Erfahren Sie, wie die Unterstützung durch Freunde und Familie, Fachleute, Online-Communities und Blogs Ihnen helfen kann, das Leben mit Hepatitis C zu meistern.
Warum Unterstützung bei Hepatitis C wichtig ist
Bei Hep C fragen Sie sich vielleicht, wie es weitergeht. Sie machen sich vielleicht Sorgen darüber, wie sich die Krankheit auf Ihre Gesundheit auswirken wird. Sie fühlen sich vielleicht isoliert und wissen nicht, mit wem Sie reden können.
Emotionale Unterstützung ist enorm wichtig, sagt Dan Palmer, ein 59-jähriger Singer/Songwriter und Videoproduzent in Carson City, NV, bei dem Ende 30 Hep C diagnostiziert wurde. Nachdem er durch Hep C eine Lebererkrankung entwickelt hatte, unterzog sich Palmer einer Lebertransplantation. Im Jahr 2016 wurde ihm mitgeteilt, dass er geheilt sei.
Hep C ist immer noch mit einem großen Stigma behaftet. Die Leute glauben vielleicht, dass man Drogen konsumiert und dass der Drogenkonsum die Ursache für die Infektion ist. Das macht es schwer, darüber zu sprechen, sagt Palmer.
Die richtige Unterstützung zu finden, kann Ihnen helfen, Antworten auf Ihre Fragen zu finden, sich weniger allein zu fühlen und besser auf Ihre Gesundheit aufzupassen.
Sie können ein Unterstützungsnetzwerk mit Ihren Freunden und Ihrer Familie, Ihren Ärzten und Ihrem medizinischen Team sowie der Hepatitis-C-Gemeinschaft aufbauen.
Familie und Freunde
Enge Freunde und vertraute Familienmitglieder können Ihnen helfen, das Leben mit Hepatitis C zu meistern.
Familie und Freunde können Ihnen dabei helfen, die richtige Behandlung zu finden, sagt Mindie Nguyen, MD, Hepatologe am Stanford University Medical Center in Kalifornien. Sie können Ihnen auch dabei helfen, Ihre Medikamente und Ihre Behandlung zu überwachen.
Sie können mit Familie und Freunden über Ihre Gefühle und Sorgen sprechen. Sie können Ihnen bei praktischen Dingen wie Hausarbeit, Vereinbarkeit von Beruf und Familie oder finanziellen Fragen helfen. Wenn Sie mit Drogenmissbrauch oder psychischen Problemen zu kämpfen haben, kann ein Familienmitglied oder ein enger Freund Ihnen helfen, eine Behandlung zu finden und Sie auf Ihrem Weg zu unterstützen.
Es ist wichtig zu entscheiden, mit wem Sie diesen Aspekt Ihres Lebens teilen wollen, sagt Warren Hall, der nationale Manager für Unterstützungsdienste der American Liver Foundations. Am besten ist es, wenn Sie sich auf Menschen beschränken, denen Sie vertrauen, dass sie Sie verstehen und unterstützen. Nicht jeder muss alles über uns wissen, und das gilt auch für Gesundheitsfragen, sagt Hall.
Ihr Arzt und andere Fachleute
Ihr medizinisches Team ist Teil Ihres Unterstützungssystems. Ihr Hausarzt, Fachärzte, Krankenschwestern und -pfleger, Apotheker und andere Gesundheitsdienstleister können auf Ihre Fragen und Bedenken eingehen und Ihnen helfen, Entscheidungen über Ihre Behandlung zu treffen.
Schreiben Sie vor jedem Besuch eine Liste mit Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen möchten. Wenden Sie sich zwischen den Besuchen an Ihren Arzt, wenn Sie Fragen oder Bedenken haben.
Seien Sie offen und ehrlich, um die größtmögliche Unterstützung von Ihrem Behandlungsteam zu erhalten. Es bringt nichts, wenn Sie Ihrem Arzt Informationen vorenthalten, sagt Hall. Tests und Untersuchungen sagen nur einen Teil der Wahrheit. Ärzte sind in hohem Maße darauf angewiesen, dass ihre Patienten offen über ihre Gesundheit sprechen, sagt er.
Wenn Sie sich nicht wohl dabei fühlen, offen mit Ihrem Arzt zu sprechen, ist es vielleicht an der Zeit, sich einen neuen Arzt zu suchen.
Zuverlässige Informationen und Helplines
Wenn Sie mehr über Hep C erfahren, können Sie die Krankheit besser verstehen und bewältigen. Achten Sie aber darauf, dass Sie sich an verlässliche Quellen halten.
Websites. Wir sagen den Leuten, dass im Allgemeinen Websites, die auf .gov, .org oder .edu enden, am besten sind, sagt Hall. Versuchen Sie es bei der CDC (cdc.gov) und den National Institutes of Health (nih.gov).
Eine sehr verlässliche Quelle mit vielen guten Online-Informationen und einer gebührenfreien Nummer ist die American Liver Foundation oder ALF (liverfoundation.org), fügt Palmer hinzu.
Hep C-Organisationen. Viele Hep C-Organisationen bieten online und telefonisch eine Vielzahl von Hilfsangeboten an.
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ALF-Hilfezentrum (1-800-465-4837). Die ALF kann Ihre Fragen zu Ihrer Diagnose beantworten, über Ihre Sorgen sprechen und Ihnen helfen, Informationen, Ressourcen und Unterstützung durch ihre Hilfsgemeinschaft zu finden.
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Help4Hep (877-HELP-4-HEP). Bei dieser gemeinnützigen, gebührenfreien Hotline mit gleichrangigen Beratern finden Sie Informationen und Unterstützung bei Hep C. Sie können Ihnen bei der Suche nach Ärzten, kostengünstigen Kliniken, Selbsthilfegruppen, finanzieller Unterstützung und anderen Ressourcen helfen.
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Hepatitis-C-Mentor- und Selbsthilfegruppe (HCMSG). Die HCMSG wurde eigens gegründet, um dem Mangel an Bewusstsein und Unterstützung für Menschen mit chronischer Hepatitis C entgegenzuwirken, sagt Michelle Barnett, Arzthelferin (PA) bei Associates in Gastroenterology in Colorado Springs, CO. Sie bieten Ressourcen und Dienstleistungen an, darunter auch eine persönliche Betreuung für Patienten mit Hepatitis C.
Örtliche Gesundheitsämter: Informationen, kostenlose Tests, Beratung und Selbsthilfegruppen finden Sie auch bei den staatlichen und örtlichen Gesundheitsämtern, sagt Hall.
Große, städtische Zentren wie New York City oder Los Angeles verfügen über mehr Ressourcen als kleinere Gemeinden. In kleineren Gebieten muss man vielleicht etwas suchen, aber die Hilfe ist da, sagt er.
Selbsthilfegruppen und Online-Gemeinschaften
Viele Menschen mit Hepatitis C finden emotionale Unterstützung in Online-Gemeinschaften und Selbsthilfegruppen.
Der Austausch mit anderen Menschen mit Hepatitis C kann dazu beitragen, dass man sich weniger allein fühlt, sagt Barnett, die seit 20 Jahren mit Menschen mit Hepatitis C arbeitet.
Palmer sagt, dass die Teilnahme an persönlichen Selbsthilfegruppen auf seinem Weg sehr hilfreich war. Die Gespräche mit anderen Gruppenmitgliedern haben ihm eine Reihe von Erkenntnissen gebracht, die er ohne die Gruppe nicht hätte.
Um eine Selbsthilfegruppe oder Gemeinschaft zu finden, wenden Sie sich an die ALF oder die HCMSG. Die ALF unterhält ein Online-Selbsthilfeforum und hat Links zu persönlichen Selbsthilfegruppen in den meisten Staaten, sagt Barnett. Die HCMSG bietet Ressourcen und Dienstleistungen wie persönliche Beratung für Patienten mit Hepatitis C.
Sie können auch Selbsthilfegruppen in den sozialen Medien finden. Ich bin Mitglied mehrerer geschlossener Gruppen auf Facebook", sagt Palmer. Da Fragen, Antworten und Diskussionen nur von den Gruppenmitgliedern gesehen werden können, neigen die Leute dazu, sich frei auszutauschen, sagt er. Die Gruppen sind eine ständige Quelle der Einsicht, Ermutigung und Inspiration.
Um den größtmöglichen Nutzen aus einer Online-Community oder Selbsthilfegruppe zu ziehen, sollten Sie sich so offen wie möglich mitteilen. Wenn Sie sich peinlich berührt oder besorgt fühlen, denken Sie daran, dass die Menschen in Ihrer Selbsthilfegruppe nicht dazu da sind, Sie zu verurteilen. Sie sind da, um Erfahrungen auszutauschen und Ratschläge zu geben, damit Sie besser leben können.
Wann Sie einen Therapeuten aufsuchen sollten
Wenn Sie Angstzustände, Depressionen oder den Verlust des Interesses an Dingen, die Ihnen früher Freude bereitet haben, verspüren, ist es vielleicht eine gute Idee, sich professionelle Hilfe zu holen. Versuchen Sie, mit einem professionellen Berater oder Therapeuten zu sprechen. Professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, ist kein Zeichen von Schwäche, sagt Hall. Es ist ein Zeichen von Stärke.
