Eine Überlebende von Lungenkrebs berichtet über ihre Erfahrungen mit einer klinischen Studie.
Im Jahr 2014 wurde bei mir im Alter von 32 Jahren Lungenkrebs im Stadium 1B diagnostiziert. Ich erfuhr es zufällig, nachdem ich zu Hause von einer Leiter gefallen war. Die Ärzte in der Notaufnahme machten ein Röntgenbild, um zu sehen, ob meine Rippen gebrochen waren, und das nächste, was ich wusste, war, dass der Radiologe in die Notaufnahme kam und mir sagte, dass ich einen großen Knoten in meiner linken Lunge hatte. Sie konnten sich nicht sicher sein, was es war, und rieten mir, einen Lungenspezialisten aufzusuchen.
Da ich so jung und Nichtraucher war, entschied der Lungenspezialist, dass es das Beste sei, zu beobachten und abzuwarten. Es blieb
eine Zeit lang unverändert, bevor es zu wachsen begann. Dann bestätigte eine Lungenbiopsie, dass es sich um Krebs handelte. Ich hatte Glück, dass der Krebs früh entdeckt wurde, bevor ich irgendwelche Symptome hatte. Bei einer Operation wurde der größte Teil meiner linken Lunge entfernt. Die Ärzte entnahmen 12 Lymphknoten, die alle unauffällig waren. Sie sagten, ich bräuchte keine Chemotherapie und der Krebs sei höchstwahrscheinlich verschwunden.
Aber anderthalb Jahre später zeigten die Scans, dass der Krebs wieder da war. Er befand sich in beiden Lungenflügeln und in meinem Gehirn. Ich war am Boden zerstört.
Genetische Tests zeigten, dass mein Tumor eine Mutation in einem Gen namens ALK aufwies, das das Wachstum des Krebses vorantrieb. Zu dieser Zeit gab es nur ein Medikament, das zur Behandlung meiner Art von Lungenkrebs zugelassen war, der ziemlich selten ist. Es war keine Heilung, aber es bedeutete, dass mein Leben noch nicht vorbei war. Die meisten Menschen hätten dieses zugelassene Medikament zuerst ausprobiert, aber meine Ärztin wusste, dass es den Krebs, der sich auf mein Gehirn ausgebreitet hatte, nicht gut erreichen würde. Sie sagte, es gäbe ein neueres Medikament, das in einer klinischen Studie getestet würde und vielleicht besser für mich geeignet wäre.
Eine klinische Studie kann beängstigend sein. Die meisten Menschen wissen nichts darüber, und damals wusste ich es auch nicht. Aber ich wusste, dass meine Ärztin eine Expertin für Lungenkrebs und insbesondere für meine Art von Lungenkrebs war. Sie hielt es für meine beste Option. Das damals verfügbare zielgerichtete Medikament wirkte bei den meisten Menschen nur ein Jahr lang, bevor der Krebs wieder zu wachsen begann. Wenn man jung ist, ist ein Jahr nicht viel. Ich hatte zwar Angst, aber wenn meine Ärzte der Meinung waren, dass ich mit dem neuen Medikament mehr Zeit bekäme - dass ich möglicherweise länger leben könnte, wenn ich an der Studie teilnähme - dann würde ich es tun.
Eine Sache, die schwierig war, war das Warten. Ich hätte sofort mit dem zugelassenen Medikament beginnen können, aber der Prozess der klinischen Prüfung dauerte. Es gab so viel Papierkram. Es gab all diese Schritte, Scans und Blutuntersuchungen. Wenn man Krebs hat und der Krebs wächst, kommt einem jeder Tag wie ein Jahr vor. Aber als ich in die Prüfklinik kam, war alles anders. Ich bekam so viel Zuwendung und Aufmerksamkeit. Die Krankenschwestern und -pfleger waren fantastisch, und man hat sich wirklich gut um mich gekümmert. Es war ein gutes, sicheres Gefühl, zu wissen, dass ich so genau überwacht wurde. Es wurde auf jede mögliche Nebenwirkung geachtet.
Acht Wochen nach Beginn der Studie war der Tumor um 60 % geschrumpft. Ich war überglücklich. Ich konnte deutlich besser durchatmen. Ein paar Monate später war er um 80 % geschrumpft. Eineinhalb Jahre nach Beginn der Studie war der Krebs auf den Scans plötzlich verschwunden. Ich bin jetzt 5 Jahre dabei. Das Studienmedikament hat bei mir unglaublich gut gewirkt - viel länger, als es mit dem Medikament der ersten Generation wahrscheinlich der Fall gewesen wäre.
Ich rate allen, die ich kenne und die an Lungenkrebs erkrankt sind, sich in ein vom National Cancer Institute (NCI) anerkanntes Krankenhaus zu begeben, wenn sie können. Denn wenn man Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium hat, geht man davon aus, dass die Medikamente irgendwann nicht mehr wirken. Wenn dieser Zeitpunkt gekommen ist, sollten Sie klinische Studien in Betracht ziehen. In einem NCI-zertifizierten Krankenhaus können Sie sicher sein, dass Ihre Ärzte über die neuesten Behandlungsmethoden und Studien auf dem Laufenden sind. Sie können selbst recherchieren, aber bei fortgeschrittener Krebserkrankung sind Sie damit völlig überfordert. Am besten suchen Sie sich einen Arzt, der über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten Bescheid weiß, damit er Ihnen diese Arbeit abnehmen kann.
Lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn das Krankenhaus weit weg ist. Meines ist mehr als vier Stunden entfernt, aber das ist es wert. Ihr Arzt vor Ort kann mit dem Krankenhaus zusammenarbeiten. Bestimmte Dinge müssen Sie dort erledigen, aber der Rest kann auch in der Nähe erledigt werden. Und manchmal erstatten sie Ihnen die Reisekosten.
Ich bin jetzt ehrenamtlich als Botschafterin für klinische Studien bei LUNGevity tätig, um anderen Menschen zu helfen, sich in klinischen Studien zurechtzufinden. Es ist die Ungewissheit und die Angst wert, wenn man eine Chance auf ein Medikament hat, das möglicherweise besser und länger wirkt und einem mehr Lebenszeit schenkt.
Die Welt der klinischen Studien sieht entmutigend und fremd aus, aber wenn man das erst einmal überwunden hat, ist sie machbar und viel zugänglicher, als sie auf den ersten Blick erscheint. Wenn man erst einmal anfängt zu recherchieren und Fragen zu stellen, gibt es viel mehr Möglichkeiten als man denkt.
