ADPKD bei Kindern: Was Sie wissen müssen. Erfahren Sie, auf welche Symptome Sie bei Ihren Kindern achten sollten.
Das bedeutet, dass für jedes Kind eines erkrankten Elternteils die Wahrscheinlichkeit, an ADPKD zu erkranken, so hoch ist wie der Wurf einer Münze. Ein Gentest könnte die Antwort schon bei der Geburt oder sogar davor geben. Aber es gibt vieles, was ein früher Gentest nicht sagen kann. Denn die ADPKD-Symptome können sehr unterschiedlich sein, selbst innerhalb einer Familie. In jedem Fall treten die schlimmsten Symptome erst viel später im Leben auf.
Für die Kinder fühlt es sich oft viel weniger schlimm an, sagt Dr. Charlotte Gimpel, pädiatrische Nephrologin am Medizinischen Zentrum der Universität Freiburg in Deutschland. Erwachsene bekommen riesige Nieren und können starke Schmerzen haben, bis ihre Nieren schließlich versagen und sie eine Dialyse benötigen. Für Erwachsene ist es eine schwere Krankheit. Bei Kindern sagte man früher, dass sie keine Symptome zeigt.
Was sind die frühen Anzeichen von ADPKD?
Laut Gimpel ist die Vorstellung, dass Kinder mit ADPKD keine Symptome haben, nicht wirklich wahr. Einige Kinder haben bereits Schmerzen in den Seiten oder im Rücken. Sie können Harnwegsinfektionen, Nierensteine oder Blut im Urin von Zysten haben, die sich bereits in den Nieren gebildet haben. Gimpel sagt, dass Kinder Schwierigkeiten haben können, nachts trocken zu bleiben, wenn ihre Nieren nicht so gut arbeiten, wie sie sollten.
Mehr Kinder, als man früher dachte, bekommen Bluthochdruck oder Proteinurie (zusätzliches Eiweiß im Urin, das ein frühes Anzeichen für eine Nierenschädigung ist), sagt sie, Es fühlt sich nicht so an, als sei man krank, aber man kann es behandeln.
Da die Ärzte diese frühen Anzeichen von ADPKD erkannt haben, haben sie begonnen, die Behandlung von Kindern, die möglicherweise an dieser Krankheit leiden, zu ändern. Früher hieß es: Finger weg und nicht darüber nachdenken, was du haben könntest, bis sie erwachsen sind und selbst entscheiden können", sagt Gimpel.
Es gibt keine Behandlung, die die Zysten oder zukünftige Nierenprobleme verhindert. Ein Medikament zur Behandlung von ADPKD ist jetzt für Erwachsene zugelassen, aber es gibt noch keine Möglichkeit, ADPKD bei Kindern zu behandeln. Aber Ärzte können auf andere Weise helfen.
Wenn man sie ganz in Ruhe lässt, verpasst man die 20 %, die eine behandelbare Krankheit haben, sagt Gimpel. Man kann die zystische Krankheit nicht wirklich heilen, aber die Behandlung von Bluthochdruck ist wichtig, um das Fortschreiten [der Nierenprobleme] zu verlangsamen.
ADPKD wirkt sich auch auf andere Teile des Körpers aus. Erwachsene können Probleme mit der Leber, der Bauchspeicheldrüse, den Därmen und dem Herzen haben. Aber, so Gimpel, es gibt keine Anzeichen dafür, dass diese Probleme schon früh im Leben auftreten, und Kinder müssen nicht extra untersucht werden.
Sollten Sie Ihre Kinder testen lassen?
Man muss nicht sicher sein, dass ein Kind an ADPKD leidet, um frühe Anzeichen zu erkennen, wenn sie auftreten, sagt Gimpel.
Um sicherzugehen, dass man diejenigen nicht übersieht, die eine frühzeitige Behandlung brauchen könnten, muss man nur den Blutdruck im Auge behalten. Das ist der Schlüssel, sagt Gimpel, denn in Familien, die über Generationen hinweg von ADPKD betroffen sind, ist die Einstellung zum Testen von Kindern sehr unterschiedlich.
Eltern empfinden das anders, sagt Gimpel. Einige ziehen es vor, es nicht zu wissen und wollen es in den Hintergrund drängen. Andere wollen es wirklich wissen. Wenn Eltern und Kind es wirklich wissen wollen, bevor das Kind 18 Jahre alt ist, kann es in Ordnung sein, einen Gentest durchzuführen.
Aber es gibt keine Heilung für ADPKD und keine Möglichkeit, sie bei Kindern zu behandeln. Experten sind der Meinung, dass ein frühzeitiges Eingreifen helfen könnte, aber dazu gibt es keine Daten.
Das ist der Konsens: Wir empfehlen kein Screening [von Kindern auf ADPKD], weil es keine Behandlung gibt, um das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten, sagt Dr. Christian Hanna, pädiatrischer Nephrologe an der Mayo Clinic. Es gibt keine von der FDA zugelassene Behandlung. Es gibt keinen eindeutigen Beweis dafür, dass die Erkennung [von ADPKD] bei Kindern ohne Symptome die Ergebnisse verbessert.
Gesundes Leben und psychische Gesundheit
Das soll nicht heißen, dass man nichts tun kann, sagt Hanna. Kinder mit ADPKD oder einem hohen Risiko können von einer frühen Aufklärung über eine gesunde Lebensweise profitieren. Sie sollten salzige Lebensmittel meiden und viel Wasser trinken. Bewegung hilft, aber wenn ein Kind bereits Nierenschmerzen oder Zysten hat, sollte es Kontaktsportarten wie Fußball oder Lacrosse vermeiden.
Übersehen Sie nicht die Herausforderungen für die psychische Gesundheit der Kinder. Kinder haben vielleicht miterlebt, wie ihre Großeltern an Nierenproblemen starben, sagt Gimpel. Sie sehen vielleicht, wie ein Elternteil mit ADPKD unter Schmerzen lebt. Unabhängig davon, ob ein Kind frühe Anzeichen aufweist oder nicht, müssen Familien darüber nachdenken, wie sie mit ihren Kindern über ADPKD sprechen können. Eltern sollten ihre Kinder spätestens mit 18 Jahren über ihr ADPKD-Risiko aufklären.
Wenn ein Kind das Erwachsenenalter erreicht, ohne seine eigenen Gesundheitsrisiken zu kennen, fällt es ihm oft schwer, seine Einstellung zur Zukunft zu ändern", sagt sie.
Sprechen Sie mit Kindern auf eine altersgerechte Art und Weise, sagt Gimpel. Belasten Sie sie nicht mit zu vielen Fakten. Es ist gut, [frühzeitig] über die Ungewissheit zu sprechen, dass sie nicht wissen, ob sie die Krankheit haben und wie sie verlaufen wird.
