Für Ihre Gesundheit: Setzen Sie sich durch

Eine aktivere Rolle zu übernehmen kann älteren Menschen helfen, die Pflege zu bekommen, die sie brauchen. Hier erfahren Sie, wie Sie anfangen können.

Für Ihre Gesundheit: Setzen Sie sich durch

Aus den Archiven des Arztes

26. März 2001 -- Nachdem die Ärzte 1996 bei Richard Farrell Darmkrebs diagnostiziert hatten, unterzog er sich einer Operation und anschließend einer Chemotherapie. Nachdem der befallene Teil seines Darms entfernt worden war, dachte er, er sei auf dem Weg der Besserung. Doch 1999 wurden weitere Tumore entdeckt. Die Chirurgen erklärten, diese seien nicht operabel, und schickten ihn zurück zu seinem Onkologen. Sie besprach mit Farrell eine Behandlung, die ihn zwar beruhigen, aber nicht heilen sollte.

"Sie nannte es 'palliativ'", erinnert sich Farrell, ein 67-jähriger Rentner, der seine Zeit zwischen Amsterdam, N.Y., wo er 30 Jahre lang als leitender Lebensmittelkontrolleur für den Staat arbeitete, und Florida, wo er den kalten Wintern entflieht, aufteilt. Je mehr sein Onkologe davon sprach, es ihm bequem zu machen, desto unbehaglicher wurde Farrell. "Ich mag die Idee nicht", platzte er heraus. Als Nächstes hörte er sich selbst sagen: "Ich möchte nach Memorial Sloan Kettering gehen."

Sein Onkologe kannte Ärzte des renommierten Krebszentrums in New York City und überwies Farrell, der schließlich an einer klinischen Studie teilnahm, um eine neue Chemotherapie zu testen, die sich für ihn als recht erfolgreich erwies. Bei seiner letzten Untersuchung teilten ihm die Ärzte mit, dass sie keine Anzeichen für neue Tumore gefunden hätten. Scans zeigen jedoch, dass er jetzt einen Fleck auf seiner Lunge hat, und es bleibt abzuwarten, ob dies ein Grund zur Sorge ist.

Farrell, der sich immer noch einer Chemotherapie unterzieht, sagt, dass er trotz allem versucht, positiv zu bleiben, unterstützt von seiner Frau und seinen vier Kindern. Was jedoch konstant bleibt, ist seine selbstbewusste Einstellung, die an dem Tag begann, als er beschloss, dass er nicht nach Hause gehen und einfach sterben wollte.

Forschungen haben ergeben, dass es gut für Sie ist, wenn Sie eine aktive Rolle in Ihrer Gesundheitsversorgung übernehmen. Je aktiver Sie sich an Ihrer Gesundheitsversorgung beteiligen, desto besser sind die Ergebnisse - und desto zufriedener sind Sie, so die Bundesagentur für Forschung und Qualität im Gesundheitswesen (AHRQ). Doch eine selbstbewusste Haltung zu entwickeln, ist nicht immer selbstverständlich, insbesondere für Senioren, die in der Ära "Ärzte sind Gott" aufgewachsen sind.

Glücklicherweise gibt es Hilfe. Es gibt immer mehr Organisationen, die sich für die Belange der Patienten einsetzen und bereit sind, die Verbraucher durch Beschwerdeverfahren zu führen oder sie an andere Hilfsquellen zu verweisen. Agenturen wie die AHRQ, ein Teil des U.S. Public Health Service, erstellen Leitfäden, wie man ein aktiver Patient wird. Und Patienten wie Richard Farrell erzählen ihre Geschichten und inspirieren andere, es ihnen gleichzutun.

Informieren Sie sich

Vor seiner Diagnose, sagt Farrell, "wusste ich absolut nichts über Darmkrebs". Und er gibt zu, dass er sich anfangs wie ein Schaf benommen hat. Sein Arzt sagte, er müsse operiert werden, und so meldete er sich so schnell wie möglich an. In der Erholungsphase zwischen der Operation und dem ersten Termin beim Onkologen, bei dem die Chemotherapie besprochen wurde, hatte er viel Zeit zum Nachdenken. Er schaltete in den Recherchemodus. "Ich setzte mich an meinen Computer und begann, eine ganze Menge herauszufinden", sagt er. "Als ich dann zu meinem Onkologen ging, war ich sehr gut informiert.

Es ist wichtig zu beachten, dass nicht alle Informationen im Internet korrekt sind - und nur weil eine Behandlung verfügbar ist, ist sie möglicherweise nicht die richtige für Sie. Aber abgesehen von den Bemühungen, sich selbst zu informieren, sagt Farrell, ist es wichtig, dass Sie Ihren Arzt wissen lassen, dass Sie das tun - und dass Sie kein uninformierter, passiver Patient sein wollen.

Spielen Sie eine aktive Rolle

Als aufgeklärter Patient sind Sie ein aktiver Teil des Behandlungsteams, sagen die Befürworter dieses Ansatzes. Das bedeutet zunächst einmal, dass Sie Fragen zu Ihrer Erkrankung stellen sollten.

Weitere Vorschläge, wie man ein aktiver Patient werden kann, sind in der neuen Broschüre der AHRQ, "Improving Health Care Quality: A Guide for Patients and Families" (erhältlich unter https://www.ahrq.gov/consumer.qntlite oder telefonisch unter (800) 358-9295), enthalten sind:

• Fragen Sie, warum eine Behandlung notwendig ist, wie sie helfen kann und welche Nachteile sie haben kann.

• Gehen Sie nicht davon aus, dass sich ein Arzt wegen eines Testergebnisses bei Ihnen meldet oder dass "keine Nachricht eine gute Nachricht ist". Fragen Sie, wann das Ergebnis vorliegen wird und wen Sie anrufen müssen, um es zu erfahren.

• Informieren Sie Ihren Arzt über alle Arzneimittel, die Sie einnehmen, auch über die rezeptfreien, vor allem, wenn er oder sie plant, Ihren Behandlungsplan zu ändern.

• Wenn eine Operation vorgeschlagen wird, erkundigen Sie sich nach den Einzelheiten der Operation, den zu erwartenden Ergebnissen, möglichen Komplikationen und wie Sie sich am besten vorbereiten können.

Befürworter und Unterstützung finden

Sich an andere zu wenden, um Informationen und Unterstützung zu erhalten, kann helfen, ganz gleich, ob Ihr Problem geringfügig oder lebensbedrohlich ist. Als Don Pugh, 55, ein Computerberater aus Woodside, Kalifornien, letztes Jahr erfuhr, dass er Prostatakrebs hat, rief er seinen Bruder an, der in Boston lebt und sich vor kurzem der gleichen Operation unterzogen hatte, die Dons Arzt gerade empfohlen hatte: die Entfernung der Drüse. Suchen Sie sich den besten Chirurgen, den Sie finden können, betonte sein Bruder, einen, der sich mit der so genannten "nervenschonenden" Operation auskennt, die Sie nicht impotent und inkontinent macht - zwei mögliche Nebenwirkungen -, vorausgesetzt, diese Technik gefährdet nicht Ihre Heilung (Tumore, die nicht auf die Kapsel der Prostata beschränkt sind, können mit der nervenschonenden Technik nicht vollständig entfernt werden).

Pugh fand auch einen Verbündeten in der Patientenbetreuung seiner Krankenkasse, eine Person, die sich wirklich für die Patienten einsetzte, wie er sagt. Als er nach den Erfolgsquoten der HMO-Ärzte für das nervenschonende Verfahren fragte, versuchte sie, diese zu ermitteln. Sie half auch auf andere Weise, im Großen wie im Kleinen.

Unterstützung kann auch von Menschen kommen, die nicht im Gesundheitswesen tätig sind, sagt John Metz, Vorsitzender des California Consumer Health Care Council, einer gemeinnützigen Patientenvertretung. Sprechen Sie mit Freunden und Familienmitgliedern über Ihr Problem und die vorgeschlagene Behandlung, die als Resonanzboden dienen können, schlägt er vor. Wenn Sie erst einmal anfangen, über eine Erkrankung zu sprechen, die bei Ihnen vor kurzem diagnostiziert wurde, finden Sie in Ihrem Familien- und Freundeskreis möglicherweise eine Reihe von Menschen mit ähnlichen Erkrankungen.

Für Ihre spezielle Erkrankung gibt es möglicherweise eine Organisation, die sich der Unterstützung der Betroffenen widmet. Farrell zum Beispiel gründete die Colon Cancer Alliance, eine Organisation mit Sitz in New York, die sich der Unterstützung von Patienten, der Aufklärung, der Forschung und der Interessenvertretung widmet. Er arbeitet jetzt ehrenamtlich für die Gruppe.

Zeugnisse prüfen

Berichte über die Qualität von Gesundheitsfürsorgeplänen, Krankenhäusern und Ärzten werden zunehmend von privaten und öffentlichen Organisationen zur Verfügung gestellt, so dass jeder einen Arzt oder ein Krankenhaus überprüfen kann, bevor er sich einer Operation unterzieht (und einen Gesundheitsfürsorgeplan, wenn Sie einen Wechsel in Erwägung ziehen). Die Agency for Healthcare Research and Quality zum Beispiel bietet eine Verbraucherbewertung von Gesundheitsplänen an, die auf ihrer Website abgerufen werden kann. Qualitätsberichte zu Medicare Managed Care Plans erhalten Sie unter der Telefonnummer (800) MEDICARE oder online unter https://www.medicare.gov. Weitere Organisationen, die Bewertungen anbieten, sind das National Committee for Quality Assurance, https://www.ncqa.org, und die Joint Commission on Accreditation of Health Care Organizations, https://www.jcaho.org.

Wenn Sie einen Chirurgen überprüfen möchten, bevor Sie einer Operation zustimmen, sollten Sie sich zunächst auf der Website des American Board of Medical Specialties (https://www.abms.org) vergewissern, dass er oder sie über eine Zulassung für 24 Fachgebiete verfügt.

Don Pugh wollte sich nicht nur vergewissern, dass sein Chirurg über eine Zulassung verfügt. Er wollte wissen, wie viele der nervenschonenden Prostataoperationen von dem Arzt durchgeführt worden waren, den seine Krankenkasse für seine Prostataoperation ausgewählt hatte. Also fragte er geradeheraus. "Mein Urologe sagte, er habe im letzten Monat eine Operation durchgeführt", sagt Pugh. Er wollte einen Chirurgen, der etwa zwei Operationen pro Woche durchführt, da er davon ausging, dass er oder sie am besten ausgebildet ist. "Ich gehe nicht zu einem Amateur", sagte er seiner Krankenkasse.

Beschweren Sie sich, wenn es gerechtfertigt ist

Pughs Bitte, sich an einen erfahreneren Chirurgen zu wenden, wurde erhört - sozusagen. Seine Krankenkasse verwies ihn an eine andere Klinik in San Francisco, aber auch dieser Chirurg gefiel Pugh nicht. Also wandte sich Pugh an den California Consumer Health Care Council, um Hilfe zu erhalten. Die gemeinnützige Organisation hilft, wie andere im ganzen Land, den Verbrauchern bei Problemen mit der Gesundheitsversorgung, indem sie sie z. B. bei der Einreichung von Beschwerden berät.

Pugh reichte eine Beschwerde gegen seine Krankenkasse ein und forderte sie auf, einen externen Arzt zu bezahlen, einen Chirurgen der Stanford University, der bei dem Pionier der nervenschonenden Methode studiert hatte, mehr als 500 Operationen durchgeführt hatte und Pugh versichert hatte, dass 69 % seiner Patienten potent bleiben und 95 % weiterhin kontinent sind. Sein Antrag wurde abgelehnt.

Also beschloss Pugh, die Operation vorzunehmen - die Zeit drängte - und den Chirurgen in Stanford aus eigener Tasche zu bezahlen. Die Rechnung würde 33.000 Dollar betragen. Pugh war bereit zu zahlen, aber in letzter Minute erklärte sich seine Krankenkasse bereit, die Kosten für den Spezialisten zu übernehmen, der nicht im Versicherungsschutz enthalten war.

Wenn Pugh nur einen Ratschlag hat, wie man sein eigener bester Anwalt sein kann, dann ist es, hartnäckig zu sein. "Ich habe zwei oder drei Stunden am Tag damit verbracht", sagt er über seine Bemühungen, den bestmöglichen Chirurgen zu finden.

Seine Hartnäckigkeit hat sich nicht nur ausgezahlt, sondern vielleicht auch seine Gesundheit und seinen Lebensstil gerettet. Heute ist Pugh gesund und hat die Nebenwirkungen von Impotenz und Inkontinenz hinter sich gelassen. Hätte er nicht so aktiv gehandelt, ist er sich nicht sicher, ob seine Geschichte ein so gutes Ende genommen hätte.