Leben mit Neuromyelitis optica

Bestimmte Geräte, Änderungen des Lebensstils und Therapien können Ihnen helfen, besser zu funktionieren, wenn Sie an Neuromyelitis optica (NMO) leiden. Erfahren Sie mehr über das Leben mit NMO.

Leben mit Sehproblemen

NMO, auch Devic-Krankheit oder Neuromyelitis optica-Spektrum-Störung genannt, betrifft hauptsächlich das Rückenmark und die Sehnerven. Sehnerven leiten Nachrichten von den Augen zum Gehirn. Eine Schädigung durch NMO kann Probleme verursachen wie:

• Augenschmerzen

• Verschwommenes Sehen

• Probleme beim Sehen von Farben oder in dunklem oder hellem Licht

• Sehkraftverlust

Ihre Sehprobleme können sich nach einem NMO-Anfall bessern, kommen und gehen oder dauerhaft sein. Manchmal beeinträchtigen sie Ihre Fahrtüchtigkeit.

Einige Behandlungen für NMO können auch helfen, den Sehverlust zu verringern oder zu stoppen. Es kann Ihnen auch helfen, gesund zu werden:

• Werkzeuge und Technologie. Diese reichen von Küchengeräten, die Sie warnen, wenn ein Topf mit Wasser zu kochen beginnt, bis zu Apps, die Ihr Smartphone in eine Lupe verwandeln. Bei den meisten Smartphones und Tablets können Sie das Display so einstellen, dass die Wörter weiß und der Hintergrund schwarz sind. Das kann Ihnen das Lesen erleichtern. Auch die sprachgesteuerte Technologie kann bei vielen Aufgaben helfen.

• Rehabilitation bei Sehschwäche. Ergotherapeuten und andere Fachleute, die sich auf Sehstörungen spezialisiert haben, können Ihnen zeigen, wie Sie Ihre Sehkraft optimal nutzen können. Sie zeigen Ihnen auch, wie Sie Geräte für Menschen mit Sehproblemen benutzen können.

Umgang mit Schwäche

NMO-Schübe können zu Schwäche, Taubheit oder Lähmungen in Armen und Beinen führen. Das macht es Ihnen manchmal schwerer, zu gehen, zu arbeiten oder andere tägliche Aktivitäten auszuführen. Ihr Arzt kann Ihnen eine Physio- oder Ergotherapie vorschlagen, um Ihnen zu helfen, Ihre Arme und Beine besser zu gebrauchen. Sie können auch personalisierte Physiotherapieprogramme erstellen, um die schwachen Bereiche zu stärken und zu stabilisieren.

Sie können sich auch besser fühlen, wenn Sie das tun:

• Sport treiben. Regelmäßige Bewegung kann die Energie steigern, die Muskeln stärken und bei Blasen- und Darmproblemen helfen. Es hilft auch bei Müdigkeit, Depressionen und schlechtem Schlaf. Sprechen Sie immer mit Ihrem Arzt, bevor Sie ein Trainingsprogramm beginnen.

• Yoga. Diese Praxis hilft Ihnen, flexibel zu bleiben, entspannt Sie, verbessert Ihre Stimmung und Ihren Schlaf und lindert Schmerzen.

Spastizität der Muskeln

NMO verursacht manchmal schmerzhafte Muskelkrämpfe und Steifheit, ein Zustand, den Ärzte Spastizität nennen. Ein Physiotherapeut kann Ihnen Übungen zeigen und Schienen, eine Art Korsett, verwenden, um Ihnen zu helfen, flexibel zu bleiben und Ihre Bewegungen zu verbessern.

Ihr Arzt kann Ihre Spastizität mit behandeln:

• Spritzen mit Botulinumtoxin. Es ist allgemein als Botox bekannt und entspannt Ihre Muskeln. Die Wirkung hält mehrere Monate an. Es wirkt am besten, wenn Sie nur in einigen wenigen Muskeln spastisch sind.

• Seriengüsse. Bei dieser Therapie wird eine Reihe von Gipsverbänden verwendet, um Ihre Knöchel-, Handgelenk- oder Ellbogengelenke in Positionen zu halten, die Ihren Bewegungsspielraum sanft erweitern.

Probleme mit der Kontrolle von Darm und Blase

Wenn NMO das Rückenmark schädigt, kann dies die Funktion von Darm und Blase beeinträchtigen. Verstopfung ist häufig. Möglicherweise leiden Sie unter Inkontinenz (Schwierigkeiten, Ihre Blase und Ihren Darm zu kontrollieren) oder Sie müssen häufig oder dringend auf die Toilette. Ihre Symptome können sich bessern, wenn Sie:

• eine ballaststoffreiche Ernährung zu sich nehmen

• Vermeiden Sie Koffein und säurehaltige Lebensmittel wie Zitrusfrüchte und Tomaten

• Trinken Sie viel Wasser

• Machen Sie regelmäßig Sport?

Ihr Arzt kann Ihnen Behandlungen empfehlen, um diese Probleme zu lindern oder zu verhindern. Dazu gehören:

• Medikamente gegen Inkontinenz oder Durchfall

• Spritzen mit Botulinumtoxin für Ihre Blase?

• Selbstkatheterisierung (Sie benutzen einen Katheter, um Ihre Blase zu entleeren)

Umgang mit Müdigkeit

Menschen, die an NMO leiden, können sich aus verschiedenen Gründen müde fühlen. Die Krankheit selbst belastet Ihren Körper stark. Einige Medikamente machen Sie müde. Schmerzen oder Darm- und Blasenprobleme können Sie auch daran hindern, gut zu schlafen.

Versuchen Sie diese Taktiken, um mit der Müdigkeit umzugehen:

• Schränken Sie Ihr Tempo ein. Setzen Sie Prioritäten bei den Aufgaben, die Sie an einem Tag erledigen müssen, und erledigen Sie die wichtigsten zuerst.

• Sagen Sie Ihrem Chef, Ihren Kollegen und Ihrer Familie, wenn Sie sich erschöpft fühlen. Das hilft Ihnen, Erwartungen zu formulieren und ermöglicht es ihnen, Ihnen zu helfen.

• Schlafen Sie ausreichend. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Schlafprobleme haben.

• Legen Sie über den Tag verteilt Ruhepausen ein, wenn Sie sie brauchen.

• Lassen Sie sich bei der Hausarbeit wie Kochen, Putzen und Wäsche waschen helfen.

Schmerzen und Taubheit

Nervenschäden durch NMO können zu Schmerzen führen, die sich wie Brennen, Kribbeln oder Taubheitsgefühl anfühlen. Ärzte nennen dies "neuropathische Schmerzen".

Diese Art von Schmerzen kann mit verschiedenen Medikamenten behandelt werden. Möglicherweise müssen Sie und Ihr Arzt einige ausprobieren, bevor Sie das beste für sich finden.

Hitze kann bei Menschen mit NMO Schmerzen auslösen, deshalb sollten Sie sich nicht überhitzen. Ihr Arzt kann Ihnen persönliche Kühlgeräte wie Ventilatoren oder tragbare Geräte empfehlen. Auch alternative Therapien wie Akupunktur und Meditation können Ihre Schmerzen lindern.

Emotionale Auswirkungen

Es ist normal, dass Sie Traurigkeit und ein Gefühl von Verlust empfinden, wenn Sie an NMO leiden. Wenn diese Gefühle Ihr tägliches Leben beeinträchtigen, leiden Sie möglicherweise an einer Depression.

Beratung und Medikamente können die depressiven Symptome in der Regel lindern, vor allem, wenn Sie beides einnehmen. Wenn Sie glauben, dass Sie depressiv sind, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. ?

Da NMO eine seltene Krankheit ist, ist es manchmal schwierig, andere zu finden, die verstehen, was Sie durchmachen. Die Guthy Jackson Foundation oder die Siegel Rare Neuroimmune Association können Ihnen helfen, Unterstützung zu finden.