Immer mehr amerikanische Männer sehen sich mit der entmutigenden Aufgabe konfrontiert, kranke oder behinderte Angehörige zu betreuen. Gesundheitsdienstleister und Organisationen, die sich mit der Pflege von Angehörigen befassen, haben diesen wachsenden Trend erkannt und suchen nach Möglichkeiten, den Männern zu helfen, die ihre Tage mit der Pflege anderer verbringen.
Der härteste Job, den ein Mann jemals haben kann
Männliche Pfleger
Von Peggy Peck Überprüft von Gary D. Vogin,?MD Aus dem Arztarchiv
15. Oktober 2001 - Don E. Duckett, Ralph Eikenberry, Gary Barg und Paul Lindsley sind sich noch nie begegnet, aber sie sind in den Schuhen des jeweils anderen gelaufen. Sie alle pflegen eine Frau oder einen Verwandten.
Die National Family Caregivers Association (Nationale Vereinigung der Familienbetreuer) sagt, dass die Ergebnisse einer kürzlich von ihr durchgeführten Umfrage darauf hindeuten, dass etwa jeder vierte amerikanische Erwachsene im letzten Jahr ein Familienmitglied betreut hat. Die beste derzeitige Schätzung geht davon aus, dass 22 Millionen Amerikaner Familienangehörige pflegen, und davon ist etwa jeder Fünfte ein Mann.
Don E. Duckett pflegt seine Frau, bei der 1996 die Pick-Demenz diagnostiziert wurde, eine schnell fortschreitende Demenzerkrankung, die in der Regel bei Menschen mittleren Alters diagnostiziert wird. Ducketts Frau war 56 Jahre alt, als sie die Diagnose erhielt.
"Vom Zeitpunkt der Diagnose an leben die Patienten in der Regel noch fünf bis sieben Jahre", erklärt Duckett dem Arzt. Aber während dieser Jahre wird der Patient immer verwirrter, frustrierter und wütender. Das Gedächtnis lässt nach, der Patient kann sich nicht mehr selbst baden oder anziehen. Sie werden inkontinent. "Inkontinent. Als sie die Diagnose erhielt, wusste ich nicht einmal, was Inkontinenz ist", sagt Duckett.
Irgendwann hört die Kommunikation auf und der Patient wird still. "Meine Frau hat vor einem Jahr aufgehört zu sprechen", sagt Duckett. "Ich kann nicht sagen, ob sie etwas braucht oder ob sie krank ist oder Schmerzen hat."
Manchmal kann man nur jubeln
Für Ralph Eikenberry ist das Leben als Pfleger anders. In seinem Haus in Forrest Village, Washington, erledigt der 74-jährige Eikenberry seinen Teil der Reinigungsarbeiten im Haushalt, während im Hintergrund seine Frau Margie, ebenfalls 74, mit ihrer hawaiianischen Tanzgruppe, den Forrest Village Tutus, übt. Eikenberry sagt, dass er den Frauen gerne beim Tanzen zuschaut, weil es ihm die Möglichkeit gibt, seine Frau bei ihren Bemühungen anzufeuern, denn "so weit ist Pflege für mich ein Cheerleader."
Bei Margie Eikenberry wurde vor vier Jahren die Parkinson-Krankheit diagnostiziert. "Es war ein furchtbarer Schock für uns beide, denn wir waren beide bemerkenswert gesund", sagt Eikenberry. Als sich der Schock gelegt hatte, suchte Eikenberry, wie auch Duckett, nach Informationen und Unterstützung. Die wichtigste Quelle für ihn war die Parkinson-Stiftung. "Sie hat vor kurzem einen Leitfaden für pflegende Angehörige von Parkinson-Kranken herausgebracht, der sehr hilfreich ist. Wir haben auch ein Parkinson-Zentrum in unserem örtlichen Krankenhaus, und das ist eine gute Quelle", sagt Eikenberry.
Obwohl Eikenberrys Pflegeaufgaben noch nicht so weit fortgeschritten sind wie von Duckett beschrieben, sagt er, dass es immer noch ein Vollzeitjob ist. So geht das Paar beispielsweise täglich zwei Meilen spazieren. "Wenn ich merke, dass Margies Gang nicht richtig ist, sage ich ihr, dass sie ihre Schritte verlängern und ihren Armschwung verstärken soll", sagt Eikenberry.
Isolation und Einsamkeit sind weit verbreitet
Für Duckett ist der schwierigste Aspekt seiner Rolle als Betreuer die totale Isolation. "Das betrifft sowohl die betroffene Person als auch die Person, die sie pflegt. Man ist nicht in der Lage, rauszugehen und sich in der Gesellschaft zu bewegen. Freunde kommen nicht mehr vorbei."
Eikenberry und seine Frau versuchen, die von Duckett beschriebene Isolation zu vermeiden, indem sie ihre Krankheit öffentlich machen. Er sagt, es sei verlockend, zu versuchen, "mit sich selbst klarzukommen", aber sie entschieden sich, "ganz offen damit umzugehen, weil Margie sich anders verhält und Freunde das bemerken werden. Wenn sie nicht wissen, was der Grund für den Unterschied ist, werden sie Gründe dafür erfinden."
Duckett, der etwa 35 Meilen außerhalb von Tacoma, Washington, lebt, sagt, dass ihm ein Hilfsprogramm eines örtlichen Krankenhauses, Good Samaritan, sehr geholfen hat. "Sie schickten eine Krankenschwester, die eine Beurteilung vornimmt und mir hilft, die Dienste in Anspruch zu nehmen, die ich brauche", sagt Duckett. Er sagt auch, dass die Krankenschwester ihm dringend empfahl, sich an Selbsthilfegruppen zu beteiligen. Er tat dies, musste aber feststellen, dass die meisten Gruppenmitglieder Frauen sind. "Ich hatte das Gefühl, nicht dazuzugehören, also habe ich versucht, eine Gruppe für Männer zu gründen, aber das hat nicht geklappt."
Eikenberry ist sich bewusst, dass seine Betreuungsaufgaben mit der Zeit wahrscheinlich zunehmen werden, und sagt, er habe sich bereits nach Selbsthilfegruppen erkundigt und zwei lokale Selbsthilfegruppen für Parkinson-Betreuer gefunden. Er sagt jedoch, dass er nicht weiß, ob er in diesen Gruppen andere Männer finden wird.
Paul Lindsley, ein leitender Angestellter des Opryland Hotels in Nashville, Tennessee, ist Anfang 30, aber er steht immer noch vor den von Duckett und Eikenberry beschriebenen Herausforderungen in der Pflege. Er kümmert sich um seine 32-jährige Frau, die an Multipler Sklerose erkrankt ist. Außerdem ist er Landesvertreter der National Family Caregiver's Association.
Lindsley sagt, bei seiner Frau sei die Diagnose vor der Heirat gestellt worden, so dass er in die Ehe ging, wohl wissend, dass er wahrscheinlich sowohl Ehemann als auch Pfleger sein würde. Seine Frau leidet an einer Form von MS, die als schubförmig-remittierend bezeichnet wird. Das bedeutet, dass die Krankheit viele Monate lang ruhen und dann wieder aufflammen kann, was zu extremer Müdigkeit führt und Gleichgewicht, Bewegung und Sehvermögen beeinträchtigt.
Lernen, Hilfe und Unterstützung in Anspruch zu nehmen
Im Rahmen seiner Arbeit für die NFCA spricht Lindsley regelmäßig auf Konferenzen und Tagungen für pflegende Angehörige. Da MS "hauptsächlich Frauen trifft, werden oft Männer zu Pflegern", doch in den meisten Fällen besteht das Publikum bei diesen Konferenzen "in der Regel aus Frauen und nur wenigen Männern". Für Lindsley deutet das darauf hin, dass viele männliche Betreuer ohne den Nutzen einer Selbsthilfegruppe allein zurechtkommen müssen.
Das überrascht den in Miami lebenden Gary Barg nicht, der zum selbsternannten Experten für die Pflege von Angehörigen geworden ist.
Während viele männliche Pfleger Ehepartner und Partner betreuen, kam Barg zur Pflege, als er 1992 nach Florida zog, um seiner Mutter bei der Pflege seiner Großeltern zu helfen. Sein Großvater war an Alzheimer erkrankt, und seine Großmutter litt an einer Reihe von Krankheiten. Beide gingen in Krankenhäusern und Pflegeheimen ein und aus. Barg sagt, dass die Pflege unter diesen Umständen "wie das Festhalten an Wackelpudding" ist.
Aber diese Erfahrung führte ihn zu einer neuen Karriere: Er und seine Mutter geben alle zwei Monate ein Magazin für Pflegekräfte heraus. Er sagt, dass er, als er mit seiner Publikation begann, schätzte, dass etwa 15 % der Pfleger Männer sind, aber jetzt glaubt er, dass eher 20 % bis 25 % der Pfleger Männer sind.
Männer, so Barg, haben es oft schwer, sich auf diese Rolle einzustellen, aber er sagt, dass es einfacher sein kann, einen Partner oder eine Ehefrau zu pflegen als ein Elternteil. "Wenn es darum geht, Windeln zu wechseln oder zu baden, ist es für einen Mann sehr schwierig, sich vorzustellen, dies für seine Mutter zu tun", sagt Barg. Aber er sagt auch, dass sich die Männer verändern, weil sich die Gesellschaft verändert. Jüngere Männer fühlen sich in der Rolle des Ernährers wohler als ihre Väter es taten.
"Für einen 30- bis 50-jährigen Mann ist es wahrscheinlich einfacher, ein Betreuer zu sein als für einen 50- bis 80-jährigen Mann", sagt er.
Aber unabhängig vom Alter glaubt Barg, dass Männer besonders anfällig für Depressionen sind, die mit der 24/7-Pflegearbeit verbunden sind. Er sagt, dass selbst eine flüchtige Durchsicht von Chatrooms reichlich Beweise dafür liefern wird.
Die Pflege kann überwältigend sein, was oft Depressionen auslösen kann, sagt NFCA-Gründerin Suzanne Mintz. Deshalb ist es für pflegende Angehörige - sowohl für Frauen als auch für Männer - besonders wichtig, sich Hilfe zu suchen, in der Regel durch die Vermittlung einer Kurzzeitpflege, d. h. einer Person, die die Pflegeperson für eine bestimmte Anzahl von Stunden ablöst. Die Kurzzeitpflege kann über lokale oder nationale Agenturen vermittelt werden, und wer das Glück hat, sich dafür zu qualifizieren, erhält die Kosten für die Kurzzeitpflege von staatlichen oder bundesweiten Programmen. In Ducketts Fall half ihm die Krankenschwester des örtlichen Krankenhauses bei der Beantragung von Kurzzeitpflege, "und schließlich qualifizierte ich mich für 100 Stunden pro Monat", sagt er.
Aber selbst mit Hilfe der Entlastungspflege haben die Jahre intensiver Pflege einen körperlichen Tribut von Duckett gefordert; er entwickelte Herzprobleme zur gleichen Zeit, als die Krankheit seiner Frau so weit fortgeschritten war, dass die Pflege zu Hause nicht mehr möglich war.
Duckett ist traurig und entschlossen zugleich und scheint für viele Männer zu sprechen, wenn er sagt: "Sie ist jetzt in einem Pflegeheim. Ich weiß, dass ich sie verlieren werde. Das kann ich nicht verhindern. Aber ich tue alles, was ich kann, um anderen Pflegern, vor allem Männern, zu helfen."
Es gibt verschiedene Ressourcen für Pflegende. They include:
Eldercare Locator, https://www.aoa.gov/elderpage/locator.html; Alzheimer's Association, https://www.alz.org/caregiver; AARP, https://www.aarp.org; Family Caregiver Alliance, https://www.caregiver.org; National Alliance for Caregiving, https://www.caregiving.org; National Association for Home Care, https://www.nahc.org; National Caregiving Foundation, https://www.caregivingfoundation; National Family Caregivers Association, https://www. nfcacares.org; National Hospice and Palliative Care Organization, https://www.nhpco.org; National Information Center for Children and Youth with Disabilities, https://www.nichcy.org; National Mental Health Association, https://www.nmha.org; National Stroke Association, https://www.stroke.org; Rosalynn Carter Institute National Quality Caregiving Coalition, https://rci.gsw.peachnet.edu; The Well Spouse Foundation, https://www.wellspouse.org.
