Eine HIV-Diagnose wird Ihr Leben verändern. Sie bringt sowohl körperliche Symptome als auch emotionalen Stress mit sich. Aber es gibt Dinge, die Sie tun können, um Ihre Krankheit in den Griff zu bekommen, mit Ihren Symptomen umzugehen und erfolgreich zu sein.
In den ersten paar Wochen habe ich jeden Tag geweint, erinnert sich Traylor. Mit 23 Jahren habe ich über mein ganzes Leben nachgedacht und war sehr enttäuscht von mir selbst; ich habe viele meiner Entscheidungen in Frage gestellt.
Doch während Traylor über ihr Leben nachdachte, erfuhr sie zwei Wochen nach ihrer HIV-Diagnose, dass sie schwanger war. Mehr als ein Jahrzehnt später ist Traylors 9-jährige Tochter gesund. Aber Traylor erinnert sich deutlich an den enormen Druck und Stress, den sie empfand.
HIV-Diagnose und Stress
Eine HIV-Diagnose verändert das Leben. Wenn man einmal erkrankt ist, gibt es keine wirksame Heilung. Aber mit der richtigen medizinischen Behandlung können Sie die Viruszahl in Ihrem Blut niedrig halten und ein langes, gesundes Leben führen, ohne das Risiko, andere anzustecken.
Der medizinische Fortschritt hat zwar die Lebenserwartung erheblich verbessert, aber die Stigmatisierung und der Stress, die mit einer HIV-Diagnose einhergehen, können die Lebensqualität immer noch beeinträchtigen.
HIV wirkt sich auf viele Dinge aus: auf das Verhältnis zu Freunden, zur Familie, zum Arbeitsplatz, und es führt zu großem geistigen und emotionalen Stress", sagt Dr. Alan Taege, ein Spezialist für Infektionskrankheiten an der Cleveland Clinic in Ohio.
Negative Einstellungen gegenüber HIV beruhen meist auf Fehlinformationen darüber, wie sich die Infektion ausbreitet. Viele glauben, dass nur bestimmte Gruppen von Menschen betroffen sind. Sie machen oft das Geschlecht, die sexuelle Orientierung, die Geschlechtsidentität, die Rasse oder die ethnische Zugehörigkeit, den Drogenkonsum oder die Sexarbeit als Ursache für die Verbreitung von HIV verantwortlich. Diese Einstellungen können dazu führen, dass Sie das Stigma verinnerlichen und Stress empfinden. Diese Selbststigmatisierung kann dazu führen, dass Sie sich nicht trauen, Ihren Angehörigen die Nachricht von Ihrem HIV-Status mitzuteilen.
Traylor sagt, dass es ihr so ging. Zuerst habe ich es als eine Art Bestrafung angesehen, sagt sie. Obwohl die Ärzte versuchten, ihr zu versichern, dass es ihr mit der richtigen und rechtzeitigen medizinischen Versorgung gut gehen würde, sagte Traylor, dass sie etwa ein Jahr brauchte, bevor sie sich bereit fühlte, ihren HIV-Status mitzuteilen.
Es dauerte sogar fast 6 Jahre, bis sie das Gefühl hatte, dass es ihr gut gehen würde.
Das liegt daran, dass ich nicht nur körperlich krank war. Ich hatte einen gebrochenen Geist, sagt Traylor.
Stress bewältigen
Wenn Sie HIV haben, kann sich zu viel Stress negativ auf Ihre allgemeine Gesundheit auswirken, selbst wenn die Behandlung die Infektion unter Kontrolle hält.
Wenn der Körper unter erheblichem Stress steht, kann dies zu Entzündungen führen, die eine ganze Reihe von Kaskaden im Körper auslösen können, die, kurz gesagt, andere chronische Krankheiten entweder wahrscheinlicher machen oder verschlimmern, sagt Dr. Jonathan Colasanti, stellvertretender medizinischer Leiter des Programms für Infektionskrankheiten am Grady Health System in Atlanta.
Für viele ist die HIV-Diagnose ein belastender Moment in ihrem Leben, aber manche kommen besser damit zurecht, vor allem wenn sie ein gutes Unterstützungssystem haben. Taege sagt jedoch, dass es wichtig ist, den Gemütszustand seiner Patienten frühzeitig einzuschätzen, um ihnen zu helfen, Stressfaktoren direkt zu bewältigen.
Wenn er jemanden trifft, bei dem HIV neu diagnostiziert wurde, versucht er herauszufinden, was diese Person über die Krankheit weiß und wie gut sie mit der Diagnose zurechtkommt.
Wir brauchen nicht nur die Unterstützung unserer Sozialarbeiter, sondern auch von speziellen Beratern und Psychiatern, denn viele dieser Menschen brauchen diese Art von Hilfe", sagt Taege.
In einer Studie wurde festgestellt, dass zu viel Stress die HIV-Behandlung beeinträchtigen kann, indem er die Viruslast im Blut erhöht und die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass die HIV-Infektion zum erworbenen Immundefektsyndrom (AIDS) fortschreitet. Das ist das Stadium von HIV, in dem das Virus die Fähigkeit des Immunsystems zur Bekämpfung der Infektion zerstört und zum Tod führen kann. Wenn Sie viel Stress haben und es Ihnen schwer fällt, Ihren Behandlungsplan einzuhalten, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber.
Es ist wichtig, den Stier bei den Hörnern zu packen, was den Stress angeht, denn Stress hat negative Auswirkungen auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Krebs und andere Krankheiten, von denen wir wissen, dass HIV-Infizierte ein höheres Risiko haben", sagt Colasanti.
Umgang mit Nebenwirkungen der Behandlung
Die Behandlung von HIV umfasst Medikamente, die als antiretrovirale Therapie (ART) bezeichnet werden und die HIV-Menge im Blut oder die Viruslast kontrollieren können. In der Regel zeigen sich bei Menschen mit HIV innerhalb von 6 Monaten nach Beginn der Behandlung erste Erfolge. Die HIV-Menge kann so weit sinken, dass sie nicht mehr nachweisbar ist oder in Bluttests nicht mehr festgestellt werden kann. Das bedeutet, dass Ihre Viruslast so niedrig ist, dass Sie gesund bleiben können und HIV nicht auf andere übertragen.
Aber Sie müssen Ihre Medikamente genau so einnehmen, wie Ihr Arzt es Ihnen verschreibt. Wenn Sie die Einnahme auslassen, kann das Virus in Ihrem Körper resistent gegen die Medikamente werden, so dass sie nicht mehr wirken. Das Virus kann dann beginnen, sich zu vermehren und Ihr Immunsystem anzugreifen. Dadurch erhöht sich Ihr Risiko, an AIDS zu erkranken. Es bedeutet auch, dass Sie das Virus auf andere übertragen können.
Gegenwärtig sind die meisten Medikamente in Form von Tabletten erhältlich, die Sie ein- oder zweimal am Tag einnehmen müssen. Zwar haben neuere Medikamente die Nebenwirkungen für viele Menschen stark reduziert, aber es ist immer noch möglich, Nebenwirkungen wie Verdauungsprobleme, Schlafstörungen, Müdigkeit und andere zu bekommen.
Während die Nebenwirkungen an sich schon ein Stressfaktor sein können, sagt Colasanti, dass das tägliche Schlucken einer Pille für manche Menschen zu einer lästigen Erinnerung werden kann und ihr tägliches Leben beeinträchtigt.
Sie leben mit dieser Krankheit, die, wie ich schon sagte, immer noch ziemlich stigmatisiert ist. Und so sehr sie auch einfach nur ihr Leben leben wollen, kann diese tägliche Erinnerung an die Pille eine sehr schwierige Erinnerung sein, die es ihnen nicht erlaubt, ihre Krankheit zu vergessen und ihr Leben zu leben, sagt Colasanti.
Traylor sagt, sie habe genau dieses Dilemma erlebt.
Diejenigen von uns, die damit zu kämpfen haben, ihre Medikamente zu nehmen, werden ständig daran erinnert, dass sie auf der einen Seite nicht wertvoll sind, dass sie nicht wertvoll sind, dass sie HIV haben, dass sie deshalb weniger wert sind. Aber auf der anderen Seite nehme ich diese Medikamente, weil ich mir wieder bewusst machen muss, dass mein Leben wertvoll ist", sagt Traylor.
Die FDA hat vor kurzem das allererste injizierbare Medikament (Cabenuva) zugelassen, das nur einmal im Monat eingenommen werden muss. Dies kann als alternative Therapieform für Menschen dienen, die die tägliche Einnahme von Tabletten zur Aufrechterhaltung ihrer HIV-Viruslast als Belastung empfinden.
Wenn es Ihnen schwerfällt, jeden Tag Tabletten gegen Ihre HIV-Infektion einzunehmen, fragen Sie am besten Ihren Arzt, ob Sie auf ein anderes Medikament umsteigen können oder ob Sie für die Injektion in Frage kommen. Lassen Sie keine Dosen aus, ohne vorher mit Ihrem Arzt gesprochen zu haben. Falls nötig, kann Ihr Arzt gemeinsam mit Ihnen einen Behandlungsplan aufstellen, der für Sie am besten geeignet ist.
Wie man mit HIV gut leben kann
Während die Medikamente und Ihr Körper hart daran arbeiten, Ihre Viruslast unterdrückt zu halten, ist es unvermeidlich, dass Sie in Ihrem täglichen Leben irgendeine Form von Müdigkeit, Stress oder Schmerzen verspüren. Aber es gibt Dinge, die Sie tun können, um Ihre Symptome in Schach zu halten und die bestmögliche Gesundheit zu erhalten.
Das können Sie:
Planen Sie voraus. Es ist sehr wichtig, dass Sie die Einnahme Ihrer Medikamente nicht ausfallen lassen. Wenn Sie einen vollen Terminkalender haben, sollten Sie Ihre Tabletten einplanen und einpacken, damit Sie sie mitnehmen können.
Holen Sie sich Unterstützung für Ihre psychische Gesundheit. Wenn Sie sich niedergeschlagen oder gestresst fühlen, sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsteam darüber. Es kann Ihnen dabei helfen, sich an geeignete Experten für psychische Gesundheit wie Therapeuten oder Psychiater zu wenden, die Ihnen bei der Bewältigung Ihrer emotionalen Probleme helfen können.
Für mich ist eine Therapie für die psychische Gesundheit definitiv das Wichtigste", sagt Traylor. Sie können auch einen Freund oder ein Familienmitglied finden, um über Ihre Gefühle zu sprechen.
Hören Sie mit Alkohol und Drogen auf. Wenn Sie rauchen oder Drogen nehmen, kann das die Wirkung der Behandlung beeinträchtigen.
Wenn Sie HIV-positiv sind, sollten Sie den Konsum einschränken oder aufgeben. Wenn Sie unsicher sind, wie Sie damit anfangen sollen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, welche Möglichkeiten es gibt, Ihnen zu helfen.
Bewegen Sie sich. Versuchen Sie, so oft wie möglich körperlich aktiv zu bleiben. Dinge wie Spazierengehen, Yoga oder Gartenarbeit können Ihnen helfen, Stress und Spannungen abzubauen.
Schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe an. Es ist wichtig, mit anderen HIV-Infizierten in Kontakt zu kommen, die ihre Lebenserfahrungen mit Ihnen teilen können. Das kann Ihnen das Gefühl geben, Teil einer Gemeinschaft zu sein.
Selbsthilfegruppen gibt es praktisch in jeder Stadt. Selbst wenn Sie nicht in einer Stadt in der Nähe wohnen, sollten Sie sich an einen HIV-Pflegeanbieter und einen Sozialarbeiter wenden, die Ihnen den Anschluss an diese Gruppen vermitteln können, denn sie sind von entscheidender Bedeutung, sagt Taege.
Sich an andere zu wenden, erwies sich für Traylor als Lebensretter.
(Als ich anfing, meine Geschichte zu erzählen, bildete ich mich weiter. Ich schuf Bewusstsein und begann, mich stärker an Kampagnen zu beteiligen. Ich fing an, viele Fragen zu stellen, und engagierte mich in der Gemeindearbeit", sagt sie.
Durch ihren HIV-Aktivismus lernte Traylor andere Menschen kennen, die seit langem mit HIV leben, vor allem andere ältere schwarze Frauen, die ihr Hoffnung gaben und ihr die Möglichkeit gaben, sich ihr eigenes Leben mit HIV auf lange Sicht vorzustellen.
Üben Sie Selbstfürsorge. Nehmen Sie sich Zeit, um für sich selbst zu sorgen. Sich gesund zu ernähren und sich viel auszuruhen kann eine Form der Therapie sein. Traylor sagt, dass Selbstfürsorge so einfach sein kann, wie sich regelmäßig die Nägel machen zu lassen, um sich selbst zu verwöhnen, oder sich Zeit zu nehmen, seine Lieblingsmusik zu hören.
Lernen Sie Ihren Arzt kennen. Um Ihre HIV-Behandlung erfolgreich zu meistern, ist es laut Taege sehr wichtig, dass Sie zunächst eine solide Beziehung zu Ihrem Arzt aufbauen.
Sie müssen sich mit dem Betreuer, den Sie wählen, wohlfühlen. Wenn Sie das Gefühl haben, dass ich nicht die richtige Person bin, sagen Sie es mir, und ich werde jemanden für Sie finden, denn wenn Sie keine gute, solide Arbeitsbeziehung zu Ihrem Betreuer haben, wird es für Sie nicht funktionieren, sagt Taege.
Colasanti stimmt zu, dass die Menschen sich frei fühlen müssen, um ihren Ärzten gegenüber ihre Sorgen zu äußern. Für ihn als Arzt kann es mit der Zeit einfach werden, HIV als eine behandelbare Dauererkrankung wie Diabetes oder Bluthochdruck zu sehen, die einfach mit Medikamenten behandelt werden kann.
Als Arzt, der die Entwicklung der Behandlung miterlebt hat und weiß, wo wir heute stehen, fällt es mir wirklich leicht, das zu sagen, verglichen mit dem, wo wir vor zwei Jahrzehnten waren. Aber das sind nur Lippenbekenntnisse gegenüber jemandem, der in Wirklichkeit lebt und sich abmüht. Deshalb halte ich es für wichtig, dass Sie mit Ihrem HIV-Anbieter darüber sprechen und sagen: Ich habe Probleme und brauche Hilfe.
