Eine Mutter berichtet von ihrem langen Weg, ihren Sohn von seinem schweren Ekzem zu befreien. Erfahren Sie, wie sie den Weg bewältigt hat.
Pflege eines Kindes mit mittelschwerer bis schwerer atopischer Dermatitis
Von: Cassie Larkin, erzählt von Stephanie Watson
Die Behandlung unseres Sohnes Kyan wegen atopischer Dermatitis (Ekzem) war ein langer Weg. Er war etwa 6 Wochen alt, als wir zum ersten Mal bemerkten, dass er Ausschlag bekam. Das war im Mai oder Juni 2013. Wir dachten einfach, er reagiere empfindlich auf die Hitze.
Kyan war ein ziemlich wählerisches Baby. Wir versuchten, ihn mit anderen Säuglingsnahrungen zu füttern, aber seine Haut wurde nicht besser. Wegen der Aufregung und des Ausschlags ließen wir ihn testen. Dabei wurde bei ihm ein Ekzem diagnostiziert.
Ich hatte als Baby auch ein Ekzem, aber ich habe es schnell überwunden. Im Alter von 2 oder 3 Jahren war meine Haut wieder frei. Das war bei Kyan nicht der Fall.
Im Alter von 2 Jahren wurde seine Haut immer schlimmer. Das Ekzem war überall. Wir haben jede Creme, jede Lotion und jede Salbe ausprobiert. Wir steckten ihn in Baumwollpyjamas und Handschuhe. Wir rieben seinen Kopf mit Öl ein, um seine juckende Kopfhaut zu beruhigen.
Der Kinderarzt, der sich um ihn kümmerte, sagte uns immer wieder: Das ist normal. Wir haben eine Menge Kinder mit Ekzemen. Versuchen Sie einfach diese Lotionen. Aber die Lotionen berührten das Ekzem nicht und es ging nicht weg. Es war konstant.
Es braucht ein kleines Stück von dir
Als Elternteil ist es Ihre Aufgabe, sich um Ihre Kinder zu kümmern und dafür zu sorgen, dass sie sich besser fühlen, wenn sie krank sind. Wenn es ihnen nicht besser geht, nimmt das ein Stück von dir.
Kyan leiden zu sehen, hat einen großen Teil von mir genommen. Seine Haut war offen und rissig. Er musste wegen einer Staphylokokkeninfektion ins Krankenhaus eingeliefert werden. Wir badeten ihn in verdünnter Bleiche, was seine Haut so sehr verbrannte, dass er schrie und weinte, aber es war die einzige Möglichkeit, die Infektionen zu stoppen.
Unsere tägliche Ekzem-Routine dauerte 2? Stunden. Vor dem Schlafengehen badeten wir Kyan, trugen dann Salbe auf seinen ganzen Körper auf, um die Entzündung einzudämmen, und trugen dann Lotion auf, um die Feuchtigkeit einzuschließen. Schließlich zogen wir ihm einen nassen Schlafanzug an, um seine Haut so weit zu beruhigen, dass er schlafen konnte. Unsere Morgenroutine war fast genauso lang.
Wir versuchten es mit verschiedenen Medikamenten, unter anderem mit dem Immunsuppressivum Methotrexat, mit dem wir versuchten, das geschädigte Immunsystem von Kyan wieder aufzubauen. Alle zwei Wochen mussten wir ihm Blut abnehmen, um festzustellen, ob das Medikament seine Nieren und Leber schädigte. Wir mussten ihn praktisch in einer Blase halten, um zu verhindern, dass er eine Infektion bekommt.
Fortsetzung
Unerbittlich
Das Ekzem beeinträchtigte jeden Teil von Kyans Leben. Seine Hände waren so entzündet und rissig, dass er in der Schule weder einen Stift halten noch seine Finger zum Schreiben krümmen konnte. Und es juckte so sehr, dass er sich im Unterricht nicht mehr konzentrieren konnte. Seine Lehrer dachten, er könnte Autismus oder ADHS haben, weil er sich nicht konzentrieren konnte, aber er konnte sich nicht konzentrieren, weil er sich so unwohl fühlte.
Kyan litt nicht nur körperlich, sondern auch seelisch. Die Kinder hänselten ihn. Sie verstanden nicht, warum er in der Schule Handschuhe trug. Sie verstanden nicht, warum sein Gesicht so fleckig war. Seinen Lehrern fielen die abgestorbenen Hautzellen auf seinem Kopf auf und die Art und Weise, wie er sich an der Kopfhaut kratzte, so dass sie ihn immer wieder auf Läuse hinwiesen, was die Hänseleien noch schlimmer machte. Oftmals kam er weinend von der Schule nach Hause.
Das Ekzem war unerbittlich. Es hörte nicht auf, und es wurde nicht besser. Ich wusste, dass ich mich für mein Kind einsetzen musste. Was wir bisher versucht hatten, funktionierte nicht.
Wir wurden an die Kinderdermatologin Sheilagh Maguiness, MD, im M Health Fairview in Minneapolis überwiesen. Im Büro von Dr. Maguiness brach ich einfach zusammen. Ich sagte: "Ich kann das nicht mehr tun."
Neue Hoffnung
Als Dupilumab (Dupixent) auf den Markt kam, sagte Dr. Maguiness: "Wir müssen Kyan mit diesem Medikament behandeln."
Das Problem ist, dass Dupilumab teuer ist - etwa 3.000 Dollar pro Injektion. Wir kämpften zwei Jahre lang mit unserer Krankenkasse, die die Kosten nicht übernehmen wollte, weil das Medikament für Kyan noch nicht zugelassen war. Dann, im Jahr 2020, wurde Dupilumab endlich zugelassen und wir konnten unsere Versicherung dazu bringen, die Kosten zu übernehmen.
Das Medikament war für Kyan von großer Bedeutung. Wir sahen innerhalb von 3 Wochen Ergebnisse. Es gab keine offenen Wunden mehr. Wir brauchten keine Bleichbäder und Steroidcremes mehr zu verwenden. Innerhalb von ein paar Monaten war seine Haut klar.
Heute geben wir Kyan nur noch alle 2 Wochen eine Spritze. Und wir cremen ihn einmal am Tag, nachts, mit Lotion ein.
Wir hatten gar nicht bemerkt, wie sehr die Neurodermitis unser Leben in Anspruch genommen hatte, weil sie für uns normal war. Die Erleichterung für Kyan war enorm. Es ist schockierend, wie viel Freiheit wir haben und wie viel besser er sich fühlt.
Fortsetzung
Kyan hat so große Fortschritte gemacht, sowohl in emotionaler als auch in schulischer Hinsicht, dass es fast unwirklich ist. Jetzt ist er in der zweiten Klasse. Er ist sehr gut in der Schule. Er knüpft neue Freundschaften. Er muss keine Handschuhe tragen oder bestimmte Dinge nicht mehr anfassen. Er ist jetzt wie alle anderen. Und er hat ein Selbstvertrauen, das er vorher nicht hatte.
Zu sehen, wie sehr Kyan als Schüler und als Mensch aufgeblüht und gediehen ist, hat mich sehr beeindruckt. Ich war endlich in der Lage, ihm den Schmerz zu nehmen. Endlich konnte ich dafür sorgen, dass es ihm gut geht. Das ist alles, was man sich für sein Kind wünscht: dass es sich besser fühlt.
Wir hoffen, dass Kyan die Allergien und die atopische Dermatitis im Laufe seines Lebens überwindet. Die Chancen dafür sind nicht sehr groß, aber wir drücken die Daumen. Im Moment wollen wir anderen Familien einfach nur Hoffnung geben und ihnen zeigen, dass es ein Licht am Ende des Tunnels gibt und dass sie auf dem Weg dorthin nicht allein sind.
