Wie ist es, mit Morbus Crohn zu leben? Eine Frau erzählt ihre Geschichte.
Meine Freunde nennen mich "Sonya Strong". Wenn man zwei schwere Krankheiten hat - Morbus Crohn und eine aggressive Form von Brustkrebs - könnte man sich fragen: "Warum ich?" Aber das habe ich nie getan. Ich schaue einfach nach vorne, befolge den Rat meiner Ärzte und versuche, positiv zu bleiben.
Morbus Crohn ist seit 1985, als ich an der Universität von Maryland studierte, mein ständiger Begleiter. Damals fing ich an, Magenkrämpfe und blutigen Durchfall zu bekommen. Zuerst dachte ich, das Essen im Studentenwohnheim würde mich krank machen, aber es ging so weit, dass ich kein Essen mehr zu mir nehmen konnte. Ich bin 1,70 m groß und wog damals nur 85 Pfund.
Zunächst diagnostizierte mein Arzt bei mir Colitis ulcerosa, die andere Form der entzündlichen Darmerkrankung. Ich wurde so krank, dass ich schließlich ins Krankenhaus musste und die Schule für ein Semester abbrach.
Erst 2 Jahre später stellten meine Ärzte fest, dass ich Morbus Crohn hatte. Damals waren die Tests noch nicht sehr gut, um Entzündungen im Verdauungstrakt zu erkennen.
Keine feste Nahrung
Ich hatte es schwer, meinen Morbus Crohn in den Griff zu bekommen. Ich bekam das Medikament Sulfasalazin (Azulfidin), aber es hat bei mir nicht wirklich geholfen. Selbst unter der Behandlung mit dem Medikament entwickelten sich bei mir Fisteln - abnormale Tunnel zwischen meinem Darm und benachbarten Organen. Mindestens einmal im Monat musste ich operiert werden, um jede Fistel, die sich bildete, zu schließen.
Während dieser ganzen Zeit konnte ich nicht essen. Alles, was ich aß, lief direkt durch mich hindurch. Ich konnte keine Nährstoffe aufnehmen. Ich verbrachte Monate im Krankenhaus und versuchte, meine Fisteln zum Abheilen zu bringen und an Gewicht zuzulegen.
Nach meinem College-Abschluss wurde ich auf totale parenterale Ernährung (TPN) umgestellt. Ich erhielt alle meine Nährstoffe über einen Schlauch, der direkt in meine Vene gelegt wurde. Das bedeutete, dass ich nichts essen durfte. Das war schwierig, weil ich bei meinen Eltern wohnte und alle um mich herum aßen. Um mich vom Essen abzulenken, ging ich joggen.
Ein Halbmarathon mit einer Infusion
Am Anfang konnte ich kaum den Block hinunterlaufen, aber schließlich konnte ich immer weiter laufen. An diesem Punkt in meinem Leben hatte ich es satt, krank und müde zu sein. Ich erinnere mich, dass ich in der Post eine Postkarte über einen Spendenlauf für die Crohn's & Colitis Foundation erhielt, und ich beschloss, daran teilzunehmen.
Im Jahr 2010 begann ich, Halbmarathons für die Stiftung zu laufen, und ich habe nie zurückgeblickt. Ich bin zwei Halbmarathons und zwei 10-Meilen-Läufe gelaufen, angeschlossen an eine Infusion in meinem Rucksack.
Bei meinem letzten Rennen, dem Las Vegas Halbmarathon, war ich sehr krank. Die Medikamente, die ich nahm, wirkten nicht. Ich musste die ganze Strecke laufen, wodurch das Rennen doppelt so lange dauerte. Das war das Härteste, was ich je tun musste. Ich konnte nichts außer Bonbons essen, um Energie zu tanken. Gegen Ende des Rennens wurde mir schwindlig und ich wusste nicht, ob ich es schaffen würde. Aber schließlich, nach 3? Stunden, habe ich es über die Ziellinie geschafft.
Ich wollte anderen Menschen zeigen, dass man nicht aufgeben muss, nur weil einem in seinem Leben schreckliche Dinge widerfahren sind. Jedes Mal, wenn ich die Ziellinie überquere, ist es, als würde ich Morbus Crohn den Stinkefinger zeigen.
Unter Kontrolle
Vor etwa einem Jahr wurde mir bei einer Operation der Dickdarm entfernt. Der Chirurg verpasste mir ein Stoma - eine Öffnung, durch die Abfälle in einen Beutel außerhalb meines Körpers abfließen können.
Ein Stoma ist keine Heilung für Morbus Crohn, aber es hat mir geholfen. Um ehrlich zu sein, wünschte ich, ich hätte mich schon vor langer Zeit operieren lassen. Sie hat meine Lebensqualität verbessert. Ich kann jetzt so ziemlich alles essen, was ich will, ohne dass mir schlecht wird.
Der Stomabeutel ist auch ziemlich einfach zu handhaben. Niemand kann ihn sehen, es sei denn, ich hebe mein Hemd.
Mein Stomabeutel ist mehr als nur ein Hilfsmittel zur Behandlung meines Morbus Crohn. Er ist auch eine Art Lackmustest. Die Menschen in meinem Leben, die meine Geschichte kennen und dem Stoma positiv gegenüberstehen, sind diejenigen, die bei mir bleiben. Diejenigen, die negativ darüber denken, sind es nicht wert, dass ich sie behalte.
Mehr schlechte Nachrichten
Am 29. Juli 2020, gerade als ich meinen Morbus Crohn endlich in den Griff bekommen hatte, wurde bei mir eine aggressive Form von Brustkrebs diagnostiziert. Mitte August habe ich mit der Chemotherapie begonnen. Im Januar werde ich mich einer doppelten Mastektomie unterziehen, gefolgt von weiteren Chemotherapien und gezielten Behandlungen.
Wenn es einen Vorteil an meinem Krebs gibt, dann den, dass die Chemotherapie auch meinen Morbus Crohn in Schach hält. Ich würde es hassen, mit einem Morbus Crohn und Brustkrebs gleichzeitig zu kämpfen.
Es ist hart, mit zwei schweren Krankheiten zu leben, aber das Gebet und meine Freunde haben mir geholfen, das zu überstehen. Ich habe eine Menge langjähriger Freunde. Außerdem habe ich viele neue Freunde, die ich über die sozialen Medien kennengelernt habe. Sie schreiben mir Dinge wie: "Ich bete für dich. Ich ermutige dich, weiterzumachen."
Sonya Stark
Die Leute sagten mir immer wieder, dass ich stark sei - "Sonya Strong". Ich bin stark, weil ich andere um mich herum habe, die stark sind. Ich habe Menschen, die mich ermutigen und für mich beten.
Jetzt möchte ich andere ermutigen. Als bei mir 1985 zum ersten Mal Morbus Crohn diagnostiziert wurde, fühlte ich mich so allein. Ich habe mir gesagt, dass ich nicht möchte, dass sich jemand anderes so fühlt. Morbus Crohn kann eine peinliche Krankheit sein, und damals habe ich nicht wirklich darüber gesprochen. Einer der Gründe, warum ich meine Geschichte jetzt erzähle, ist, das Bewusstsein zu schärfen und den Menschen zu sagen: "Du bist nicht allein. Du hast eine Familie. Wir stehen das gemeinsam durch."
Ich hoffe, dass Menschen, die an Morbus Crohn erkrankt sind, nicht aufgeben. Ich möchte, dass sie Hoffnung schöpfen aus dem Glauben, dass es eines Tages eine Heilung geben wird. Das ist der Grund, warum ich immer wieder an diesen Läufen teilnehme.
Sonya Goins ist Reporterin bei CCX News, einem lokalen Fernsehsender, der über die Region Twin Cities in Minnesota berichtet.
