie an SSc-ILD erkrankt sind, leben Sie vielleicht in ständiger Sorge, dass sich Ihr Zustand verschlechtern könnte. Gespräche über den Tod und die Pflege am Lebensende können zwar schwierig sein, aber es ist eine gute Idee, über diese Dinge frühzeitig zu sprechen, bevor Sie sich dem Ende Ihres Lebens nähern. Indem Sie mit Ihren Ärzten, Angehörigen und anderen Pflegekräften über Ihre Wünsche sprechen, können Sie sicherstellen, dass Ihre Bedürfnisse und Wünsche erfüllt werden.
