Erfahren Sie, was Menschen, die HIV-positiv sind, über das Leben mit dem Virus wissen wollen.
Was ich Ihnen über das Leben mit HIV sagen möchte
Von Stephanie Watson
Das Leben mit HIV hat sich seit den 1980er und 90er Jahren stark verändert. Was einst ein Todesurteil war, ist heute eine behandelbare Krankheit. Heute können Menschen mit HIV in die Zukunft blicken.
Dennoch ist das Stigma, das HIV umgibt, nicht verschwunden. Es gibt immer noch viele falsche Vorstellungen darüber, wie sich das Virus ausbreitet und wer gefährdet ist.
Vier Menschen mit HIV erzählen, was sie über das Leben mit dem Virus wissen wollen.
Vince Crisostomo: Mehr als 3 Jahrzehnte mit HIV
Ich bin seit 34 Jahren HIV-positiv. Es scheint seltsam zu sein, von einem älteren Menschen mit HIV zu sprechen, denn man hatte mir nicht zugetraut, 30 Jahre alt zu werden. Und jetzt bin ich 60.
Ich wurde 1987 infiziert, aber offiziell erfuhr ich es erst, als ich 1989 getestet wurde. Es kursierte das Gerücht, dass Asiaten nicht mit HIV infiziert werden können, also dachte ich nicht, dass ich positiv sein würde.
Ich erinnere mich, dass der Arzt mit den Worten herausplatzte: Sie sind HIV-positiv.
Ich fragte: "Werde ich sterben?" Und sie sagte: "Höchstwahrscheinlich werden Sie nicht einmal 30 Jahre alt werden." Zu dieser Zeit gab es keine Behandlung. Es gab nichts. Es war eine völlig andere Zeit.
Ich war die erste in meiner kleinen Gruppe von Freunden, die positiv getestet wurde. Das war eine Herausforderung. Meine Freunde und ich gingen oft zum Essen aus. Ich bemerkte, dass, wenn ich etwas von einem Teller nahm, niemand nach mir aß. Wenn ich eine Zigarette rauchte, rauchte niemand nach mir. Wenn man schwul war, wollten die Leute nicht, dass man in der Nähe ihrer Kinder war. Nicht, weil man ihnen etwas antun wollte, sondern weil sie Angst hatten, ihre Kinder könnten HIV bekommen.
Die Dinge haben sich sehr verändert. Die meisten Menschen sind heute viel sensibler und freundlicher. Es gibt viele Dinge, die wir richtig gemacht haben. Die Behandlung, der Zugang zur Gesundheitsversorgung und so weiter. Aber es gibt auch vieles, woran wir noch arbeiten müssen, z. B. Fragen im Zusammenhang mit Geschlecht und Rasse.
Und es gibt immer noch eine Menge Missverständnisse. Manche Leute denken, HIV sei erledigt. Oder sie denken, HIV sei eine moralische Frage. Das ist es aber nicht. Die Menschen haben seit Anbeginn der Zeit Sex gehabt, und unsere jungen Leute sollten aufgeklärt werden und das nötige Rüstzeug erhalten, um sich zu schützen.
Ich denke, das Beste, was man für einen HIV-Infizierten tun kann, ist zuzuhören. Seien Sie einfühlsam, aber versuchen Sie nicht, sie zu retten. Wir sind kein Projekt. Und wenn Sie nicht zuhören können, stellen Sie einen Scheck aus. Unterstützen Sie die Organisationen, die Menschen mit HIV helfen.
Richard Hutchinson: HIV betrifft jeden
Die Diagnose wurde bei mir im Juni 2015 gestellt. Es war schockierend. Es gab einen Moment, in dem ich aufhörte zu atmen.
Da ich im öffentlichen Gesundheitswesen tätig bin, habe ich viel Aufklärungs- und Beratungsarbeit für andere schwarze Männer mit HIV geleistet. Ich dachte an ihre Geschichten, ihren Mut und die Art und Weise, wie sie ihre Diagnose überstanden haben. Obwohl ich Angst hatte, fühlte ich mich gesegnet durch all die Menschen, auf deren Schultern ich stehen konnte.
Die Unterstützung meiner Freunde war erstaunlich, aber es war nicht immer ein leichter Weg. Ich habe bereits so viele Dinge auf dem Buckel. Ich bin jung, ich bin schwarz, ich bin schwul, und ich habe HIV. Und die Welt ist mit so vielen Stigmata behaftet.
In der schwarzen Gemeinschaft ist HIV noch stärker stigmatisiert, was durch die Werte der schwarzen Kirche noch verstärkt wird. Sex und Sexualität werden dämonisiert. Wenn man schwul ist, wird die Sexualität noch mehr verteufelt.
Die Leute denken, dass es sich um eine Krankheit von Schwulen handelt, aber HIV betrifft jeden. Jeder Mensch auf der Welt kann sich mit HIV infizieren. Wir sind alle gefährdet, also sollten wir auch darüber reden.
Ein weiteres Missverständnis ist, dass Menschen mit HIV promiskuitiv sind. Wir werden als sexuelle Abweichler angesehen. Das ist ein Etikett, das viele von uns tragen und verinnerlichen müssen. Aber das entspricht oft nicht unserer Lebenserfahrung.
Ich glaube, viele Menschen glauben, dass man erkennen kann, ob jemand HIV hat, aber wir leben nicht mehr in einer Zeit, in der Menschen mit HIV sterben. Dank der Fortschritte in der biomedizinischen Forschung leben Menschen wie ich heute länger. Es gibt Menschen in ihren 50ern, 60ern und 70ern, die mit HIV leben.
Und dann sind da noch die Beziehungsprobleme. Menschen mit HIV denken vielleicht: Niemand wird mich lieben, oder: Ich muss mich mit Menschen mit HIV treffen, um Liebe zu finden. Ich bin nicht nachweisbar, das heißt, meine Viruslast ist niedrig, und das bedeutet, dass ich HIV nicht an Sie weitergeben kann.
Die Behandlung funktioniert. Die Präexpositionsprophylaxe (PrEP), das Medikament zur HIV-Prävention, funktioniert. Ich habe mich mit Leuten verabredet, die PrEP nehmen, und ich hatte Sex mit Leuten, die PrEP nehmen. Sie haben ihren HIV-negativen Status beibehalten.
Die Arbeit, die ich mit meiner Organisation He is Valuable Inc. mache, ist aus meiner HIV-Diagnose entstanden. Unsere Aufgabe ist es, durch Anti-Stigma-Kampagnen und andere Programme den Wert queerer schwarzer Männer zu erkennen, zu stärken und zu feiern.
Ich möchte, dass die Menschen wissen, dass HIV eine Frage der sozialen Gerechtigkeit und der Menschenrechte ist. Wenn wir alle zusammenarbeiten, können wir dieses Problem wirklich beseitigen. Wir alle spielen eine Rolle bei der Beendigung dieses Problems.
Jennifer Vaughan: Ich fühle mich nicht anders
Im Jahr 2016 wurde ich oft krank. Ich hatte diesen Virus, der nicht weggehen wollte. Ich war surfen und dachte, ich hätte mir vielleicht einen Parasiten aus dem Wasser eingefangen. Über einen Zeitraum von 6 Wochen hatte ich ein ständiges Unwohlsein. Mein Körper tat weh. Ich ging zu mehreren Ärzten und sie sagten mir: "Es ist ein Virus. Nehmen Sie Ibuprofen und es wird Ihnen besser gehen."
Aber es ging mir nicht besser. Ich fing an, Fieber zu bekommen und nachts zu schwitzen. Ich dachte: "Irgendetwas stimmt nicht."
Schließlich machte ich einen Bluttest, und der Arzt sagte mir: "Ihr HIV-Antikörpertest war positiv. Ich sagte: "Was? Wie ist das möglich?" HIV war nicht einmal annähernd das, was ich dachte, was mit mir nicht stimmte.
Was ich nicht wusste, war, dass ich tatsächlich AIDS hatte. Ich ging in die Notaufnahme und wurde positiv auf Lungenentzündung getestet.
Als die Diagnose gestellt wurde, hatte ich das Gefühl, ein schmutziger Mensch zu sein. Es war ein Etikett, das mir aufgedrückt wurde. Man ging davon aus, dass es meine Schuld war. Ich habe offensichtlich etwas falsch gemacht, um HIV zu bekommen, und ich hätte es besser wissen müssen. Die Leute nahmen an, dass ich mit vielen Leuten Sex gehabt haben musste, um HIV zu bekommen, ohne meine Geschichte überhaupt zu hören. Aber in Wirklichkeit war ich in einer festen Beziehung mit einem Mann, den ich liebte.
Eine Sache, die ich im Laufe der Jahre durch meine Arbeit als Anwältin gelernt habe, ist, dass Frauen HIV hauptsächlich von Männern bekommen, die bisexuell sind oder die beim Drogenkonsum Nadeln austauschen. Ich hatte mich bei einem Ex-Freund angesteckt, der Drogen konsumiert hatte. Ich habe meinen YouTube-Kanal und meine Instagram-Seite ins Leben gerufen, um diese und viele andere falsche Vorstellungen zu korrigieren, die es da draußen gibt.
Als ich die Diagnose erhielt, wusste ich nichts über HIV. Ich nahm an, mein Leben sei vorbei. Aber mein Arzt sagte mir, dass die Krankheit sehr gut behandelbar ist. Und so war es auch. Die Medikamente verhindern im Grunde genommen, dass sich das Virus vermehrt. Etwa 2 Monate nach Beginn der Behandlung sank meine Viruslast von 507.000 Partikeln in einem Blutstropfen auf 35 Partikel. Meine Lungenentzündung klang ab, und ich konnte wieder surfen.
Die Leute denken, HIV zu haben bedeutet, dass ich voll mit dem Virus bin, wie ein blinkendes rotes Licht - die HIV-Lady! Aber wenn man mich heute darauf testen würde, würde man es nicht finden. Ich bin schon seit 5 Jahren nicht mehr nachweisbar. Mein Immunsystem ist in der gleichen Verfassung wie vor meiner HIV-Erkrankung. Ich fühle mich wirklich nicht anders als vorher.
Angel Vazquez: Gut leben mit HIV
Ich wurde 2009 positiv getestet. Damals arbeitete ich ehrenamtlich für das Schwulen- und Lesbenzentrum in San Francisco und war in der HIV-Prävention tätig. Wir hatten HIV-Schnelltests zur Verfügung, also habe ich einfach einen genommen und ihn bei mir selbst gemacht. Als er fertig war, sagte mein Kollege zu mir: Du weißt, was diese beiden Linien bedeuten. Und ich antwortete: Ja. Ich bin HIV-positiv, und ich weiß, was ich tun muss. Mach dir keine Sorgen. Ich werde das durchstehen.
Ich nehme jetzt Medikamente. Und so lange ich sie täglich nehme, bin ich gesund.
Das Schwierigste am Leben mit HIV war für mich die Partnersuche. Es gab Leute, die, als ich ihnen sagte, dass ich HIV-positiv bin, mich ablehnten oder sagten: "Ich möchte nicht mit dir zusammen sein. Ich fühle mich nicht wohl dabei, mit jemandem auszugehen, der HIV-positiv ist." Das war hart zu hören. Es gibt so viel mehr über Angel als nur diese eine Sache.
Ich weiß, dass das Virus inaktiv ist, weil die Medikamente, die ich nehme, es unterdrücken. Ich produziere nicht genug Viren, um sie an jemanden weiterzugeben. Trotzdem habe ich es mir zur Gewohnheit gemacht, dass ich, wenn ich jemanden kennenlerne, ihm schon vor dem ersten Kaffeetermin sage: "Ich bin HIV-positiv und nicht nachweisbar. Du kannst jetzt Nein sagen, oder Du kannst Ja sagen." Heutzutage gibt es nicht mehr so viele Leute, die sagen: "Ich verzichte." Aber sie sind immer noch da draußen.
Wir haben es sehr weit gebracht, aber wir haben noch einen langen Weg vor uns. Auch heute noch gibt es viele Ängste im Zusammenhang mit HIV. Können Menschen an der Krankheit sterben? Ja. Aber man kann auch an Diabetes und anderen Krankheiten sterben. Wenn wir auf uns aufpassen, wird es uns gut gehen.
Wenn ich nicht HIV-positiv wäre, wäre ich wohl nicht hier bei der San Francisco AIDS Foundation, wo ich mit unseren über 50-jährigen Mitgliedern arbeite und sie verstehen kann. Es hat mir die Augen geöffnet und mir geholfen, die Menschen zu verstehen, mit denen ich arbeite. Ich habe einen Punkt in meinem Leben erreicht, an dem ich mein HIV einfach akzeptiere und mich selbst liebe. Es ist ein Teil von dem, was ich bin.
