Wenn Sie an PAH erkrankt sind, können ein paar wichtige Lebensstilstrategien Ihnen helfen, erfolgreich zu sein.
Als bei Colleen Brunetti pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) diagnostiziert wurde, dachte sie, sie könne nichts tun.
Heute, fast ein Jahrzehnt später, gibt es nicht viel, was Brunetti nicht tun kann oder will. Sie ist ganzheitlicher Gesundheitscoach, Autorin, zweifache Mutter, Ehefrau und Spendensammlerin, und sie schafft es, ab und zu einen Zumba-Kurs zu besuchen.
"Meine Lebensqualität [ist] sehr gut", sagt sie. "Aber es ist viel Arbeit nötig, damit das so bleibt.
Es gibt keine Heilung für PAH, aber Behandlungen und gesunde Lebensgewohnheiten können das Leben mit der Krankheit wesentlich erleichtern. Und ein glückliches Leben hat noch einen weiteren Vorteil.
"Wenn man eine bessere Lebensqualität hat, lebt man auch länger", sagt Stephen Mathai, MD, Assistenzprofessor für Medizin an der Johns Hopkins University School of Medicine.
Essen Sie gut - ohne zusätzliches Salz und Flüssigkeit
Menschen mit PAH neigen dazu, Wasser einzuschließen. Die erste Regel einer gesunden Ernährung lautet daher, dass der Körper nicht zu viel Flüssigkeit speichern darf.
"Wenn man weiterhin Salz isst und zu viel Wasser trinkt, kann der Körper diesen Überschuss im Grunde nicht loswerden", sagt Dr. Vinicio A. de Jesus Perez, der das Programm Care for All der Pulmonary Hypertension Association leitet. "Die Flüssigkeit sammelt sich in den Beinen und im Bauch an, und [die Patienten] fühlen sich so unwohl, dass sie sich nicht mehr bewegen oder Sport treiben können."
Nehmen Sie nicht mehr als 2.000 Milligramm Salz und etwa 8 Tassen Flüssigkeit pro Tag zu sich. Es ist hilfreich, sich von Lebensmitteln fernzuhalten, die viel Natrium enthalten, wie z. B. Pommes frites, Pausenbrot, Konserven, Tiefkühlkost und Fast Food - alles, was in einem Styroporbehälter geliefert wird, sagt Mathai.
Es ist eine gute Idee, die Ernährungsrichtlinien der American Heart Associations zu befolgen - essen Sie viel Obst und Gemüse, Vollkornprodukte, mageres Fleisch und Fisch, und vermeiden Sie Fett und zugesetzten Zucker.
Einige PAH-Patienten, darunter auch Brunetti, stellen fest, dass sie sich mit einer vegetarischen oder veganen Ernährung besser fühlen. Und ein gesunder Ernährungsplan kann eine gute Grundlage für andere intelligente Veränderungen sein.
Ich empfehle den Menschen immer, mit der Ernährung zu beginnen", sagt Brunetti. Das bedeutet, dass man drei- bis fünfmal am Tag etwas Gutes für seinen Körper tun kann.
Bewegen Sie sich, aber heben Sie nichts Schweres
Nicht jeder PAH-Patient kann einen einstündigen Zumba-Kurs absolvieren, aber so gut wie jeder kann von einer Form leichter Bewegung profitieren.
Formelle pulmonale Rehabilitationsprogramme sind der beste Weg. Sie helfen Ihnen, Ihre Ausdauer zu verbessern und Ihre Atmung zu kontrollieren, während Sie an Ihren Übungen arbeiten. Wenn Sie das nicht schaffen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über andere Aktivitäten wie Wandern oder Schwimmen. Es gibt sogar ein Yoga-Programm für Menschen mit pulmonaler Hypertonie.
Perez sagt, dass Menschen mit der richtigen Art von Bewegung mehr laufen und besser atmen können und sich besser fühlen, wenn sie mit ihrer PAH umgehen. "Sie sind hoffnungsvoller und haben das Gefühl, dass sie ihre Krankheit besser unter Kontrolle haben.
Auch die Stärkung der Muskeln ist wichtig, doch sollten Sie es vermeiden, Gewichte (oder andere Gegenstände) zu heben, die schwerer als 15 Pfund sind.
"Das kann eine Belastung für das Herz sein", sagt Mathai.
Ausruhen, Schlafen, Wiederholen
Schlafstörungen sind für niemanden gut, und sie sind ein häufiges Problem für Menschen mit PAH. Und wenn Sie eine andere Erkrankung wie Schlafapnoe haben, die Sie daran hindert, im Schlaf gut zu atmen, kann sich Ihre PAH verschlimmern.
"Schon eine leichte schlafbezogene Atmungsstörung kann erhebliche Auswirkungen haben", sagt Mathai.
Informieren Sie also Ihren Arzt, wenn Sie Schwierigkeiten haben, gut zu schlafen. Er kann feststellen, ob Sie an Schlafapnoe oder einem anderen Problem leiden, das Sie behandeln können, um besser schlafen zu können.
Genauso wichtig ist es, dass Sie lernen, Ihr Tempo selbst zu bestimmen, um Ihre Energie zu sparen. Und flexibel zu sein, was man zu verschiedenen Zeiten tun kann und was nicht. Wenn Brunetti keine Lust auf Zumba hat, wählt sie stattdessen ein sanfteres Workout - eine Kombination aus Yoga und Pilates.
Unterstützung erhalten
Für Brunetti sind die Unterstützung und der Kontakt zu anderen Menschen die Eckpfeiler ihres Lebens mit PAH.
"Ich denke, das ist genauso wichtig wie die Medikamente", sagt sie. "Wenn ich mich in schlechten Zeiten nicht mit anderen Patienten austauschen könnte und keine Plattform hätte, auf der ich mich wehren könnte, wäre ich noch viel kränker."
Sie können sich an eine traditionelle persönliche Selbsthilfegruppe wenden, eine Online-Plattform nutzen oder sich in Ihrer Gemeinde ehrenamtlich engagieren.
Brunettis Bemühungen, ihr Leben zu verbessern, haben zusammen mit ihrer Medikamentenbehandlung zu einer großen, erfreulichen Veränderung geführt: "Wir konnten letztes Jahr ein kleines Mädchen adoptieren", sagt sie.
