Kennen Sie jemanden mit einer entzündlichen Darmerkrankung? Sie wünschten wahrscheinlich, Sie wüssten ein paar Dinge. Der Arzt erklärt.
Was Menschen mit IBD gerne wüssten
Von Nicole Blades
Jeder, der mit einer chronischen Krankheit wie der chronisch entzündlichen Darmerkrankung (IBD) lebt, wird Ihnen sagen, dass es eine Herausforderung ist. Die Erkrankung, zu der auch Morbus Crohn und Colitis ulcerosa (UC) gehören, wirkt sich auf jeden Winkel des Lebens aus, von der täglichen Routine bis hin zu der grundlegenden Beziehung, die man zu seinem eigenen Körper hat. Was es noch komplizierter machen kann, ist die Art und Weise, wie andere, sowohl Familienmitglieder als auch Fremde, Sie behandeln, wenn sie erfahren, dass Sie CED haben.
Eine verwirrende Diagnose
IBD-Symptome sind ein sensibles Thema und es ist unangenehm, darüber zu sprechen. Und all die Missverständnisse und Annahmen über die Krankheit können die Situation noch verschlimmern. Manchmal sind sogar diejenigen, die mit CED leben, verwirrt darüber, was die Krankheit ist und was nicht.
Ich dachte, die Krankheit sei etwas für alte Männer", sagt Stefan Thomas, 50, ein britischer Autor und Redner. Als bei ihm im Alter von 27 Jahren UC diagnostiziert wurde, hatte er noch nie etwas von der Krankheit gehört, abgesehen von ein paar älteren Verwandten in seiner Familie, die, wie er sagte, höflich als Magenprobleme bezeichnet wurden.
Für Ijmal Haider, 34, Inhaber eines Architektur- und Kreativbüros in Calgary, Alberta, bei dem vor fünf Jahren UC diagnostiziert wurde, war es der chronische Teil der Krankheit, den er anfangs nicht verstand. Er dachte, er könne seine Krankheit einfach durch die Einnahme der richtigen Kombination von Medikamenten heilen.
Die ersten zwei Jahre mit UC waren eine Achterbahnfahrt, sagt Haider, denn er begann zu begreifen, dass es keine magische Pille oder schnelle Lösung für seine Krankheit gab. Und einige der Medikamente, die er zur Behandlung seiner Krankheit einnahm, hatten erhebliche Nebenwirkungen. Bestimmte Steroide können einen hohen Tribut an den Körper und das emotionale Wohlbefinden fordern. ?
Ignorieren Sie nicht die Aspekte der psychischen Gesundheit
Die Auswirkungen von Morbus Crohn auf die psychische Gesundheit sind ein weiterer Punkt, über den mehr gesprochen werden muss, sagt Jenna Farmer, 35, Gründerin von A Balanced Belly, einem Blog über das Leben mit Morbus Crohn in Großbritannien. Ich glaube nicht, dass sich jemand bewusst ist, wie viel Angst das Leben mit einer chronischen Erkrankung verursachen kann, zusammen mit dem Stigma von Darmproblemen, sagt sie.
Thomas erinnert sich an die ersten Jahre, in denen er mit seiner UC zurechtkam, als beunruhigend und deprimierend. Ich war sehr ängstlich, wenn ich unterwegs war, und musste mich immer vergewissern, dass ich in Reichweite einer Toilette war, egal wo ich war, was an sich schon ziemlich beunruhigend und behindernd ist und einen denken lässt: Werde ich jemals wieder ein normales Leben führen?
Thomas sagt, dass es für ihn am frustrierendsten ist, wenn Menschen IBD mit dem Reizdarmsyndrom (IBS) verwechseln. Das kommt immer wieder vor, sagt er. Ich kann verstehen, warum jemand verwirrt sein könnte. Aber am ärgerlichsten sei die Art und Weise, wie die Menschen die Ernsthaftigkeit und Schwere von IBD herunterspielen, indem sie es mit einem komischen Bauch abtun, der durch den Verzicht auf Milchprodukte leicht behoben werden kann. Ich will die Auswirkungen des Reizdarmsyndroms nicht herunterspielen, aber IBD und Reizdarmsyndrom sind etwas völlig anderes.
Offener Dialog
Der beste Weg, viele dieser falschen Eindrücke über CED auszuräumen, ist ein offener und respektvoller Dialog mit Menschen, die mit der Krankheit leben. Aber nur weil es der beste Weg ist, heißt das nicht, dass es einfach ist. Kate Petty, 37, sieht es so: Es liegt in unserer Natur, dass wir es vermeiden, über Dinge zu sprechen, die uns Angst machen.
Ich glaube, wir Menschen neigen im Allgemeinen dazu, den Schmerz anderer Menschen herunterzuspielen, weil wir alle Angst vor Krankheiten und Verletzungen haben und sie deshalb wegschieben wollen. Petty, ein in Baltimore lebender Schriftsteller, wurde mit 16 Jahren mit Morbus Crohn diagnostiziert, ist aber seit 14 Jahren in vollständiger Remission.
Anstatt jemandem mit IBD Fragen zu stellen, die als neugierig rüberkommen könnten, schlägt Haider einen besseren Weg vor. Eine der wichtigsten Fragen, die mir von Menschen gestellt werden, die nicht an CED leiden, ist: Wie kann ich Sie unterstützen? Es ist eine dynamische Frage, die es uns - Menschen, die mit der Krankheit zu tun haben - erlaubt, genau zu bestimmen, wie andere helfen können, denn die Unterstützung, die ich brauche, ändert sich in jedem Moment.
Wenn man erst einmal die Scheu vor den traditionell peinlichen Symptomen überwunden hat, ist es für die meisten Menschen mit CED kein Problem, über ihre Erfahrungen zu sprechen, sagt Petty. Stellen Sie offene Fragen über die Krankheit, z. B. wie die Person mit der Krankheit umgeht und wie sie sich an einem bestimmten Tag fühlt.
Lernen Sie alles, was Sie können
Sich selbst weiterzubilden ist ebenfalls wichtig, sagt Farmer. Wenn ich mir nur ein paar Minuten Zeit nehme, um mich über meine Krankheit und die Medikamente, die ich einnehme, zu informieren, ist das eine große Hilfe. Es zeigt, dass es einem wichtig ist, zu verstehen, wie es ist, mit CED zu leben.
Je mehr Menschen, die mit CED leben, darüber sprechen, desto mehr hilft es Menschen wie Thomas. Ich erkannte, dass es nicht nur mir so ging und dass die anderen Menschen ihre Krankheit in den Griff bekamen und einfach ihr Leben weiterführten.
