Ein Anwalt für Lungenkrebs erklärt, wie man das Beste aus der Behandlung macht und mit den Nebenwirkungen umgeht.
Bei mir wurde zufällig Lungenkrebs diagnostiziert. Im Jahr 2013 ging ich mit Erkältungs- und Asthmasymptomen in die Notaufnahme. Als der Arzt ein Röntgenbild anfertigte, um sicherzugehen, dass ich keine Lungenentzündung hatte, zeigte es einen Fleck auf meiner Lunge. Nach weiteren Scans, einer chirurgischen Biopsie und einem MRT des Gehirns wurde bei mir Lungenkrebs im Stadium IV diagnostiziert.
Ich war völlig fassungslos. Dann sagte meine Onkologin etwas, das mich wirklich aufmunterte. Sie sagte mir, dass mein Krebs zwar nicht heilbar sei, dass man aber auch mit chronischen Krankheiten ein langes und aktives Leben führen könne. Das wäre auch unser Plan.
Jedes Jahr werden neue zielgerichtete Therapien zur Behandlung von Lungenkrebs im Spätstadium zugelassen. Die meisten dieser Behandlungen haben zwar Nebenwirkungen, aber diese sind in der Regel beherrschbar, und viele Patienten können gute Ergebnisse erzielen und ein ziemlich normales Leben führen.
Testen lassen
Zu erfahren, dass man an inoperablem Lungenkrebs erkrankt ist, ist hart. Aber zu hören, dass man nichts tun kann, um Sie zu behandeln, ist fast immer unwahr.
Für jeden Patienten, bei dem inoperabler Lungenkrebs diagnostiziert wird, ist es von entscheidender Bedeutung, dass er umfassende genomische Tests durchführen lässt. Diese Tests geben Ihrem Onkologen Aufschluss über die beste Behandlungsoption für Sie.
Bei meinem Genomtest wurde eine EGFR-Mutation festgestellt, die meinen Krebs wachsen und fortschreiten lässt. Als die Chemotherapie nicht mehr wirkte, wechselte ich zu einem Medikament, das auf die EGFR-Mutation abzielt. Diese zielgerichtete Therapie nehme ich nun seit 5 Jahren ein.
Informieren Sie sich selbst
Menschen, die über ihre Krankheit aufgeklärt sind und sich aktiv an ihrer Behandlung beteiligen, geht es besser, weil sie verstehen können, was vor sich geht. Ich denke, Aufklärung ist ein wichtiger Bestandteil im Umgang mit einer Krankheit wie Lungenkrebs. Wenn man nicht weiß, was einen erwartet, kann das zu viel mehr Angst und Stress führen.
Informieren Sie sich bei Ihrem Arzt, einer Selbsthilfegruppe oder einer Organisation wie der Go2 Lung Cancer Foundation über Lungenkrebs. Es gibt auch von Patienten gegründete Lungenkrebs-Selbsthilfegruppen, die Patienten mit bestimmten Genommutationen unterstützen. Für die EGFR-Mutation, die ich habe, gibt es zum Beispiel eine Gruppe namens EGFR Resisters.
Für andere Mutationsarten gibt es eigene Selbsthilfegruppen. Diese Gruppen stehen in Kontakt mit den Pharmaunternehmen und den Ärzten, die an der Entwicklung neuer Therapien für die jeweilige Mutation forschen.
Sorge für dich selbst
Im Laufe der Jahre habe ich gelernt, dass Menschen mit Lungenkrebs im Spätstadium, die frühzeitig palliativmedizinisch versorgt werden, bessere Ergebnisse erzielen und tendenziell länger leben.
Ich arbeite ehrenamtlich für das Phone Buddy Program der GO2 Foundation, wo ich anderen Lungenkrebspatienten helfe, die Behandlung zu verstehen. Eines der größten Missverständnisse, die ich höre, ist, dass sich die Palliativmedizin nur mit Fragen des Lebensendes befasst.
Es ist wichtig, dass Menschen mit Lungenkrebs im Stadium IV verstehen, dass die Palliativmedizin ihnen helfen kann, die Nebenwirkungen der Behandlung zu bewältigen. Ich habe sie genutzt, um Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall und Hautausschlag zu lindern.
Die Palliativmedizin hilft mir, mich zu konzentrieren und besser darauf zu achten, was ich esse und wie ich mich um mich selbst kümmere, so dass ich mich insgesamt besser fühle. Sie kann Patienten und Pflegern helfen, mit Ängsten umzugehen, und bietet großartige Ressourcen, wenn man Hilfe braucht. Die Palliativmedizin konzentriert sich auf das Wohlergehen des Patienten und derjenigen, die ihn unterstützen, während sich Ihr Onkologe auf die Behandlung Ihrer Krebserkrankung konzentriert.
Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei
Ich empfehle Ihnen auch, sich eine Selbsthilfegruppe für Patienten zu suchen. Dort treffen Sie auf Menschen, die die gleichen Erfahrungen wie Sie gemacht haben und die Ihnen helfen können, mit neuen Erfahrungen umzugehen.
Eine Selbsthilfegruppe ist eine große Quelle des Trostes. Sie erhalten dort keine medizinischen Ratschläge, denn das ist nicht der Zweck, aber Sie können von den Erfahrungen anderer lernen, z. B. wie man mit den Nebenwirkungen der Behandlung oder mit Ängsten umgeht.
Ich wohne in Palo Alto, CA. Ein Freund hat mich auf die GO2 Foundation for Lung Cancer (ehemals Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation) aufmerksam gemacht. Sie veranstalten jeden dritten Dienstag im Monat eine Selbsthilfegruppe für Lungenkrebs namens The Living Room. Sie laden Vordenker (Ärzte, Forscher) aus der Lungenkrebsgemeinschaft ein, um Patienten aufzuklären und ihre Fragen über Lungenkrebs zu beantworten. Diese Erfahrung war für mich lebensverändernd. Das Wissen, das ich gewonnen habe, und die Kameradschaft, die ich in dieser Gruppe gefunden habe, gehören zu den beruhigendsten Erfahrungen, die ich seit meiner Diagnose gemacht habe.
Wissen, wann man anrufen muss
Wenn Sie an Krebs erkrankt sind, nehmen Sie alles, was in Ihrem Körper vor sich geht, sehr genau wahr. Wenn Sie seltsame Symptome bemerken, fragen Sie sich sofort, ob sich Ihr Krebs verschlimmert. Schreitet er voran? Wird es immer schlimmer?
Manchmal gibt es für die Symptome keine Erklärung. Aber Sie sollten Ihren Onkologen auf jeden Fall auf jedes neue Symptom aufmerksam machen, das eine Woche oder länger anhält. Anhaltende Symptome können darauf hinweisen, dass sich etwas verändert.
Nehmen Sie an einer klinischen Studie teil
Ich habe noch nie an einer klinischen Studie teilgenommen, weil ich das Glück habe, dass es gezielte Therapien gibt, die bei der Behandlung meiner Art von Lungenkrebsmutation wirksam waren. Aber ich werde nicht zögern, an einer klinischen Studie teilzunehmen, wenn ich eine neue, noch nicht zugelassene Behandlung benötige, die mir möglicherweise Hoffnung auf die Kontrolle meines Lungenkrebses geben könnte.
Klinische Studien haben uns sehr wirksame Behandlungen beschert, die dazu beitragen, dass viele von uns am Leben bleiben. Es gibt klinische Studien, in denen alle Arten von Behandlungen untersucht werden. Die Behandlungen in einer klinischen Studie können dazu beitragen, das Gesamtüberleben und die Lebensqualität von Menschen mit Lungenkrebs in allen Stadien zu verbessern.
Beteiligen Sie sich
Das Wichtigste: Beteiligen Sie sich an Ihrer Behandlung. Seien Sie aktiv. Seien Sie interessiert an dem, was vor sich geht. Stellen Sie Ihrem Arzt Fragen und erwarten Sie klare und konkrete Antworten.
Ich denke, die schlimmste Situation für jeden, der eine Krebsdiagnose im Stadium IV hat, ist es, im Dunkeln zu tappen und nicht zu wissen, was vor sich geht. Das führt dazu, dass man mit einer schrecklichen Menge an Angst und Unsicherheit lebt.
In den 9 Jahren, die ich mit Lungenkrebs lebe, habe ich viel gelernt. Die Go2 Foundation for Lung Cancer hat mich aufgeklärt und mich zu einem Fürsprecher für mich und andere gemacht. Ich glaube, ohne sie wäre mein Schicksal ganz anders verlaufen.
Denken Sie daran, dass sich niemand mehr um Sie kümmern wird als Sie selbst. Sie sind immer Ihr eigener bester Fürsprecher.
